¿Recuerdan el Ice Bucket Challenge o desafío del balde de agua fría que dio la vuelta al mundo en el 2014? Muchas personas lo hicieron quizá por moda, sin saber que se trataba de una campaña para crear conciencia de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad que padece Stephen Hawking y cuyo diagnóstico es como recibir un balde de agua fría.
De ahí el nombre que se le dio a la campaña. “Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas que controlan los músculos predominantemente voluntarios”, explica Jorge Molina, kinesiólogo de la Universidad del Desarrollo y profesional de la Corporación ELA.
Es una condición progresiva; es decir, empeora a medida que pasa el tiempo, por lo que quien la padece va perdiendo la capacidad para movilizarse, hablar, deglutir y, finalmente, respirar. “Es una enfermedad bastante compleja desde el punto de vista del manejo”, agrega Molina.
¿Qué provoca la ELA?
A pesar de que se han realizado –y se siguen realizando– diversos estudios, la causa de la enfermedad no está clara. “Los datos dicen que hay una proporción un poquito mayor de hombres a los que les da, pero la causa no está clara y hay varias teorías que están en estudio. En algunos pacientes hay un componente genético, hereditario, pero técnicamente le puede dar a cualquier persona”, señala el kinesiólogo. Y, dado que no existe claridad sobre su origen, se trata de una enfermedad que no es prevenible. De ahí la importancia de que se conozca y se socialice.
¿Cuáles son sus síntomas?
La sospecha de que una persona sufre de ELA surge cuando ésta, siendo completamente sana, de forma repentina sufre una dificultad motriz en alguna de sus extremidades. “Muchos pacientes describen que, haciendo alguna actividad deportiva, se resbalaron y cayeron sin ninguna razón. También dicen que perdieron la capacidad de tomar algo con destreza, por ejemplo, una taza”, explica Molina.
El kinesiólogo agrega que la primera consulta es con un neurólogo, quien hace un estudio clínico del paciente y lo orienta a que, probablemente, cursa una enfermedad neurodegenerativa.
Sin embargo, de diagnosticarse ELA, la persona debe ser tratada por un equipo multidisciplinario, que incluye especialistas en rehabilitación, broncopulmonares, fonoaudiólogos, psicólogos, psiquiatras y terapeutas ocupacionales, entre otros.
“Todos estos especialistas participan desde una perspectiva y un enfoque integral para orientar, educar y ayudar al paciente, de que va a tener una enfermedad crónica, progresiva y que le va a ir generando diferentes dificultades (...). La información es muy necesaria, porque al paciente le van surgiendo muchas preguntas sobre lo que le va a pasar a futuro”, dice el kinesiólogo.
En todo este proceso, la familia tiene un papel fundamental. “Nosotros siempre decimos que la familia también se ‘enferma’. Porque si bien el diagnóstico es para el enfermo, el entorno debe asumir que tiene un familiar que va a tener algún grado de dificultad en un plazo que puede ser bastante rápido. La familia es muy importante, probablemente prioritaria, en el enfoque que va a tener el paciente”, asegura Molina, quien agrega que sentir empatía con quien padece ELA es fundamental.
“Ellos quieren seguir perteneciendo, quieren seguir participando, no quieren ser aislados”, señala.
La ELA es una condición poco prevalente y se estima que se da en una persona cada 20.000. Con ese dato se puede calcular que en Chile hay entre 600 y 700 personas que padecen la enfermedad, cuyo pronóstico de sobrevida no es muy alentador.
“Los datos dicen que un paciente con ELA promedio en países como el nuestro debiera sobrevivir, desde que se diagnostica, entre tres y cinco años. Pero, hay un 10 por ciento que puede vivir más de 10 años, y un 5 por ciento, más de 15 años”, dice el kinesiólogo.
El caso más emblemático de sobrevida de esta enfermedad es el científico Stephen Hawking, quien lleva más de 50 años viviendo con ELA. En tanto, en el plano local, Luis Keitel, hermano del velocista Sebastián Keitel, y Jorge Machicao han vivido más de 10 años con ella.
“Ellos lo que comunican es un gran apego por la vida y plantean que el apoyo familiar, de los amigos, y el acceso a tecnologías que les permiten tener mejor calidad de vida han sido importantes en sus casos”, cuenta Molina. Y fue precisamente Luis Keitel quien junto con un grupo de amigos crearon la Corporación ELA en el 2014.
El Mercurio (Chile) (GDA)
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