Los colombianos con una rara enfermedad que visitarán el papa

Varios colombianos que sufren la enfermedad de Huntington y sus familias recibirán el afecto del papa Francisco este jueves en Roma, donde tendrá lugar el primer encuentro mundial de los afectados por esta dolencia degenerativa que afecta a más de mil personas en Colombia.

Para ayudar a darle visibilidad a esta dolencia, del grupo de "enfermedades huérfanas", el papa Francisco participará en un gran encuentro de afectados, cita a la que asistirán Jhon Jairo Zuleta y su familia. Al igual que los demás afectados por la enfermedad de Huntington, Zuleta, que se mueve con dificultad por su humilde casa en la Comuna 13 de Medellín, también tiene problemas para hablar e incluso realiza movimientos involuntarios, propios de lo que antaño se llamaba el "Mal de San Vito".

"Mi esposo empezó a enfermar a los 28 años y ahora tiene 43, a veces la enfermedad se le alivia, como ahora, o se le agrava, pero es crónica y avanza lentamente, cada día estará más enfermo. Su mamá murió también con la enfermedad de Huntington y en los últimos años estaba en silla de ruedas y había que hacerle todo", explicó Claudia Velásquez, que se dedica exclusivamente a cuidar de su marido.

En junio de 2015 el Ministerio de Salud de Colombia la incluyó en su lista de "enfermedades huérfanas", aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas. Asimismo, desde 2016 el Gobierno tiene en marcha un plan para dar respuesta a las necesidades de los pacientes con estas patologías "raras" y fomentar la cooperación técnica con otros países para mejorar el entrenamiento de los profesionales de la salud.

Claudia Velásquez, de 38 años, tiene cuatro hijos y con los sueldos de los mayores consigue sacar adelante a su familia puesto que en estos momentos no recibe ningún apoyo público que le ayude a pagar los tratamientos que requiere su esposo. "La ayuda del Gobierno nos la quitaron hace tiempo, hace dos años que no recibimos ninguna porque mis hijos ya tienen 18 años, pero tengo uno que también es discapacitado de lenguaje y no tiene trabajo, así que debo cuidarlos a los dos", añadió esta mujer que llegó a Medellín desplazada de su tierra por la guerrilla de las Farc.

Si bien los científicos desconocen por qué esta enfermedad que acorta la calidad y la esperanza de vida de sus afectados tiene tanta incidencia en Suramérica, esta preponderancia en la región permitió hace 25 años descubrir "el gen de Huntington", lo que impulsó su investigación. Sin embargo, pocos de estos avances han ayudado a los pacientes en Latinoamérica.

"La situación de los enfermos en Colombia es muy precaria, casi todas las familias padecen dificultades económicas y tienen poco acceso a los medicamentos y a la atención sanitaria, en general hay grandes carencias a nivel social y económico", aseguró la neuropsicóloga Sonia Moreno, que coordina Factor H, una entidad que ayuda a quienes padecen la enfermedad.

Moreno recordó que Colombia presenta el segundo foco de la enfermedad de Huntington, únicamente superada por Venezuela. "El origen de esta dolencia se remonta a la época de la conquista española de América. Además, como es una enfermedad hereditaria, a menudo afecta un padre y a varios de sus hijos", agregó Moreno, investigadora de la Universidad de Antioquia.

El tratamiento paliativo que reciben los pacientes, la Tetrabenazina, puede costar unos 500 dólares al mes, a los que hay que sumar otros costos relacionados con terapias. Las asociaciones que trabajan para mejorar la vida de los afectados esperan que el encuentro con el papa permita llamar la atención de gobiernos, farmacéuticas y opinión pública sobre esta patología.

EFE