El drama de esperar un órgano: cuando el teléfono no suena

El drama de esperar un órgano: cuando el teléfono no suena

Se cumplen dos años de la ley que convirtió a todos los colombianos en potenciales donantes.

Iván Parra

El reconocido periodista taurino Iván Parra, de 60, espera desde hace tres años un riñón.

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Abel Cárdenas / EL TIEMPO

Por: Julia Alegre, Rony Suárez y Carlos F. Fernández
16 de febrero 2019 , 10:37 p.m.

Hace dos años entró en vigor la Ley 1805 que convirtió en donantes de órganos y tejidos a todos los colombianos que no expresaran en vida su negativa a serlo. Una medida inédita que prometía, al menos sobre el papel, reducir la lista de quienes esperan un trasplante.

Pero nada más lejos de la realidad. En este lapso la lista no solo no ha disminuido, sino que el número de donantes reales y de trasplantes realizados el año pasado también sufrió un grave revés, según cifras del Instituto Nacional de Salud (INS). El drama sigue para los que esperan. Y no parece que vaya a remitir. ¿Por qué?

En términos numéricos, la caída, por ahora, no es alarmante, pero sí muestra señales que preocupan, sobre todo si hay una ley que pretendía lograr el efecto contrario. Mientras que en 2017 hubo 437 donantes reales, el año pasado la cifra se estableció en 404, un 7,5 % menos. En cuanto a los órganos trasplantados, el retroceso es más evidente: 1.110 en 2018 frente a 1.315 del año anterior; una caída del 15,5 por ciento.

Detrás de esas cifras se esconde el drama. En Colombia 2.822 personas están en lista de espera (en 2017 eran poco más de 2.500), a la expectativa del órgano que les permita vivir con dignidad o simplemente vivir. Cerca de 3.000 personas, cada una con sus respectivas familias (que cuentan como afectados directos e indirectos), están junto al teléfono día y noche esperando la noticia que las saque de la agonía y les devuelva la esperanza.

En esas está Iván Parra desde hace tres años largos. “Es una expectativa de todas las horas que desemboca en la desesperanza. Tres años y el teléfono no timbra”, relata este periodista taurino de 60 años. Su anhelo es que llegue ese riñón que lo “descuelgue”, como él mismo lo define, de la máquina de diálisis que tres días a la semana, cuatro horas diarias, limpia su sangre y lo mantiene en pie. Se ha obsesionado tanto que tiene una maleta preparada con todo lo necesario para su traslado al hospital (ropa, neceser, documentos e historial clínico) y un protocolo bien estudiado de las rutas y distancias que existen desde su casa a la clínica que tiene asignada. “Como cuando se diseña un plan de emergencia y evacuación”, dice.

Expertos en el tema consultados por EL TIEMPO coinciden en que la Ley 1805, aunque de espíritu noble, no debió ser vista nunca como una fórmula mágica para aumentar las donaciones. “El bajonazo en las cifras”, si bien inesperado, deja ver fallas técnicas y metodológicas en las cadenas de donación, recuperación y trasplante de órganos. Es ahí donde se enreda el sistema.

Esto se ve reflejado en la tasa nacional de donantes, que se establece actualmente en 8,4 por cada millón de habitantes, muy lejos del mejor registro jamás alcanzado en el país: 10 en 2009. Colombia se sitúa muy por debajo de los líderes indiscutibles de la región: Uruguay y Brasil, con 18,9 y 16,3 donantes respectivamente.

Adriana Segura, subdirectora de la Red Nacional de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos del INS, ente que coordina las listas únicas de espera y la extracción de órganos a nivel nacional, indica que para que un Estado incremente las donaciones se necesita, “antes que cualquier otra cosa”, una buena ruta de atención para los potenciales donantes, algo aún débil aquí. “La buena voluntad de la gente dispuesta a donar sus órganos está. De hecho, las cifras de voluntades positivas así lo demuestran: en este siglo han dejado constancia de ello 11.000 personas”, añade. Aunque la ley es explícita, para dejar constancia de la voluntad de ser donante es fundamental compartir ese deseo en vida con los más allegados. Esto con el objetivo de que la familia no se oponga tras el deceso. Posteriormente, se debe solicitar el carné único nacional de donantes a través de la página web del INS o de los teléfonos habilitados por el instituto. El único requisito es ser mayor de 18 años, pero solo hasta el momento del fallecimiento un médico competente puede determinar si la persona es apta o no para donar sus órganos.

Expertos en el tema consultados por EL TIEMPO coinciden en que la Ley 1805, aunque de espíritu noble, no debió ser vista nunca como una fórmula mágica para aumentar las donaciones

Fallas en el sistema

Martha Lucía Ospina, directora del INS, aclara que el avance del país en materia de donación es notorio y que se han logrado sacar adelante temas trascendentales como la centralización de la información proveniente de los centros hospitalarios, el establecimiento de criterios para asignación de órganos y la construcción de listas de espera únicas y transparentes. Añade, sin embargo, que aún falta incidir en cuestiones como la atención prehospitalaria en las IPS, sobre todo en casos de trauma, y la remisión de los pacientes críticos o fallecidos a centros (públicos o privados) donde se pueda definir si son candidatos a ser donantes.

Debido a estas falencias, muchas víctimas de accidentes o de infartos que son atendidas en los servicios de urgencia no son notificadas al instituto. “Podríamos duplicar la tasa con corregir esas fallas en la atención inicial y si las IPS notificaran a tiempo las muertes por eventos cardiovasculares, como está contemplado en la ley. Por ejemplo, se podría suplir en un año la necesidad de córneas, una lista en la que están incluidas 1.300 personas –registro aparte porque se trata de tejidos–”, coincide Segura.

O, como en el caso de Parra, de riñones, el órgano más demandado. En total, 2.595 pacientes hacen cola por uno. “Esperar un riñón en este país es vivir con la incertidumbre de no saber si habrá un mañana”, indica el periodista, quien a pesar de su situación no pierde la esperanza de que alguien le ceda el suyo. Ligia Yolanda Rosa, de 36 años, también espera uno desde hace cuatro años. Los médicos le insisten en que persuada a algún familiar para que se lo done, pero ella se niega: “Les dije a mis hermanos y a mi papá hace tiempo, pero el interés tiene que salir de uno. No quiero que sea una obligación”. Ligia vive en Guateque, Boyacá, donde acude a diálisis. En estos momentos no ejerce ningún trabajo formal. “No puedo sostener un empleo con horario normal, me canso. Me mantengo haciendo encargos por raticos: hago manualidades, le colaboro a un vecino con el mercado… esas cosas”, comenta.

Más plata para el sistema

Otro aspecto de carácter urgente que se debe revisar, dice Ospina, es el de los recursos que se destinan al mantenimiento del potencial donante en condiciones óptimas para el trasplante. En Colombia, estos costos, además de los exámenes para determinar si es apto para donar, los del proceso de extracción de los órganos, la valoración pretrasplante al receptor y la cirugía deben ser asumidos por la EPS, pues están contemplados en el plan obligatorio de salud (POS). También se debe insistir en la obligatoriedad de contratación y remuneración justa a médicos especializados en esta área en las IPS con servicios de urgencias y unidad de cuidados intensivos.

Esto último, contar con profesionales competentes y comprometidos durante todo el proceso, es lo que salvó de la muerte a Juan Carlos Páez. “Mi cirujano, Javier Darío Maldonado, tomó mi caso como algo personal. Desde lo administrativo, el costo que asumen los hospitales y las EPS de los procedimientos de trasplante de órganos depende en gran parte de la expectativa de éxito. Cualquier otro médico no se hubiera arriesgado, pero él confió en mis ganas de vivir”, relata.

Julio Alberto Chacón, médico coordinador operativo de trasplantes de las clínicas Reina Sofía y del Country, en Bogotá, y director de la Fundación Donarte, coincide en este punto: “Existe una alta rotación de médicos en urgencias con baja preparación en donación y trasplantes”.

Juan Carlos es el paradigma de que en tantas otras ocasiones el sistema de donación de órganos en Colombia sí funciona de forma ágil: solo se mantuvo una semana en la lista de espera del corazón que necesitaba luego de sufrir un infarto repentino jugando fútbol. “El tema de los trasplantes depende de la prioridad, y de acuerdo con las características del receptor, te adjudican un lugar en la lista. Yo quedé en prioridad cero, la más urgente, porque estaba delicado y era joven; las posibilidades de que mi cuerpo asimilara el órgano eran buenas”, relata este administrador de empresas de 46 años.

Antes de eso, pasó 15 días en los que “estaba más del otro lado que de este”, asegura. Le realizaron 10 operaciones en tan solo una semana para tratar de desbloquear una de las arterias que tenía obstruida y sufrió múltiples paros cardiacos que le dejaron el corazón al 5 por ciento de su capacidad. Finalmente, y de nuevo por intermediación de su cirujano, fue incluido en la lista de espera. En ese punto, Juan Carlos estaba conectado a unos 17 aparatos –contabilizó su familia– que cumplían las funciones vitales del resto de sus órganos. El 13 de mayo de 2014 apareció el corazón que, literalmente, lo devolvió a la vida.

Barreras ‘culturales’

Expertos consultados apuntan a la desinformación y a la existencia de mitos y creencias infundadas como otros dos obstáculos para aumentar las cifras de donación y trasplante en el país. “Falta concientizar de la vida que puede generar en otras personas un familiar cuando fallece”, apunta Alejandro Niño Murcia, cirujano de trasplantes y expresidente de la Sociedad Latinoamericana de Trasplantes.

De hecho, a partir de la entrada en vigor de la ley, declarar una muerte cerebral –los donantes ideales– se ha tornado más complicado aún: los familiares no aceptan el dictamen médico y exigen exámenes complejos y costosos imposibles de realizar en determinados centros por la falta de equipo médico. La postura de muchas EPS entonces es la de no autorizar las pruebas, por lo que tampoco notifican la defunción al INS. De esta forma se desechan órganos perfectamente viables.

***

El teléfono de la casa de los Gil Ramírez empezó a timbrar y alguien se abalanzó a responder.
Llamaban desde la Fundación Cardioinfantil, en Bogotá, con buenas noticias: había aparecido un donante, fallecido en un accidente de tránsito, compatible con Lucero Ramírez. “Llevábamos mucho tiempo esperando esa llamada”, explica Julián Gil, su hijo. La alegría duró poco: la familia del donante, finalmente, se negó a donar los órganos.

La madre de Julián falleció un año más tarde, a los 52 años, esperando un trasplante de hígado y riñón. Él tenía 21 y, en ese entonces, 2011, la ley 1805 no era siquiera un proyecto. Lucero vivía con cirrosis hepática desde la década de los 80, cuando, en una transfusión negligente, el personal médico –que no actuaba con la minuciosidad que se les exige ahora– contaminara su sangre con hepatitis C. El virus empeoró la diabetes que arrastraba y se llevó por delante la salud de sus riñones.

Estuvo dos años en la lista de espera, de carácter urgente, hasta que su cuerpo no dio más de sí. “Mi mamá se nos fue esperando”, explica Julián, que ahora tiene 30 años. En ese tiempo, Lucero pasó un año yendo y viniendo del hospital para someterse a diálisis. “Martes, jueves y sábados, desde las seis hasta las 10 de la mañana”, recuerda sin titubear su hijo. Desconoce las razones que provocaron que la familia del donante se echara para atrás.

Un estudio de la firma de análisis de mercado Invamer, publicado en octubre, indica que uno de los mitos que han calado en el imaginario colectivo de los colombianos para oponerse a la donación es el de la falta de transparencia: la creencia de que existe una prioridad a la hora del trasplante de acuerdo con el estrato (cuanto mayor poder adquisitivo, más probabilidad de recibir un órgano). Adriana Segura se muestra tajante frente a esta afirmación: “Es totalmente falso. El Registro Nacional de Donantes nos permite tener una trazabilidad y monitoreo de la lista de espera y los órganos, y constatar si el proceso se está dando dentro de los requisitos legales”.

Otra barrera importante es la religión
. Si bien es cierto que algunos cultos minoritarios rechazan este procedimiento, las grandes religiones monoteístas –incluida la católica– las promueven. “Las religiones, en general, apoyan la ayuda al prójimo desde sus credos, porque supone salvar otra vida”, explica Beatriz Domínguez-Gil, directora de la Organización Nacional de Trasplantes de España. Desde hace 27 años, el país europeo tiene la tasa más alta a nivel mundial en donación y trasplante de órganos.

“A mí la vida me estafó, pero a raíz de lo que pasó con mi mamá, soy donante; es la posibilidad de dar vida a otros cuando uno ya no puede vivir más”, concluye Julián. La solidaridad es quizá la palabra que mejor define a aquellos que han experimentado de forma directa o indirecta un proceso de donación o trasplante de órganos, exitoso o no. “En mi caso, es un tema de reciprocidad. Cuando muera, que se lo lleven todo si hace falta”, añade convencido Juan Carlos.

Existe una alta rotación de médicos en urgencias con baja preparación en donación y trasplantes

‘He aguantado porque cuento con recursos económicos’

A Miguel Ángel Ochoa Serrano le diagnosticaron insuficiencia renal crónica en 2007. Con 55 años, lleva 12 experimentando en primera persona el desgaste progresivo de su salud y de sus riñones.

Desde hace seis meses engrosa la lista de espera de órganos y, desde entonces, vive pendiente de que aparezca un donante cadavérico compatible cuyo riñón le permita, además de mejorar su calidad de vida, mantenerse alejado del proceso de diálisis que lo acecha. “Afortunadamente no he llegado a ese estadio todavía, pero mi doctor dice que estoy al borde, porque la insuficiencia renal está avanzando mucho”, explica. El panorama, sin embargo, no es muy alentador: le han dado un tiempo de espera promedio de cuatro a cinco años hasta que aparezca su riñón.

Dice que trata de llevar una vida normal, pero no es fácil. Cuida su dieta al extremo –no puede ingerir proteínas, entre otros alimentos–, está medicado y ha debido reducir su horario laboral porque el cuerpo ya no rinde como antes. “Hace cuatro años me operaron a corazón abierto para cambiarme una válvula. El problema es que la insuficiencia renal está afectando otros órganos”, cuenta este empresario de la industria metalmecánica de Chía, Cundinamarca.

Miguel Ángel es padre de cuatro hijos, dos de ellos son mujeres y están a punto de cumplir 15 años. Dice con cierta resignación que si ha aguantado todo este tiempo es porque se puede costear una medicina prepagada. A pesar de que todo su proceso debería asumirlo la EPS, dice que estas entidades se demoran demasiado en autorizar las citas médicas y la compra de los medicamentos. “Si estuviera esperando a la EPS, ya estaría en diálisis o peor”, alega con contundencia.

‘Me dijeron que había mil personas antes que mi hijo. Y falleció’

Grimelda Escobar demuestra una entereza sobrehumana cuando habla de su hijo, Miguel de la Hoz, fallecido el 31 de octubre de 2017, a la edad de 24 años, mientras esperaba un trasplante de riñón. El joven barranquillero sufría de artritis reumatoide juvenil, una enfermedad que provoca la inflamación y la rigidez de las articulaciones, y que derivó en un fallo renal cuando acababa de cumplir 17 años.

Entonces, empezó con la diálisis. “Fue un proceso bien largo. Al principio le fue tan mal que yo pensaba que se me iba a ir. Eran cuatro horas los lunes, miércoles y viernes, de seis a diez de la mañana”, relata su madre.

Miguel no entró en la lista de espera de forma inmediata
. Cuenta Grimelda que su estado de salud era tan débil que los médicos determinaron que no era prudente hasta que se estabilizara un poco, ya que las posibilidades de sobrevivir a un trasplante eran mínimas. Finalmente, tras pasar por varios exámenes médicos, y gracias a un derecho de petición que interpuso su madre, el joven fue incluido en 2014.

La familia de Miguel, quien estudiaba ingeniería industrial, hizo todo lo posible por encontrar un riñón compatible. Su madre lo era, pero debido a su sobrepeso, los médicos no le permitieron donar el suyo. “Tuve que bajar a 70 kilos, 15 más o menos. Pero cuando ya pensé que lo logré, mi hijo se puso mal y falleció”, relata.

Llegados a este punto, su entereza sigue intacta, pero su indignación se recrudece: “El sistema está quedado. Me dijeron que había mil personas antes que Miguel. ‘Tiene que esperar’, me decían. Duramos tres años esperando, y mi hijo se fue deteriorando más hasta que murió porque los pulmones se le complicaron”.


JULIA ALEGRE, RONY SUÁREZ Y CARLOS F. FERNÁNDEZ
Redacción Domingo y Salud

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