Debra: diez años

Debra: diez años

Esta fundación atiende con todo lo necesario, y sin costo alguno, a 72 menores.

13 de septiembre 2019 , 07:33 p.m.

Gracias a la doctora Liliana Consuegra, gracias al equipo médico que trabaja con ella, gracias al apoyo económico de generosos donantes, hace 10 años nació en Colombia la Fundación Debra, entidad que atiende, de todo a todo, niños de escasos recursos que nacen con epidermólisis bullosa, es decir, con una piel muy delicada, conocida como ‘piel de mariposa’. Es una condición incurable que requiere especiales cuidados y permanente atención. Pero, por su baja prevalencia y por ignorancia de algunos médicos y del personal de salud, ha sido muy mal atendida. Forma parte de las llamadas enfermedades huérfanas.

En general, pocos sabían sobre la piel de mariposa. Pero, hace 10 años, la médica Liliana Consuegra, especializada en medicina alternativa, buscando dónde hacer un voluntariado en nutrición infantil, con impacto social, encontró en Luz y Vida, un hogar que acoge personas abandonadas, a dos hermanitas con graves problemas de piel que ella nunca había visto. “Conmovida –dice–, empecé a ayudarlas de manera intuitiva. Les curaba las heridas con cremas de caléndula y de sábila y las cubría con papel vinipel. Las niñas comenzaron a mejorar, y poco tiempo después entraron al colegio”.

Animada por los buenos resultados y apoyada por la directora científica de Heel, laboratorio alemán que trabaja en homeopatía, la doctora Consuegra hizo un curso especial, experiencia que le sirvió para que la consideraran experta en el tema. “Sin saber a qué horas, me volví referente. Me buscaban más y más niños con problema de piel”. Investigando encontró que en el Reino Unido había una Fundación Debra que atendía niños con piel de mariposa, y que Fundación Debra había en muchos países. Habló con Debra Chile, y allí le sugirieron que fundara un Debra en Colombia. Sin saber por dónde empezar, dice que duró un año haciendo trámites. En 2009, la Cámara de Comercio dio el visto bueno, y entonces nació Debra Colombia.

Esta fundación comenzó en el consultorio de la médica Consuegra, donde ella atendía a 4 niños con piel de mariposa. Todo lo necesario: cremas, remedios, gasas, lo compraba con sus ahorros y aportes de su familia. Como a diario llegaban más y más niños con problemas de piel, contactó a profesionales que tratan enfermedades huérfanas y con ellos formó un equipo médico. Equipo que hoy atiende, con todo lo necesario y sin costo alguno, a 72 niños con piel de mariposa, que vienen de diferentes regiones de Colombia.

La condición conocida como piel de mariposa exige atención permanente y requiere medicamentos como cremas y pomadas que las EPS catalogaban como maquillaje. Fue necesaria la intervención oficial para que estas fueran aceptadas como remedios. Es oportuno, por lo tanto, resaltar la valiosa tarea que desarrolló en el gobierno Santos el ministro de Salud Alejandro Gaviria. Él les abrió espacio en el ministerio a las enfermedades huérfanas, apoyó el seguimiento de enfermos graves y aceleró las gestiones ante las EPS, impulso que se frenó con el traspaso de esas gestiones a la Superintendencia de Salud.

Por decisión del ministro Alejandro Gaviria, Debra pertenece a la mesa que se ocupa de sortear los obstáculos que les limita, a quienes tienen alguna enfermedad huérfana, su acceso al derecho fundamental de la salud. También se ocupa de que las EPS cumplan con todas sus obligaciones. Por fortuna, el actual ministro de Salud, doctor Juan Pablo Uribe, avanza por la ruta que dejó trazada el ministro Gaviria. Eso quiere decir que el Ministerio de Salud seguirá ocupándose, en serio, de las enfermedades huérfanas.

Para celebrar 10 años de atender sin costo alguno a centenares de niños sin recursos, con piel de mariposa, la Fundación Debra invita a una reunión, el 2 de octubre, en la Sociedad de Mejoras y Ornato. Se espera la asistencia y el generoso aporte de quienes quieran unirse a tan benéfica labor. Que podría extenderse si los buenos donantes se multiplican.

lucynietods@gmail.com

Empodera tu conocimiento

Más de Lucy Nieto de Samper

CREA UNA CUENTA


¿Ya tienes cuenta? INGRESA

Llegaste al límite de contenidos del mes

Disfruta al máximo el contenido de EL TIEMPO DIGITAL de forma ilimitada. ¡Suscríbete ya!

Si ya eres suscriptor del impreso

actívate

* COP $900 / mes durante los dos primeros meses

Sabemos que te gusta estar siempre informado.

Crea una cuenta y podrás disfrutar de:

  • Acceso a boletines con las mejores noticias de actualidad.
  • Comentar las noticias que te interesan.
  • Guardar tus artículos favoritos.

Crea una cuenta y podrás disfrutar nuestro contenido desde cualquier dispositivo.