Con la nueva ley de tamizaje se busca que a todos los niños que nacen se les practiquen pruebas clínicas y de laboratorio para detectar enfermedades esencialmente ligadas al metabolismo y que produzcan discapacidad.
Si bien lo anterior ya se venía realizando para buscar de manera temprana alteraciones en la tiroides, la norma amplia estás pesquisas a seis enfermedades metabólicas como la hiperplasia suprarrenal, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística, hemoglobinopatías y déficit de biotinidasa, además de buscar ceguera y sordera en recién nacidos.
De acuerdo con sus promotores, el objetivo es detectar estos riesgos en personas sanas y sin síntomas, para iniciar tratamientos precoces que eviten la discapacidad y la instauración de secuelas en esta población, sobre la base de que la mayoría de ellas son prevenibles o manejables si se intervienen de manera adecuada, en el contexto de la medicina preventiva.
Por fin Colombia dejó de estar rezagado en el tema del tamizaje neonatal y les está abriendo oportunidades a muchos pacientes para que no lleguen a un deterioro o muerte temprana
Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) y una de las defensoras de la medida, explica que los pacientes que sobreviven con estas patologías tienen secuelas neurólogicas que requieren aporte y rehabilitación de por vida, lo que genera unos gastos que pudieran ser menores si se previenen como lo plantea la ley.
"Por fin Colombia dejó de estar rezagado en el tema del tamizaje neonatal y les está abriendo oportunidades a muchos pacientes para que no lleguen a un deterioro o muerte temprana", dice Salazar.
El Ministerio de Salud advirtió que el POS ya incluía el tamizaje neonatal para hipotiroidismo congénito tomando la muestra del cordón umbilical en el momento del nacimiento.
Aunque reconoce que la ampliación del tamizaje puede generar una ganancia en salud, de acuerdo con la cartera, “al mismo tiempo demanda más recursos del sistema y es claro que el proyecto de ley no cuantificó el costo, que puede superar los 325.000 millones de pesos anuales”.
El Minsalud también advirtió que varias de las pruebas del denominado tamizaje neonatal ampliado no se procesan en el país, y que su costo es muy significativo. De hecho, consideró que no siempre todas las pruebas son requeridas a nivel nacional.
A lo anterior habría que sumar el hecho de que la estrategia requiere capacitación del personal de salud, preparación de los prestadores y educación a las familias para aceptar tanto el resultado como los tratamientos que genere.
Otra preocupación expresada por la entidad es que necesariamente el tamizaje aumenta los diagnósticos de ciertas enfermedades y, en consecuencia, aumenta la demanda de tratamientos que por lo general son de alto costo. “Sería frustrante avanzar en el diagnóstico, pero carecer de los recursos para el tratamiento”, añade.
Finalmente, el Ministerio señaló que la Ley Estatutaria de Salud estableció unas directrices para la inclusión de beneficios. Esto significa que las nuevas tecnologías y servicios deben someterse previamente a un análisis técnico, financiero y participativo de los ciudadanos, las sociedades científicas y los demás agentes del sistema.
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