“A pesar de que el médico decía que él nacía y se moría a las pocas horas o que si quería me lo sacaban de una vez, yo dije que no, porque yo quería a mi niño, fuera como fuera, porque era mío. Mi niño nació con hidrocefalia. Hay momentos en los que me siento impotente, porque tengo que viajar con la maleta y con el niño superpesado, la cabecita le pesa. Hubo un día en que me sentí tan sola que me senté en el hospital a llorar, lloré como una hora sentada con el niño.
“Hace un tiempo conseguí un trabajo, pero el problema eran las citas del niño, las empresas no dan todo ese tiempo. A ellos lo que les interesa es que la gente trabaje y trabaje, y que no pidan permisos. Entonces me echaron por haber pedido tantos permisos, y para mí siempre ha sido primero mi hijo.
“Aun así, siento mucha alegría cuando mi niño me dice: ‘Mami, ya me sé los números’, ‘mami, yo ya me sé los colores’. Él ha tenido muchos logros. Cuando yo lo llevo al médico me dice: ‘Mami, quiero ser doctor cuando sea grande...’. De pronto lo que más me duele es cuando me dice: ‘Mamá, ¿cuándo voy a caminar?’”.
Es Consuelo Rojas. Así relata lo que ha tenido que vivir para brindar calidad de vida a su hijo Jesús David, de 10 años, quien nació con hidrocefalia.
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Detrás de una persona con discapacidad subyace la lucha de quien le brinda apoyo permanente y que, en la mayoría de los casos, es un familiar que debe dejar de lado sus actividades para dedicarse por completo a quien demanda su atención.
Según el estudio ‘Caracterización y condiciones de los cuidadores de personas con discapacidad severa’, de la Universidad Nacional, en Colombia, el 19,8 por ciento de las personas con discapacidad reporta cuatro o más deficiencias, lo que se asocia a una mayor necesidad de apoyo de un tercero para desempeñarse en la vida diaria.
El 37,7 por ciento de la población registrada con discapacidad, de acuerdo con el mismo informe, depende permanentemente de un cuidador, que generalmente es del mismo hogar (83,7 por ciento de los casos), una persona que no recibe ningún tipo de remuneración. Adicionalmente, el estudio muestra que el 75 por ciento de las personas que realizan esta labor son mujeres, lo que demuestra que hay una brecha de género en cuanto a las labores que tienen relación con el apoyo y el cuidado.
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“Desde que nació Verónica prácticamente no tengo otro tipo de actividad, a mí no me gusta dejar a la niña sola. A veces salgo a las carreras y puede que uno se vaya una o dos horas fuera de la casa, pero no estoy tranquila. Siempre estoy llamando a preguntar cómo está la niña. ¿Sí está respirando bien? Porque ella tiene oxígeno permanente, entonces no es fácil y prácticamente no hago otra cosa”, relata en un informe de la Universidad Santo Tomás Nelly Ahumada, madre de Verónica, una menor de 3 años con discapacidad cognitiva.
A veces salgo a las carreras y puede que uno se vaya una o dos horas fuera de la casa, pero no estoy tranquila. Siempre estoy llamando a preguntar cómo está la niña
Brindar apoyo a una persona con discapacidad es una labor que demanda disciplina y disposición. Quienes la desempeñan deben aprender las tareas básicas de enfermería, desde bañar a quien no puede hacerlo por sí mismo hasta prestarle los primeros auxilios en caso de ser necesario, además de conocer las particularidades terapéuticas de cada caso.
Pero en muchas ocasiones, las actividades de apoyo son entendidas, erróneamente, como tareas del hogar, lo cual genera dificultad para establecer límites claros entre acciones propias del apoyo, labores domésticas y actividades de la vida cotidiana.
Lo anterior también hace difícil definir límites de horarios y responsabilidades, y esto a su vez deriva en que se vuelve complejo controlar la sobrecarga laboral de quienes desempeñan el apoyo.
La dura experiencia de atender a personas con algún tipo de discapacidad, como se evidencia en los testimonios, incide en la calidad de vida de quien brinda el apoyo.
Y así lo demuestra un estudio sobre cuidadores de personas con demencia, publicado por la 'Revista Cubana de Medicina General Integral', que demostró que el 89 por ciento de los participantes presentaron afectación psicológica; 80 por ciento, sentimientos de estar bajo presión y 67 por ciento, de infelicidad o depresión.
Para tratar de remediar esta situación, congresistas de diferentes bancadas, liderados por los representantes Ángela Sánchez y José Daniel López, anunciaron que el próximo 20 de julio radicarán un proyecto de ley que, en esencia, tiene tres propósitos: facilitar el acceso al empleo para el personal de apoyo a personas con discapacidad, brindar programas de formación para esta población y crear mecanismos para que estas personas puedan recibir alguna remuneración.
“Adicionalmente –asegura la congresista Ángela Sánchez–, en los planes de desarrollo, programas y proyectos de los municipios se deberán establecer criterios que incentiven el emprendimiento por parte de las personas que se dediquen al apoyo personal no remunerado y establecemos el 24 de julio como el día nacional de solidaridad con los cuidadores de personas con discapacidad”.(Lea también: Hay indicios contundentes de manipulación de la elección de 1970)
La labor del cuidado esta llena de dificultades pero también de alegrías, de incertidumbre que se convierte en esperanza.
Óscar Ramírez
No obstante, a la iniciativa ya le han surgido reparos desde algunos sectores por el impacto que esto puede generar en los costos laborales de las empresas que contraten a personas que hagan parte de esta población, así como el impacto en el sistema de salud, pues uno de los puntos de la propuesta es que las EPS les paguen a las personas que brindan apoyo a sus familiares con discapacidad.
Pero más allá de la discusión económica y normativa, esta propuesta abre una nueva visión sobre la cara oculta de la discapacidad en el país: la labor del personal de apoyo. Una realidad cargada de incertidumbre, como explica Rosalba Millán, madre de Natalia, una joven de 18 años con discapacidad cognitiva: “Para mí el futuro es aterrador. Yo le pido a Dios que me dé salud, que no me muera primero yo, sino que muera ella primero, porque o si no quién la cuida”.
Para abordar la situación que vive el personal de apoyo a personas con discapacidad, EL TIEMPO.COM transmitirá este lunes, a las 11 a. m., el evento virtual ‘Cuidadores, la otra cara de la discapacidad’, en el cual se presentarán testimonios de vida alrededor del tema. Una de las historias será la de Alejandra Aguilar, quien compartirá su relato ‘El día en que supe que mi hijo tenía síndrome de Down’.
También estará presente Sergio Araque, un joven con síndrome de Down que contará cómo ha logrado vivir sin límites. Igualmente intervendrán los congresistas José Daniel López y Ángela Sánchez, quienes explicarán los alcances del proyecto de ley de cuidadores.
JAVIER FORERO ORTIZ
Redacción Política
gerfor@eltiempo.com