Manuela Estévez compra una botella de agua. Antes de que el señor de la tienda se la entregara, ella, con una sonrisa, le dice: “¿Me la destapa, por fa?”.
El comentario siguiente desnudó la situación que vive desde hace un año: “Esto es lo que más me ha enseñado la enfermedad: el aprender que pedir favores tan simples es de humanos”.
Fue en agosto del 2017 cuando el médico, después de seis meses de exámenes, le dijo que tenía esclerodermia, una enfermedad rara y autoinmune que no tiene cura y afecta especialmente la piel y algunos órganos. Desde ese momento, su vida dio un cambio inesperado.
“Cuando recibí la noticia del diagnóstico, pensé que me iba a morir mañana”, recuerda entre risas. Lleva un año conviviendo con ‘Lola’, como bautizó a su enfermedad; y, luego de seis quimioterapias, un trasplante de médula ósea y la pérdida total del cabello, volvió a presentar noticias ante una cámara de televisión en Telemedellín.
Lo común, al verla sin pelo y sabiendo que está enferma, es pensar que tiene cáncer. “Mucha gente se me acerca y me pregunta que yo, tan joven, qué cáncer tengo. Aunque hay otra gente que cree que me rapé por hippie”, suelta y se ríe otra vez.
La esclerodermia no es cáncer. Su médico, el reumatólogo Luis Fernando Pinto, traduce su enfermedad, la esclerosis sistémica cutánea difusa, como un endurecimiento de la piel que con el tiempo afecta la parte orgánica del cuerpo.
La vida de Manuela Estévez transcurría entre cámaras, luces y gimnasios. Esta egresada de comunicación social y periodismo de la Universidad Pontificia Bolivariana, de 31 años, era una de las presentadoras principales de noticias del canal local y tenía su propio programa sobre vida saludable: Estar bien.
Y así lucía Manuela antes de que le diagnosticaran esclerodermia.
Cortesía: Andrés Bermúdez
“Yo me preguntaba por qué me había dado esta enfermedad si yo soy la persona más saludable que hay. Hago ejercicio, cuido mi alimentación, no consumo drogas ni licor (...). A veces me deprimía mucho buscando una respuesta, hasta que me dije: ‘¡Qué falta de humildad!’. Así decidí aceptarme y luchar. Era eso o morirme”.
En realidad, después del diagnóstico, sus funciones nunca acabaron; solo hizo una pausa para el tratamiento. En el canal le dieron apoyo total desde el momento del dictamen médico. Le dijeron que si quería presentar calva, lo podía hacer; o que si quería esperar, no había ningún problema.
A veces me deprimía mucho buscando una respuesta, hasta que me dije: ‘¡Qué falta de humildad!’. Así decidí aceptarme y luchar. Era eso o morirme
“A uno la vida le cambia en tres segundos”, dice de manera reflexiva al hablar de las transformaciones que supuso la llegada de su enfermedad.
El tratamiento empezó con seis sesiones de quimioterapia que le fueron debilitando el cuero cabelludo; luego le hicieron un trasplante de médula ósea que le ha venido muy bien, tanto así que los dolores que le dificultaban la movilidad han ido desapareciendo.
El pelo lo fue perdiendo a medida que avanzaban las quimios. Cada tanto cambiaba su peinado y siempre lo dejaba más corto, hasta que llegó el momento de raparse totalmente.
Cuando camina por los pasillos de Telemedellín, es el centro de atención por su belleza y simpatía, y por su calva. Para ella, la cuestión del pelo es algo irrisorio. Hay cosas que le han costado más, como, por ejemplo, adaptarse a los impedimentos físicos que al principio le hicieron dejar el ejercicio y muchas cosas de su vida cotidiana.
Ella, toda una mujer fitness, no podía ni hacer una sentadilla. Sus funciones diarias empezaron a ser un calvario. Saludar a los compañeros, abrazarlos, subir unas escaleras y caminar eran una odisea que requería toda su energía y voluntad.
En el proceso de recuperación de Manuela ha habido dos pilares fundamentales: el apoyo de sus seres queridos y el de su ‘familia putativa’: los miles de seguidores que a través de las redes sociales le expresan admiración y la animan a continuar con su lucha.
“En este proceso he tenido a personas fundamentales. Mi mamá, mi novio, la familia de él, mis amigas, la gente del canal. Uno sabe que los tiene y los quiere, pero es en estos momentos cuando te das cuenta de lo importantes que son”, dice.
Durante la charla en las pantallas del canal, precisamente, pasaban un capítulo de su programa, grabado hace más de un año. Al verse en la pantalla, haciendo ejercicio y con el pelo largo, recuerda a la Manuela que dejó atrás y de la que se fue desprendiendo paulatinamente. Como el pelo que se cae.
“Esta enfermedad me ha traído muchas posibilidades. He dejado de posponer objetivos, les he dado importancia a personas realmente importantes. El sentirme tan frágil me hizo entender que me puedo equivocar y, lo más importante, que les puedo ayudar a otras personas identificadas con mi proceso”.
Durante su tratamiento, Manuela fue perdiendo el pelo. Y tuvo varios 'looks', como este.
Cortesía: Andrés Bermúdez
La decisión de Manuela de volver a presentar noticias en pleno proceso de recuperación envía un mensaje de inclusión y ayuda a desmontar estereotipos estéticos que, según ella, le hacen mucho daño a la sociedad.
“He conocido gente que al quedarse sin pelo no vuelve a salir, se esconde. Yo decidí dar la cara y mostrar que seguimos siendo seres humanos, y que se puede presentar noticias sin pelo, sin cejas o sin pestañas”, sigue.
Hoy, un año después de su diagnóstico, su recuperación avanza. De a poco, está volviendo a presentar noticias en algunas emisiones, y espera muy pronto grabar una nueva temporada de Estar bien con su calva, a la que no se acostumbra todavía, ya que a veces se le quema con el sol.
Manuela es consciente de que su relación con ‘Lola’ será perpetua. Por eso lucha día a día para controlarla, para que no sea ella quien la controle. Por eso siente que esta batalla la va ganando.
Según la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, esta enfermedad consiste en la acumulación de tejido similar al cicatricial en la piel y otras partes del cuerpo. Daña las células que recubren las paredes de las arterias pequeñas.
El sistema inmunitario ataca por error y destruye el tejido saludable del cuerpo. No tiene ningún tratamiento específico. El médico tratante recetará medicamentos y otros tratamientos para controlar los síntomas y prevenir complicaciones.
"La enfermedad generalmente afecta a personas de 30 a 50 años de edad y aparece en las mujeres más a menudo que en los hombres", cita la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.
BRYAN ANDRÉS GONZÁLEZ VÉLEZ
PARA EL TIEMPO
@GonzalezVelezB
*Si conoce historias de superación que merezcan ser contadas, escribir a josmoj@eltiempo.com y ronsua@eltiempo.com
