'Me gané una lotería: un mal que afecta a una de cada 50.000 personas'

'Me gané una lotería: un mal que afecta a una de cada 50.000 personas'

María Fernanda Suárez aprendió a sobrellevar su esclerosis sistémica progresiva cutánea difusa.

Mafe

María Fernanda Suárez no ha dejado de trabajar ni de viajar. Aquí, en Antigua, ciudad guatemalteca.

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@lalolac

Por: María Fernanda Suárez
28 de septiembre 2018 , 10:50 a.m.

Quince días después de cumplir 30 años empecé a sentirme mal. Los dolores en el cuerpo eran insoportables. Me dolía estar parada, sentada, acostada. Entre doctores, sedantes, esteroides y diagnósticos fallidos, pasó casi un año.

El diagnóstico final fue: esclerosis sistémica progresiva cutánea difusa. A mí todavía me sigue sonando como una lista de palabras al azar. Nunca en la vida me he ganado una rifa, pero me gané una enfermedad que afecta a una de cada 50 mil personas.

En pocas palabras, la enfermedad es mi cuerpo atacando a mi cuerpo, pues no lo reconoce; afecta el tejido blando, específicamente piel y músculos, condición que afectó mi peso, bajando cerca de 18 kilos en cinco meses y atrofiando mis articulaciones en cuanto a movilidad y rango.

Ya voy en casi cinco años de trabajo con mi cuerpo y mente, sin medicamentos tradicionales, para controlar una enfermedad que “no tiene cura”.

Y, aunque en algún momento fue agresiva con mi cuerpo, hoy me siento afortunada de estar contando esta historia; afortunada de poder decirles que ningún daño es permanente y que, con cuidados, un estilo de vida balanceado y tranquilo, me voy a seguir recuperando. Lo primero que decreté una vez tuve un diagnóstico fue salir de esta situación fortalecida en cuerpo, mente y espíritu, sin importar cuánto tarde.

Mi vida ha seguido en la mayor normalidad posible. Soy una ingeniera de diseño de producto nacida en Medellín, con una maestría en diseño de empaques en Barcelona, y en todo este tiempo nunca he dejado a un lado mi vida laboral. Solo he ido adicionando y compaginando todo lo que hago por mí, porque a fin de cuentas, para mí, esta es una situación pasajera de la que eventualmente saldré. Y la vida debe continuar.

Preferir un método poco tradicional para manejar una enfermedad crónica puede parecer arriesgado; sin embargo, para mí, y sin querer ofender a nadie, es pensar en mi calidad de vida. Las enfermedades autoinmunes normalmente se controlan con inmunosupresores para evitar que los anticuerpos que están atacando tengan presencia en el cuerpo. No obstante, este control no es selectivo, con lo cual se acaban todos los anticuerpos, incluso los que están obrando correctamente.

La enfermedad es mi cuerpo atacando a mi cuerpo, pues no lo reconoce; afecta el tejido blando, específicamente piel y músculos, condición que afectó mi peso, bajando cerca de 18 kilos en cinco meses

Entonces, para fortalecer mi cuerpo, acudí a varios tipos de terapias, todas alternativas, que mantienen la enfermedad controlada. Me ayudo con medicina biorreguladora, que consiste en potenciar el organismo a través de la alimentación y el uso de compuestos activos biológicos que inducen los procesos normales fisiológicos, buscando equilibrio. Tengo una alimentación bastante estricta que no incluye alimentos inflamatorios, alérgenos o altos en azúcar.

Visito con cierta regularidad a mi médico para que me ponga sueros homeopáticos, que actúan como inmunomoduladores o antioxidantes o antiinflamatorios según la necesidad del momento.

Complemento este tratamiento con cannabis medicinal, que actúa como analgésico, antinflamatorio e inmunomodulador. Tomo dos gotas de aceite de cannabis diariamente, una en la noche y otra en la mañana. Además, tengo dos sesiones de fisioterapia a la semana, en las que hago estiramiento y fortalecimiento, y me ejercito un día más en una piscina, lo que me ayuda a ganar fuerza y movilidad.

María Fernanda Suárez

María Fernanda Suárez.

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Buscando el equilibrio

No solo puede ni debe haber un trabajo físico. La mente juega un papel muy importante, y mantenerse positivo es todo un reto. A lo largo de este tiempo he ido aprendiendo qué hacer y qué no para mantenerme a flote anímicamente.

No hay nada más fatalista que internet, así que aprendí que no debo buscar en Google nada que tenga que ver con el diagnóstico. En cambio, empecé a buscar formas de disminuir el impacto de la enfermedad sobre mi cuerpo, convirtiéndola en un estilo de vida, conociendo y aprendiendo de mis limitaciones. Y, sobre todo, aferrándome a mi vida, a mi familia, a mi fe.

Cuando se enfrenta una situación difícil en la vida, es importante creer en algo. No vamos a entrar en detalles teológicos; es igual de válido creer en Buda, los ángeles o en el Dios místico de la tercera dimensión, pero es importante aferrarse y entender que lo que está pasando no es un castigo divino ni el karma de una vida pasada; por el contrario, es una fuente infinita de aprendizaje.

Aprendí a diferenciar el por qué y el para qué. El por qué busca culpas, genera resentimiento y dolor; el para qué da valor y engrandece la situación y el proceso por el que se está pasando. Antes de dormir agradezco todo, lo bueno y lo malo, lo fácil y lo difícil. No es un ejercicio fácil, sobre todo cuando buscas lo positivo en alguna situación complicada, pero, definitivamente, hacerlo equivale a apreciar más todo lo que te rodea, y para mí se traduce en felicidad y plenitud.

Nunca he dejado de retarme; no soy conformista, pero me ha tocado aprender a hacer mis metas personales más pequeñas y a acortar los plazos de estas. Siempre me he exigido mucho y he sido muy perfeccionista; hoy voy paso a paso, entendiendo mis limitaciones, y veo en ellas retos para superar.

Por mi afán de perfección, nunca he sido muy dada a pedir ayuda, pero cuando el cuerpo deja de responder y hasta el movimiento más sencillo te cuesta (agacharse y girar la perilla de puerta, por ejemplo), es algo que se debe hacer.

Igual pasa con la mente. A veces, las situaciones que vivimos son más grandes y difíciles de lo que pensamos, y está bien buscar a alguien que te ayude a ponerlas en perspectiva, con quién conversar.

Cruzarme con una enfermedad autoinmune que fue tan agresiva me ha hecho replantear muchas cosas. Me obligó a buscar un plan B, cuando no tenía ni definido el A.

Aprendí a diferenciar el por qué y el para qué. El por qué busca culpas, genera resentimiento y dolor; el para qué da valor y engrandece la situación

Sin embargo, todos los días veo signos de recuperación, todos los días tengo motivos para agradecer, y constantemente voy acumulando pequeños logros y satisfacciones en todos los ámbitos de mi vida.

También tengo un blog en el que voy contando historias de mi recuperación y me dirijo a otros que se relacionan con la autoinmunidad, simplemente para compartir experiencias y formar una comunidad donde todos encontremos apoyo, fortaleza y formas de llevar la situación.

Hoy, yo no permito que una enfermedad determine mi vida. Trabajo todos los días para mantenerme fuerte y voy sorteando los inconvenientes y novedades en mi salud como casos aislados y como secuelas de una crisis muy agresiva de una enfermedad que está controlada y reducida a algo que pasó y de lo que estoy en constante recuperación.

María Fernanda Suárez

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Un mal crónico y progresivo

La esclerosis sistémica (ES) es una enfermedad del tejido conectivo, crónica y progresiva, caracterizada por disfunción vascular y alteraciones microvasculares que conducen a fenómenos de isquemia y fibrosis de diversos tejidos y órganos: vasos sanguíneos, piel, articulaciones, músculos y órganos internos, según la Sociedad Valenciana de Reumatología. Su curso clínico es muy heterogéneo. Y su pronóstico depende del compromiso visceral, en especial de la afectación renal, pulmonar y cardíaca.

MARÍA FERNANDA SUÁREZ 
ESPECIAL PARA EL TIEMPO
*Pueden leer los relatos de
María Fernanda Suárez en: https://theflamingojourney.com
Instagram: @theflamingojourney

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