¿Cómo es la vida de un joven con huesos de cristal?

¿Cómo es la vida de un joven con huesos de cristal?

Juan Manuel Otálora lleva 24 años intentando llevar una vida normal, pese a su rara enfermedad.

Juan Manuel Otálora

Juan Manuel aprendió a caminar a los 10 años con ayuda de barras que diseñó su papá.

Foto:

Claudia Rubio / El TIEMPO

Por: Laura Álvarez F.
29 de octubre 2018 , 02:49 p.m.

Una silla de ruedas lista para ser usada a la salida de su apartamento familiar en Suba, en el norte de Bogotá, anticipó mi encuentro con Juan Manuel Otálora, el hombre de los huesos de cristal. Llegué en la tarde, tal como habíamos acordado. Y fue él mismo quien me abrió la puerta de su hogar.

Allí estaba él, finalmente: el dueño de ese extraño mal que apela a esa comparación para explicar la extrema fragilidad de su sistema óseo, que literalmente lo expone a fracturas constantes por los más mínimos golpes.

En casa, Juan Manuel usa el bastón. Por fuera, para distancias largas, se mueve en aquella silla de ruedas. Y esa es, quizás, la única seña visible de su enfermedad. Eso y su muy baja estatura, porque de resto es un joven de 24 años de apariencia normal, con pinta a la moda, un pirsin en su oreja derecha, barba pulida y un sentido del humor propio de los ‘millennials’, suficiente para hacer reír.

Y allí estaba yo, tratando de vencer los estereotipos que se formaron rápidamente en mi cabeza cuando me pidieron escribir esta historia. Porque uno escucha el término osteogénesis imperfecta y le suena a discapacidad, a una condición limitante. Pero al estar allí sucedió lo contrario: me encontré con un hombre que tiene sueños muy parecidos a los míos.

Un duro comienzo

A Juan Manuel le tocó una vida difícil incluso antes de nacer. Sus papás ya sabían que iba a llegar con una rara enfermedad y que el parto iba a ser complicado, pues en cualquier momento sus huesos débiles se podían fracturar. Pero su amor hizo que nunca dudaran en tenerlo.

Con su nacimiento, la vida de la familia Otálora cambió radicalmente porque tener un hijo con huesos de cristal era un nuevo reto que tenían que asumir. Su mamá Gloria, por ejemplo, era administradora hotelera, pero apenas supo de la enfermedad de su hijo en camino renunció a su trabajo para poder cuidarlo.

Las dificultades han estado siempre. En la niñez, la inocencia de esa etapa le hacía ignorar que no podía hacer lo mismo que los demás niños, moverse con la misma espontaneidad o jugar a las espadas. En una oportunidad, incluso, Juan Manuel se fracturó un hueso y sintió tanto dolor que empezó a decir incoherencias.

Mientras me contaba sobre su infancia, me resultaba duro pensar que mientras yo pasaba las tardes en el parque revolcándome en la arenera, Juan Manuel tenía que ir a citas médicas y terapias, pero siempre con una sonrisa y con el apoyo de sus seres queridos.

Porque esta enfermedad los unió mucho como familia. Uno de los recuerdos de la niñez que Juan Manuel guarda con cariño son las barras que su papá, que es arquitecto, le diseñó para que aprendiera a caminar. Gracias a esas barras y a las terapias que le hacían cada semana empezó a caminar a los diez años, y así pudo dejar atrás la silla de ruedas y el triciclo que solía utilizar para movilizarse.

Huesos de cristal

Lo que hoy busca Juan Manuel no es una cura sino una oportunidad.

Foto:

Claudia Rubio / EL TIEMPO

Y es que su familia siempre ha estado a su lado, dándole apoyo para que logre cumplir sus sueños y tenga una vida normal. “No todo el mundo corre con la suerte de contar con una buena familia. Siempre están pendientes de que uno haga las cosas bien, que no se desvíe de lo que de verdad vale la pena. Siempre le enseñan a uno que la vida es para vivirla, para seguir adelante”, cuenta.

Cuando llegó la hora de que Juan Manuel entrara al colegio, se encontraron con un obstáculo que los sorprendió a todos: los directivos de la institución en donde estudiaba su hermano le dijeron que no lo podían aceptar por la enfermedad; no se querían comprometer, pues les parecía que era una responsabilidad muy grande.

Fue un golpe duro, y a pesar de que a sus papás les decían que era mejor que lo matricularan en un colegio para niños especiales, ellos sabían que su hijo era completamente normal, que simplemente tenía un limitante físico. Por eso empezó a estudiar en el Mount Vernon School, un colegio común y corriente, donde conoció a varios de sus actuales amigos.

“Ahí todos me conocían, ya sabían quién era ‘Juanma’, entonces me veían normal. Me querían bastante, hasta llegué a ser personero en ese colegio”, relata. Sin embargo, fueron tantas las clases que perdió por las fracturas y cirugías que en octavo de bachillerato tuvo que cambiarse de colegio.

Y, aunque a medida que crecía las cirugías eran cada vez menos frecuentes, recuerda claramente que en su adolescencia se fracturó dos huesos la misma semana. “Me había lastimado una pierna, entonces por tratar de alcanzar otra cosa me resbalé y caí encima del brazo. Son pruebas que le da a uno Dios en esta vida, es afrontarlas”, afirma.

No todo el mundo corre con la suerte de contar con una buena familia. Siempre le enseñan a uno que la vida es para vivirla, para seguir adelante

En busca de otro impulso

Ya hace siete años que Juan Manuel no se fractura ningún hueso. Y la verdad es que su enfermedad ha pasado a un segundo plano porque lo que hoy busca no es una cura sino una oportunidad.

Juan Manuel estudió un técnico de dos años en locución y medios en el Colegio Superior de Telecomunicaciones. A pesar de que ha mandado hojas de vida a todas partes para encontrar un trabajo guarde relación con los estudios que siguió, no ha tenido ninguna oportunidad. “He tenido entrevistas de trabajo, pero no me tienen en cuenta, no sé si por mi situación”, comenta.

La movilidad es uno de los principales problemas que vienen con la enfermedad y que le impide conseguir un trabajo estable. Para él es imposible utilizar transporte público por la cantidad de personas que lo usan y el riesgo que hay de que lo lastimen. Pero nada lo detiene para seguir en busca de sus sueños, porque al hablar con él entendí que fragilidad no tiene que ser antónimo de fortaleza.

Juan Manuel se siente tan fuerte que ama salir a bailar con sus amigos. Ellos le dicen de cariño ‘Youma’, un apodo que surgió de su gusto por el reguetón. “Trato de vivir lo más normal posible porque si me pongo limitaciones, pues no logro salir adelante. Los amigos cumplen un papel muy importante en esa parte de la vida”, cuenta. También disfruta de la electrónica, el fútbol, tocar guitarra, ver series como ‘Stranger Things’ o ‘Better Call Saul’ y jugar Playstation.

Huesos de cristal

"Trato de vivir lo más normal posible porque si me pongo limitaciones, pues no logro salir adelante".

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Claudia Rubio / EL TIEMPO

Actualmente trabaja con una tía en un almacén de confección de ropa y lavandería en La Castellana. Recibe a los clientes, factura, contesta llamadas, y hasta le ayuda a hacer algún arreglo, pero su trabajo ideal está en el mundo de la música, la comunicación o la radio. “Yo, la verdad, soy bueno para cualquier cosa. Si me lo propongo, lo logro, pero es muy difícil encontrar algo formal para una persona en condición de discapacidad”, insiste.

Aunque Juan Manuel vive con sus padres y su hermano de 26 años, uno de sus sueños más grandes es poder formar una familia propia y tener dos hijos. Entre risas, dice que ha tenido poquitas novias, “solo cinco”. Actualmente, su único hijo es Paco, un gato que tiene la apariencia de un tigre feroz.

Mi encuentro con Juan Manuel va llegando a su fin, y no puedo evitar sentir como si estuviera hablando con un amigo de toda la vida. Su chispa, su forma agradable de hablar y sus gestos tan comunes me recuerdan que estoy charlando con un joven de 24 años como cualquier otro, y que lo único que lo hace diferente es que ha sufrido más fracturas de lo normal. Estoy convencida de que, a pesar de sus huesos de cristal, es uno de los hombres más fuertes que he conocido.

Sobre la enfermedad

Según Clara Arteaga Díaz, médica genetista y docente de la Universidad El Bosque, la osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad en la cual la fibra del colágeno, una proteína presente en todo el organismo, está mal estructurada, lo que ocasiona huesos frágiles que tienden a fracturarse.

En Colombia existe alrededor de un caso de OI por cada 15.000 recién nacidos, por lo que es considerada una enfermedad rara. El diagnóstico debe hacerse prenatalmente por ecografía porque el parto no puede ser vaginal sino por cesárea, para evitar que el bebé se fracture al nacer.

Existen cuatro tipos principales. El tipo 1, el cual padece Juan Manuel, es una forma relativamente leve en la que el niño puede tener una talla baja y sufrir fracturas durante su infancia y juventud, pero estas disminuyen en la edad adulta. En el tipo 2, que es muy severo, el bebé nace con fracturas y difícilmente llega a la adultez. Los tipos 3 y 4 son intermedios porque aunque quienes los padecen pueden llegar a la edad adulta, siguen sufriendo de fracturas de difícil consolidación.

Aunque todavía no existe cura, hay varios medicamentos a base de calcio que mejoran la recuperación de las fracturas y fortalecen el hueso. También hay tratamientos conocidos como bifosfonatos, que son compuestos de fósforo que ayudan a formar mejor los huesos y disminuyen la frecuencia de las lesiones.

LAURA ÁLVAREZ F.
EL TIEMPO
@SaludET

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