Trasplantes, avances pero rezagos en niños

Trasplantes, avances pero rezagos en niños

El 6 de junio se celebra el Día de los Pacientes Trasplantados. Este es el panorama en Colombia. 

Corazón artificial 1

El pasado 11 de abril por primera vez en el país, médicos de la Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV) en Floridablanca, lograron implantar un corazón artificial en un menor.

Foto:

Fundación Cardiovascular de Colombia (FCV)

Por: REDACCIÓN SALUD
06 de junio 2019 , 10:44 a.m.

La Organización Mundial de la Salud celebra el 6 de junio el Día Mundial de los Pacientes Trasplantados para fomentar la cultura de donación de órganos. Este tratamiento es la mejor alternativa de vida para muchos pacientes con enfermedades terminales. Hoy recordamos la situación de este importante proceso médico y cómo está el panorama para los niños y niñas con enfermedad renal crónica terminal en Colombia.

Un trasplante es un tratamiento complejo en el que se reemplaza un órgano que no funciona por otro proveniente de otra persona que funcione adecuadamente. Es el tratamiento de elección para patologías como la enfermedad renal crónica terminal, la falla hepática fulminante y la falla cardíaca que no responde al tratamiento.

En el mundo, hay escasez de órganos para trasplantar; el ritmo de crecimiento del número de personas en lista de espera es mucho mayor que el de la disponibilidad de órganos. Esto significa que miles de personas sufren esperas que pueden ser interminables.

En respuesta a esta situación, en el 2016 en Colombia se modificó la normativa sobre donación de componentes anatómicos (Ley 1805) que ya existía desde 1988; desde este año se estableció que los familiares de la persona fallecida no podían oponerse a la donación salvo que la persona hubiera declarado en vida su negativa o fuera un menor de edad.

En Colombia, según el Instituto Nacional de Salud (INS),  en el 2018 se realizaron  1.184 trasplantes de órganos, de estos el 845 corresponden a donante cadavérico y el 16% a donante vivo. Se realizaron un total de 849 trasplantes de riñón, 245 de hígado, 17 de pulmón, 56 de corazón, páncreas 2, y trasplantes combinados 15. 


En lo que va corrido del 2019, se han realizado un total de 539 trasplantes de estos 84% con donante cadavérico (455) y 16% con donante vivo (84). De estos 539 trasplantes realizados durante este año, 391 son de riñón, 98 de hígado, 33 de corazón 13 de pulmón, 1 de intestino y 3 trasplantes combinados.

Del total de trasplantes realizados en 2019, 56 corresponden a pacientes pediátricos, que equivale al 10% de los trasplantes realizados.

En niños

De estos 1.184 trasplantes realizados en el 2018 en Colombia, solamente 130 fueron en pacientes menores de 18 años. En Colombiana de Trasplantes, una institución dónde se trasplantan más de 180 pacientes al año, en promedio el 10% son niños.

Según el Boletín de Información Especial del Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo de marzo de 2016, en el 2015 había 1.945 casos de niños con Enfermedad Renal crónica Instaurada, de los cuales solo 219 casos (11.3%) se encontraban en terapia dialítica. De esta población, solo el 38.3% había recibido trasplante renal para esa época.

Si bien estos datos suenan alentadores por la baja frecuencia de la enfermedad renal, según el Sistema de Datos de enfermedad Renal de los Estados Unidos los niños que se encuentran en diálisis tienen una mortalidad 6 veces mayor que los niños que han recibido un trasplante renal, lo que se traduce en un riesgo de muerte alto para ese 60% restante que para ese año no habían sido trasplantados.

Según Carmen Rodríguez Cuéllar, Nefróloga pediatra de la Fundación Clínica Shaio, el trasplante renal pediátrico tiene ciertas características que lo hacen especial. Como primera medida y a diferencia de los adultos, no solamente se trasplantan niños que tienen enfermedad renal terminal y que necesitan diálisis para vivir, sino también los que, aun teniendo una pequeña función renal residual, tienen un compromiso severo en otros aspectos de su vida, como cuando no crecen adecuadamente porque no pueden ingerir todas las calorías necesarias, o cuando tienen deformidades severas en los huesos o tienen retardo en el desarrollo psicomotor. Esto significa que se intenta trasplantar a los niños lo más pronto posible de modo que su salud general se vea afectada en menor medida.

Adicionalmente, en la mayoría de los hospitales solo se trasplantan niños con pesos mayores de 10kg debido al alto riesgo de complicaciones quirúrgicas por el tamaño de sus vasos sanguíneos y por el tamaño de los riñones de los donadores que en la mayoría de los casos son adultos.

Por otro lado, la mayoría de los niños tienen al menos dos donantes vivos potenciales (padre y madre), y en Colombia, gracias al Consenso de Criterios de Asignación de Trasplante Renal de Junio del 2018, los menores de 18 años tienen prioridad para la asignación de riñones de donadores cadavéricos. Esto hace que el panorama de trasplante pediátrico sea un poco mas alentador, sin embargo, los donantes nunca son suficientes por la rapidez con que aumenta la enfermedad renal crónica en niños y por las condiciones especiales ya descritas.

Rodríguez afirma que la calidad de vida de los niños trasplantados mejora ostensiblemente cuando se compara con la de un niño que requiere diálisis; esta última implica ser conectado tres veces a la semana, en caso de hemodiálisis, o todos los días, para la diálisis peritoneal, a una máquina para que haga la función de sus riñones, lo que limita su capacidad de relacionarse con otros niños de su edad y vivir una vida normal; adicionalmente necesitan una restricción importante en la dieta y en los líquidos que ingieren diariamente.

La experta afirma que, aunque los niños trasplantados tienen que tomar medicamentos todos los días por el resto de su vida, son más libres, pueden crecer como niños sanos e ir al colegio, desarrollar todas sus habilidades y tener una vida larga si tienen una adecuada adherencia al tratamiento y al seguimiento médico.

Casos de éxito

Carlos Chica, de 17 años, fue diagnosticado hace dos años con insuficiencia renal aguda. El joven caldense duró seis meses en tratamiento de diálisis por lo que tuvo que dejar sus estudios. A partir de allí, su madre Olga Ortiz decidió donar su riñón para agilizar el proceso y evitar que ingresara en lista de espera. Luego de varios chequeos para comprobar que fuera viable y no tuviera ninguna enfermedad, el 25 de abril del año pasado, ella le dio su órgano a su hijo.

“Entramos los dos al quirófano y la cirugía fue muy exitosa porque inmediatamente que le conectaron el riñón a él le funcionó. Yo sigo con mi vida como siempre la he llevado y mi otro riñón siguió funcionando con normalidad”, expresó Ortiz.

El proceso fue una lucha constante, con la eps, tocando puertas, insistiendo mucho, uno por la vida de sus hijos hace lo que sea y por eso decidí darle mi órgano

Carlos, quien regresó este año al colegio, ahora debe continuar con una alimentación saludable, tomar los medicamentos toda su vida para que su cuerpo no rechace el órgano y seguir en control cada mes en Bogotá, donde le hicieron el procedimiento.

Ortiz asegura que aunque “el proceso fue una lucha constante, con la eps, tocando puertas, insistiendo mucho, uno por la vida de sus hijos hace lo que sea y por eso decidí darle mi órgano”.

Otra menor que también pasó por este proceso fue Paula López. Los riñones de esta niña santandereana le dejaron de funcionar cuando tenía cinco años. Aunque no pasó por el proceso de diálisis, sí tomó medicamentos y asistió a controles. Su padre le iba a donar el riñón pero luego desistió, así que la madre de Paula, Edith Hernández, la inscribió en la lista de espera a nivel nacional y el 5 de junio de 2017 le realizaron el trasplante de donante cadavérico.

“El cambio fue para mejor. La niña hace lo mismo que antes, juega, y se ve con otra actitud. El riñón le puede durar muchos años y debe comer bajo en sal y sin grasas”, expresó Hernández, quién también impulsó a las familias que acompañan a los niños con este proceso a no desistir.

Con corte a 6 de junio de 2019 existen en Colombia un total de 2771 pacientes en espera de un órgano, de los cuales el 93% (2.570) es en espera de trasplante riñón. Los otros pacientes están a la espera de hígado 132, pulmón 31, corazón 20, intestino 2, páncreas 2, y en espera de trasplantes combinados hay a la fecha 14 pacientes.

En el Día Mundial de los Trasplantados el llamado es para todos, para que tome el tema de la donación como un componente de las discusiones cotidianas para darle una oportunidad a tantos niños a tener una nueva vida.

REDACCIÓN SALUD@SaludET

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