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Salud

Federico, el niño que hizo de su autismo un cuento

La familia García Villegas hizo la tarea de entender cómo se comunicaba su hijo y lo ayudaron a relacionarse mejor con su entorno.

La familia García Villegas hizo la tarea de entender cómo se comunicaba su hijo y lo ayudaron a relacionarse mejor con su entorno.

Foto:Archivo particular

Fue diagnosticado con síndrome de Asperger, logró escribir su historia y además creó una fundación.

“No estoy loco, ni soy ‘freak’ ni raro. Mi manera de percibir las cosas y de procesar la información es diferente... por eso puedo parecer distinto, pero soy un niño cualquiera, con sueños e ilusiones. Solo quiero que me conozcan, me entiendan y me ayuden a encajar en la comunidad”.
Con esta declaración, Federico García Villegas, de 9 años, da inicio a un video que hace pocos meses se viralizó en YouTube y en el que explica cómo es la vida con síndrome de Asperger, uno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).
Su objetivo es simple: hacerles entender a las personas que no se trata de una enfermedad sino de una condición. Por eso, desde hace un año y con el apoyo de su mamá, este niño caleño emprendió un proyecto con el que busca aportar en la construcción de una sociedad inclusiva, donde todos los chicos con condiciones similares a la suya sean aceptados como son, con respeto y tolerancia.
Hace un año Federico recibió la confirmación de su diagnóstico. No obstante, su mamá, Andrea Villegas, ya había iniciado todo un proceso de apoyo en casa. Cuando su pequeño tenía apenas tres años, Andrea empezó a identificar comportamientos poco usuales: a pesar de mostrar una gran inteligencia, era muy irritable. Se desesperaba en los centros comerciales y las fiestas infantiles, no le gustaba disfrazarse y hacía pataletas que sus padres no lograban controlar. “Yo sentía que no me podía conectar con él, no podía predecir sus estados de ánimo”, recuerda Andrea.
Luego de pasar por varios especialistas, desde pediatras hasta psicólogos, esta mujer se armó de valor y empezó a investigar en internet. Consultó en asociaciones médicas, en agencias internacionales y en comunidades virtuales de padres. Finalmente, se encontró con el Asperger, “los detalles del trastorno describían perfectamente a mi hijo”. Así, por su cuenta, empezó a indagar cómo favorecer su desarrollo, cómo ayudarle a socializar, cómo estimular sus habilidades partiendo de su condición.

Yo sentía que no me podía conectar con él, no podía predecir sus estados de ánimo

La percepción de madre

“No esperé a tener un diagnóstico para empezar a hacer algo por mi hijo. No podía perder el tiempo. Nuestro apoyo hacia él comenzó muy temprano”, afirma.
Y hoy se ven los frutos de ese proceso.
Todo comenzó con un jarrón. Federico rompió uno por accidente en la casa de un amigo y, para remediar el daño, se le ocurrió escribir un cuento, venderlo, y así conseguir el dinero para pagar el objeto.
El cuento relata la historia de un dinosaurio que no encaja y al que los demás animales no comprendían.
“Era la primera vez que Fede expresaba cómo se sentía frente a los demás niños. Allí daba pistas de cómo percibía él la exclusión. Cuando lo leí supe que mi hijo podría estar siendo víctima de ‘bullying’ ”, recuerda Andrea, madre del pequeño.
Luego vinieron las preguntas: “Mamá, ¿hay algo mal conmigo?, ¿estoy enfermo?”.
Sin más remedio, Andrea recurrió a una de las cosas que más le gustaban a su hijo para explicarle su condición: “Si suponemos que el cerebro está hecho de piezas de Lego, el de la mayoría de las personas estaría armado con las instrucciones. En cambio, el de los ‘aspergers’ como tú están armados con las mismas piezas solo que sin mirar el folleto. Pero ¿quién dijo que no hay diversas formas de llegar al mismo resultado”, le dijo.
Con ejemplos similares le ayudó a comprender su realidad, a aprender a identificar, a regular y a expresar sus emociones, a entender que sus sentidos son más agudos y que, por eso, hay ciertos sonidos, olores y sensaciones que no tolera, y a aceptar las dificultades que tiene para organizar la información en su mente y concentrarse.
Poco después, Federico, que habla del ‘bullying’ como “un monstruo muy fuerte que lo ha atacado varias veces, pero que puede ser derrotado”, le confesó a su mamá que no quería que otros niños vivieran lo mismo que él y le hizo una nueva propuesta: vender los cuentos y crear una fundación para ayudar a muchos otros niños con autismo.
“Cuando me dijo eso, yo sentí que había encontrado mi misión en esta vida”, relata Andrea.
El jarrón nunca se pagó, pero en 2017, y con el respaldo de otras dos amigas y madres de niños autistas, Andrea creó en Cali la Fundación Federico García Villegas, que con el lema ‘Soy diferente, soy como tú’, que ofrece orientación y acompañamiento a familias que tienen niños y jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) para lograr su efectiva inclusión escolar y social.
Hoy, la Fundación se financia con la venta de ‘Crylo, un criolofosaurio en la actualidad’, el primer cuento de Federico, cuya primera edición de 500 ejemplares ya se agotó. También perciben ingresos por la realización de seminarios y conferencias.

Tras bambalinas

Por su parte, Federico, el mayor de tres hermanos y un apasionado por la ciencia, la mitología y los dragones, sigue trabajando por su propia cuenta.
Hace poco, y luego de que su video sobre el Asperger se viralizara, National Geographic lo contactó para que hiciera la voz en español de ‘Pablo’, la nueva producción infantil de NatGeo Kids y la primera serie protagonizada e interpretada por niños y jóvenes con TEA. La serie se estrenará el próximo 23 de abril en Colombia y sigue los pasos de un niño de 5 años con autismo que en cada episodio afronta las adversidades con creatividad e ingenio.
“¡Estoy feliz de darle voz a Pablo! Los niños que vean esta serie sabrán cómo es el mundo de quienes vivimos con autismo, y entonces podrán aprender a tener más paciencia. ¡Serán una generación inclusora!”, dice emocionado.

¿Qué es el Aspeger?

El síndrome de Asperger es un tipo de autismo que se caracteriza por la dificultad para la interacción social, la dificultad para comprender el lenguaje corporal de otras personas, la sensibilidad inusual a los estímulos sensoriales, la obsesión por rutinas y temas, entre otros patrones de conducta. A diferencia de los niños con otros tipos de autismo, quienes padecen síndrome de Asperger en su mayoría no presenten ningún retraso en el desarrollo del lenguaje y suelen tener una inteligencia media o superior al promedio.
LIZETH SALAMANCA GALVIS
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