Vulvodinia, una enfermedad silenciosa que no tiene cura

Vulvodinia, una enfermedad silenciosa que no tiene cura

Millones de mujeres conviven con un dolor crónico en la vulva que no tiene origen definido.

mujer con dolor

La vulvodinia afecta la calidad de vida y exige un tratamiento multidisciplinario para hacer el padecimiento llevadero.

Foto:

Archivo. EL TIEMPO

Por: MÉXICO (EFE)
19 de abril 2019 , 04:41 p.m.

Pamela Clynes vivió durante dos años y medio con un dolor crónico en la vulva. Al principio acudió al ginecólogo pues pensó que se trataba de una infección vaginal, pero luego de varios estudios esta posibilidad se descartó. Pamela relata a Efe que el nivel y la constancia del dolor eran tales que parada, acostada o sentada lo sentía.

Pamela visitó a varios ginecólogos, un bacteriólogo y hasta un gastroenterólogo buscando un diagnóstico. Se sometió a un cultivo y ahí se descartó la presencia de virus, hongos o bacterias, así que el ginecólogo le dijo que su padecimiento podría ser algo completamente emocional y la envió con el psicólogo.

"Los doctores me mandaron al psicólogo porque decían que estaba inventando el dolor. Llegó un punto en el que pensé que sí realmente me lo estaba inventando, me empecé a sentir culpable y tuve una depresión muy fuerte", dice.

Después de un tiempo, Pamela comenzó a hacer búsquedas en Google sobre sus síntomas y ahí descubrió la Asociación Nacional de Vulvodinia en Estados Unidos, que lleva 21 años investigando este padecimiento. Gracias a esta institución ya se reconoce a este trastorno como una condición ginecológica en ese país.

Pamela dice que por fortuna pudo viajar a Estados Unidos para que la diagnosticaran con vulvodinia generalizada y disfunción de piso pélvico. Pero sabe que no todas mujeres cuentan con los medios para poder realizar un viaje. Por ello, creó Peace with Pain, la primera plataforma digital en México que habla sobre la vulvodinia, ya que es poco conocida y no existen estadísticas sobre la enfermedad.

Pierdes calidad de vida. No sólo limita la parte sexual; te limita en todo. Yo tenía años sin poder hacer ejercicio, no puedo subirme a una bicicleta ni usar ropa ajustada...

Este padecimiento no tiene cura pero se puede llevar una buena calidad de vida con un tratamiento multidisciplinario, así que puede recaer en el ginecólogo, urólogo, psicólogo, dermatólogo o paliativista.

Los tratamientos van "desde bloqueos nerviosos, anticonvulsivos, antidepresivos o cualquier fármaco que ayude a desinflamar el sistema nervioso, anestesia tópica, incluso cápsulas vaginales de diazepam y en casos extremos cirugía", explica Pamela.

Y aunque se podría pensar que por ser una afección en la parte genital sólo se tienen problemas con las relaciones sexuales, Pamela Clynes destaca que va más allá. "Pierdes calidad de vida. No sólo limita la parte sexual; te limita en todo. Yo tenía años sin poder hacer ejercicio, no puedo subirme a una bicicleta, usar ropa ajustada, ni estar sentada en la misma silla por mucho tiempo", puntualiza.

Esta puede ser una enfermedad invisible, ya que quien la padece puede seguir haciendo su vida normal, aunque el dolor sea muy fuerte, dice Pamela y recalca que al ser un padecimiento en el área genital muchas mujeres prefieren no hablar del tema porque existen muchos tabúes.

La vulvodinia es el dolor crónico en la vulva que no tiene un origen definido, aunque la investigación que se ha hecho indica que una de las causas principales está en el sistema nervioso. Entre sus síntomas están ardor intenso sobre la vulva, irritación, sensación de picazón, descargas o de haber recibido un golpe, sequedad, dolor generalizado y dolor anal o rectal que aumenta al sentarse.

Esta enfermedad también puede ser de origen genético o que el nervio se haya lastimado o genere algún tipo de trauma, lo que hace que se transmitan señales de dolor al cerebro.

En todo el mundo se conoce muy poco sobre este padecimiento, al igual que en México. En Estados Unidos la Asociación Nacional de Vulvodinia estima que existen millones de mujeres con esta condición, y tan solo en ese país se considera que seis millones se ven afectadas con este mal.

Pamela hace un llamado a que no se denomine a la vulvodinia como "vagina deprimida", ya que aunque la afección tiene que ver con el sistema nervioso no es correcto y "es un término machista".

Ammy Ravelo
EFE 

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