En Colombia hoy es posible suscribir una voluntad anticipada, de manera que se respete lo que la persona quiere al final de su vida; en otras palabras, un consentimiento informado proyectado en el tiempo, que además tiene toda la validez legal. Sin embargo, hay desconocimiento del proceso y formalismos que lo dificultan.
La historia de Sofía, quien a sus 24 años terminó sus días en un hospital de Bucaramanga, lejos de su casa en Arauca, luego de pasar sus últimos meses en una batalla judicial contra su hospital, y su EPS, llamó la atención de los medios de comunicación al comienzo de este año. Un periódico de circulación nacional la comparaba con la de John Shields, quien vivió y murió en Canadá, pero a cambio eligió la forma en que se detendría su corazón y organizó su propio funeral para despedirse de sus familiares y amigos cercanos.
Según el 'New York Times', “tener control sobre el cuándo y el cómo de su muerte lo hizo sentirse –a John Shields– empoderado por su enfermedad, en lugar de postrado por ella”, decía la nota.
Lo cierto es que cada vez son más frecuentes los casos que aparecen en los medios masivos que hacen pensar en todo lo que implica llevar a la práctica el Derecho a Morir Dignamente, en la complejidad jurídica que conlleva –según la regulación de cada país– y en el desgaste emocional que suscita el tema, más aún para los familiares que deben tomar decisiones difíciles con sus seres queridos en condiciones de salud extremas.
Para entender el tema, las investigadoras de la Universidad del Rosario Ana Isabel Gómez Córdoba, médica pediatra, Magister en Bioética, Doctora en Ciencia Jurídicas y vicedecana de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, y Piedad Lucía Bolívar Gómez, abogada y Magister en Derechos Humanos, hicieron una revisión documental que tiene el sustento que les dan los años de docencia, la asesoría a pacientes, el minucioso seguimiento que han hecho tras pertenecer ambas al Consejo Directivo de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente.
“Existe un momento fundamental que hace parte de la vida y es el final de la misma, cuando los seres humanos tenemos un intenso contacto con la tecnología biomédica y la manera como se tomen las decisiones frente al uso de dicha tecnología, es lo que nos va a permitir un escenario de buena o mala muerte, entendiendo que el Derecho a Morir Dignamente es lo que se configuraría como una buena muerte”, dice Ana Isabel Gómez.
Históricamente –continúa– se ha asociado con la eutanasia, pero este es apenas uno de los escenarios de final de la vida, válido para un grupo determinado de personas, según su sistema de creencias, valores o ideología.
En otras palabras, el Derecho a Morir Dignamente se debe entender de una manera más amplia, como todas aquellas facultades que el Estado y la sociedad le reconocen a un individuo para garantizar el ejercicio de sus derechos al final de la vida, específicamente el respeto a ejercer su autonomía, a autogobernarse y a tomar decisiones libres e informadas sobre su salud e integridad física.
De todas las disposiciones que hacen parte de este derecho, aquellas que se destacan y cuya protección han sido el objetivo de los esfuerzos de diversas organizaciones en el mundo, son las del cuidado paliativo y la de poder solicitar, cumplidos los requisitos de ley, la muerte anticipada; no obstante, la eutanasia genera intenso debate en Colombia y el mundo.
Las decisiones frente a la muerte que merecen atención En el espectro mayor, las decisiones que se pueden tomar al final de la vida contemplan el cuidado paliativo, que incluye medidas que buscan aliviar el sufrimiento y el dolor tanto físico, como psicológico y moral; la readecuación del esfuerzo terapéutico o limitación del esfuerzo terapéutico, es decir, cuando no hay posibilidades de recuperación y las medidas que se le están ofreciendo a la persona son inútiles, desproporcionadas, fútiles o peligrosas, tendiente a que el médico reconozca que debe parar o continuar solo con lo que alivie el sufrimiento y el dolor, y no entrar en el terreno de la obstinación terapéutica o extralimitación del esfuerzo terapéutico.
La sedación paliativa y terminal (mediante uso de fármacos); el rechazo terapéutico, que es cuando el paciente no quiere más procedimientos, así estos sean útiles, proporcionados, eficaces y que el estado del arte (Lex Artis) dice que se deben hacer; la orden de no reanimación; y otras como la donación de órganos, la donación con fines de investigación y docencia, el acceso de datos clínicos a terceros, la designación de un representante del paciente en la toma de decisiones, el deseo a morir en casa, de quiénes quiero estar rodeado y si quiero asistencia religiosa o no, entre otras.
Una forma de respetar el Derecho a Morir Dignamente es la eutanasia, despenalizada en circunstancias muy específicas. El suicidio asistido y el homicidio por piedad siguen siendo delitos tipificados en el Código Penal.
En Colombia se ha avanzado en materia jurídica, pero hay vacíos
En el país existe un marco jurídico que se refiere a las voluntades anticipadas: la Ley de Cuidados Paliativos, la resolución sobre muerte anticipada, sentencias de la Corte y la resolución sobre voluntades anticipadas, la cual ha recibido profundos cuestionamientos de parte de los expertos.
A pesar de que la certeza más grande de la vida es la muerte, cuesta hablar abiertamente de ella y menos indagar sobre la normatividad para saber qué está permitido en la legislación y qué no en cuanto al final de la vida. Aun sabiendo que puede ocurrir a cualquier edad, en pleno uso de facultades o producto de una situación aguda, trágica, accidental o de una enfermedad crónica, degenerativa o terminal.
De ahí que sea tan difícil asegurar que el Derecho a la Muerte Digna se cumpla si no existen instrumentos que lo permitan.
En 'Voluntades anticipadas al final de la vida. Una aproximación desde la regulación colombiana y en el derecho comparado', publicado en la 'Revista Latinoamericana de Bioética' 16 (1), 128-153, Ana Isabel Gómez y Piedad Lucía Bolívar analizan distintos aspectos de las voluntades anticipadas en Colombia, teniendo como hilo conductor el derecho comparado.
En cuanto a Colombia, dado que la voluntad anticipada hace parte del cuidado de la salud, se debe entender como el resultado del proceso de comunicación entre el médico y el paciente, en el que hay un acuerdo de voluntades que tiene un efecto jurídico. En este espacio, el primero le informa al paciente sus derechos y posibilidades al final de la vida y el segundo expresa lo que desea.
En el caso concreto de la eutanasia, esta puede hacer parte de una voluntad anticipada en los casos y límites que permite la Ley. Al entenderse como un consentimiento directo (donde el propio paciente mayor de dieciocho años en pleno uso de sus facultades mentales es el que decide), no puede ser modificado por terceros.
Entre los importantes antecedentes normativos del Derecho a una Muerte Digna, temática en la que se contextualizan las voluntades anticipadas, está la Resolución 13437 de 1991, por la cual se constituyen los Comités de Ética Hospitalaria y se adopta el Decálogo de los Derechos de los Pacientes, en la que se habla del Derecho a Morir con Dignidad y a que se le respete su voluntad de permitir que el proceso de la muerte siga su curso natural en la fase terminal de su enfermedad.
Más adelante aparece una sentencia de la Corte Constitucional (C-233 de 2014) que dice que la voluntad anticipada se relaciona de manera cercana con el consentimiento informado.
“Que sea un consentimiento informado proyectado en el tiempo quiere decir que una persona mayor de 18 años, en pleno uso de sus facultades mentales, que ha sido informada sobre las posibles decisiones que se pueden tomar al final de la vida, puede dejar por escrito qué quisiera que suceda con ella en el momento que no pueda ser competente para tomarlas, sin que un tercero pueda modificarlas posteriormente”, agrega Gómez.
