Este domingo se conmemora el día mundial de las enfermedades huérfanas

Este 26 de febrero se conmemorará en el país el noveno día de las enfermedades huérfanas en el cual un grupo de 25 organizaciones de pacientes pedirán, mediante un acto simbólico, que se brinde más investigación y cobertura para los más de 13.000 colombianos que padecen esta condición.

La iniciativa consiste en realizar 1.000 grullas en papel en el Parque de Los Novios en Bogotá –calle 63 con carrera 45- a las 8 de la mañana. La organización precisó que realizar esta ave en papel es una tradición japonesa que simboliza el deseo de paz, salud y bienestar.

“Un mensaje muy adecuado para el momento que está viviendo el país y que al ser creadas con el concepto de este arte representan la necesidad de un trabajo en equipo donde médicos, instituciones, cuidadores y autoridades tienen un rol para rodear y proteger a esta población”, explicó la directora de Acopel –una de las asociaciones que organizan el evento- Luz Victoria Salazar.

Asimismo, a través de la etiqueta #1000Grullas en redes sociales se promueve el apoyo a los pacientes con estas enfermedades. La idea es que los interesados tomen un video o una foto en redes como Instagram, Twitter y Facebook y lo etiqueten con #DíaEnfermedadesHuérfanas.

Para Martha Lucía Gualtero, directora ejecutiva del Observatorio de Enfermedades Huérfanas que agrupa a 11 asociaciones de pacientes de estas patologías, esta fecha constituye un momento ideal para llamar la atención de instituciones públicas y privadas que involucran la atención de los pacientes para poder garantizar la continuidad y acceso a los tratamientos como está concebido por la ley, lo cual significa un efecto positivo en la salud de esta población.

Se espera que al evento asistan unas 1.500 personas entre pacientes, familiares y profesionales de la salud.

Según el Ministerio de Salud, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultrahuérfanas y olvidadas.

En Colombia hay identificadas alrededor de 1.920 enfermedades huérfanas.

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