Soy Karina Rojas, mido un metro con 20 y el mundo no me quedó grande

Soy Karina Rojas, mido un metro con 20 y el mundo no me quedó grande

No somos bufones, pitufos ni enanos toreros: somos personas talla baja.

Talla Baja

Karina Rojas es docente en el Colegio Eucarístico de Cartagena. Vivió las dificultades de un enanismo en una época en que la asistencia informativa y de salud era poca.

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Ana Puentes

Por: ELTIEMPO.COM
24 de octubre 2018 , 05:13 p.m.

Cuando escuchaba la palabra 'enano', creía que los únicos que existían en el mundo eran los de Blancanieves. Pero, cuando era niña, alguien en la calle me gritó 'enana'. Entendí la palabra cuando vi que no crecía: un día me detuve en un metro con 20 centímetros. Mi nombre es Karina Rojas, tengo 49 años y estoy diagnosticada con acondroplasia, la forma más común de enanismo. 

No siempre la paso bien por mi condición. Me cuesta alcanzar cosas de lugares muy altos, tomar un bus o tocar un timbre. Además, la enfermedad no solo afecta mi estatura: mi puente nasal es muy bajo y no puedo oler. Por tanto, tampoco puedo saborear.

Por si fuera poco, la acondroplasia afectó mi columna: tengo dos cirugías. Además, tengo artrosis y otitis.

Vivo en un país cuyo sistema de salud no está preparado para atender a plenitud todo esto; en muchos casos hasta los diagnósticos de talla baja no son asertivos y se trata a todos los pacientes como si tuvieran acondroplasia cuando en realidad hay más de 200 tipos de enanismo.

Pero muchos que vivimos bajo esta condición estamos a la altura de las circunstancias. Esta es la historia de cómo, con humor y un banquito, aprendí a quitarme las etiquetas y a dar la talla en el mundo.

Un gran paso para la humanidad, uno pequeño para mí

Nací en Cartagena en 1969, el año en que el hombre llegó a la luna. Yo, por ahora, no daría pasos tan grandes. 

La acondroplasia es una condición genética y congénita, pero una palabra desconocida para mis padres, que eran talla promedio. Mamá, jamás se esperó que la segunda de sus hijos, rompiera los esquemas de “normalidad” que impone la sociedad. En esa época, no había ecografía, internet o doctores que supieran mucho del tema.

Por mis extremidades cortas, mi puente nasal bajo, mis manos regordetas y mis pies arqueados adivinaron algo. Con el tiempo confirmaron que yo era una persona de talla baja. 

Pero mi familia me trató como si fuera de estatura promedio: tenía las mismas reglas y las mismas responsabilidades que mis hermanos. Mi casa nunca tuvo adaptaciones, muebles especiales o las cosas puestas en lugares fáciles. Yo me encaramaba en lo que fuera y utilizaba toda clase de recursos para arreglármelas sola. Por ejemplo, lanzaba zapatos a los interruptores para encender la luz.

Lo que sí me protegió fue un mundo cerrado para mí: estudié en el mismo colegio toda mi vida, viví en un conjunto privado y rara vez salía de esos espacios. 

El problema estaba afuera, cuando me miraban desde arriba. 

Un mundo que juzga

Aunque mi infancia fue feliz, dolió crecer por dentro y no por fuera. Empecé a pasarla mal cuando me hice adolescente, es cuando el espejo te muestra hasta los más mínimos defectos de tu apariencia, y del físico se vive en ese momento.

Me gustaban los chicos, pero ellos no se fijaban en mí, me veían como la mejor de las amigas, no como una mujer; en las fiestas no me sacaban a bailar, en la calle me miraban, se reían y me gritaban 'enana'.

Esta es la única discapacidad que da risa. Y eso es un problema. 

Kari Rojas

Karina recuerda haber tenido una infancia feliz, acompañada de sus hermanos y amigos. 

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Cortesía Karina Rojas

Kari Rojas

Celebró sus 15 años con una fiesta.

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Cortesía Karina Rojas

Kari Rojas

Y contó con el apoyo de sus padres durante su infancia y adolescencia.

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Cortesía Karina Rojas

Kari Rojas

Recuerda a su padre, Horacio Rojas, como su impulso para estudiar y terminar su carrera profesional.

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Cortesía Karina Rojas

Hay verdades que se callan, para evitar las preguntas, eso le pasó a mis padres. Nunca me hablaron del tema, quizás porque no tenían respuestas para mí. Y yo también temía preguntar porque me daban miedo las respuestas. Muchas de las cosas que pensaba y sentía, nunca las expresé, solo las escribía.

Perdí varios años por baja autoestima y otros factores. Pero mi papá, Horacio Rojas, un ingeniero naval retirado de la Armada me insistió en que tenía que terminar el bachillerato. Él me animaba a hacer todo lo que se me ocurriera. "Inténtalo un poco más", decía.

¿Cómo salí de todo esto?

Nadie puede salir del enanismo. Pero sí podemos quitarnos la etiqueta de 'enano', una palabra que hiere, disminuye y juzga.

Después de mi grado, pasé un tiempo sin hacer nada más. Hacía algo de dinero con tareas y mandados, pero nada que me implicara estar muy lejos de mis entornos conocidos. Tampoco hacía nada que me definiera. No me sentía lista para enfrentar a la sociedad.

Papá era presidente de la asociación de padres del Colegio Eucarístico de Santa Teresa. Por él, conocí a una hermana que me puso a trabajar en un proyecto. Al año siguiente, ya tenía un contrato como secretaria auxiliar, y a los dos años, en 1991, trabajaba mientras estudiaba la Licenciatura en Educación Básica Primaria; quería ser maestra.

Kari Rojas

Karina el día de su grado. 

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Cortesía Kari Rojas

Papá murió en 1994, de una varicela que yo le contagié. Entonces supe que la cosa para mí ahora sí iba en serio: tenía que sacar adelante mi familia y, sobretodo, a mí misma. Su muerte me partió la vida en dos, pero por él encontré la fuerza para continuar.

Me gradué, me hice maestra. Usaba una escalera para alcanzar el tablero, y enseñé a mis niñas a usarla, entendiendo que la escalera es mental y la necesitamos para alcanzar nuestros sueños, por muy altos y lejos que los veamos.

Kari Rojas

Lleva más de 25 años como maestra. Ahora, es coordinadora. 

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Cortesía Karina Rojas

Y, entre clase y clase, comencé a explicarles a niños y jóvenes todo sobre mi situación. Hablar con un niño era más fácil, estaba a su altura.

Encontré, en el enseñar, una manera de educar a la sociedad frente a las diferencias, especialmente con respecto a la talla baja.

Hoy, completo más de 25 años familiarizando a mis estudiantes con la acondroplasia y otras discapacidades, les enseñé a entender y respetar la diferencia. Sé que cada niño que me conoce, es un niño que no se va a reír, ni va a señalar a una persona de talla baja o con algún tipo de discapacidad.

Talla Baja

'Kari' cree en la importancia de la visibilización de esta y otras discapacidades para generar entornos de respeto de inclusión. 

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Ana Puentes

Claro, pasaron cosas divertidas en el proceso. Una niña, por ejemplo, me tenía miedo y gritaba "¡Escóndanme, en este colegio hay una muñeca grande que camina!". Al poco rato, aprendió a quererme como todas…

Muchos pequeños en el mundo haciendo cosas grandes en el mundo

Cuando llegó internet, escribí y compartí en redes lo que yo hacía en clase. Me dediqué a contactarme con fundaciones y en especial con padres de niños de talla baja, para asesorarlos en la educación de sus hijos y ayudarles a resolver todas las inquietudes que tenían respecto a la condición.

De ahí, empecé a ser invitada a participar en congresos en muchos grupos, empresas, lugares de Colombia y el mundo, como Estados Unidos, España, México, Argentina y Chile.

Tuve que hacer un par de altos en el camino. En 2005, me operaron por primera vez de la columna. En 2012, repetí por una lesión y quedé paralizada de la cintura para abajo cuatro meses. Aprendí a caminar de nuevo con un bastón.

Cierto día, hablando con Carolina Dulcey, madre de María José, una niña con Acondroplasia, vimos la necesidad de seguir educando a la sociedad, y de ahí nació un proyecto de sensibilización llamado: 'Si me ves'

Talla Baja

Karina tiene acondroplasia, una condición genética y congénita que afecta el crecimiento de sus huesos y extremidades.

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Ana Puentes

El proyecto se basa en dar charlas de sensibilización, primero pensamos en los colegios para evitar el bullying, pero también vamos a empresas y a toda clase de grupos, invitando a la inclusión y equidad de nuestros derechos.

La primera lección es que no somos enanos, bufones, pitufos ni duendes de Papá Noel, somos personas. Respondo preguntas, comparto, me acerco.

Claro, aún hay barreras: arquitectónicas, de salud, laborales... pero las más difíciles son las sociales.

No podemos salir del enanismo, pero sí de la mirada que se burla. Creo que es mejor que se rían conmigo y no de mí; por eso, sueño con escribir pronto mi primer stand up comedy.

Tengo muy buen sentido del humor, es mi personalidad (pero no soy payasa) amo los chistes, las bromas, me encanta reírme y  la gente que me hace reír; y así mismo me gusta crear ambientes de alegría, no de burla, sino de risas sanas.

Aún sueño con ser escritora y seguir recorriendo el mundo educando frente a las diferencias.

Si me ves, soy Kari Rojas, no me preguntes cuánto mido, solo sé testigo de cómo doy la talla. Sonrío y agradezco cuando ustedes, para nosotros, bajan la mirada.

Este 25 de octubre, Colombia se suma a la celebración del Día Internacional de las Personas de Talla Baja. Este nombre y reconocimiento existe en Colombia desde el 2017 a través de la Ley 1856/17. En el país, se registran 988 personas con esta condición. Sin embargo, por barreras de diagnóstico, registro y autorreconocimiento, se considera que la cifra podría ser mucho mayor. La Asociación Pequeños Gigantes habla de una población de más de 7.000.

*Este texto contó con la edición, construcción periodística e investigación de ANA PUENTES, periodista de ELTIEMPO.COM.

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