Tiene 15 años y busca ayuda para combatir su enfermedad poco frecuente

Tiene 15 años y busca ayuda para combatir su enfermedad poco frecuente

Thiago padece distrofia muscular del gen FHL1 y creó una fundación para presionar por una cura. 

Thiago Felstinsky

Thiago Felstinski CREÓ FHL1internacional, una campaña que busca crear conciencia sobre este desorden y la falta de tratamientos disponibles.

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La Nación (Argentina- GDA)

Por: La Nación (Argentina) GDA
30 de marzo 2019 , 05:17 p.m.

Thiago Felstinsky tenía solo ocho años cuando le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una poco frecuente enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos. A los 15, frente al avance de la condición y viendo que la ciencia aún no está trabajando en una cura, decidió tomar cartas en el asunto.

Dos días atrás, se puso al frente de FHL1internacional, una campaña en Instagram y Twitter coordinada por él con apoyo de su familia que busca crear conciencia sobre este desorden y la falta de tratamientos disponibles para disminuir o eliminar sus efectos.

En un texto que lleva su firma, Thiago dijo que buscan "encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad" para que "cuando la cuenta crezca, los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura".

Vanesa, su madre, confirmó a La Nación de Argentina que esta variante de la distrofia muscular es tan extraña que los laboratorios han decidido ignorarla. "Poca gente la sufre en el mundo, entonces no les resulta redituable, se preocupan por estudiar otras cosas que dejen más dinero", afirmó.

La búsqueda de un tratamiento llevó a la familia Felstinsky hasta clínicas especializadas de Francia e Israel, donde les confirmaron que la única manera de enfrentar esta condición en la actualidad es con sesiones de kinesiología, que Thiago realiza cuatro veces por semana. En la Argentina, se atiende en la Fundación Favaloro y el Hospital Garrahan.

Thiago está en tercer año de la escuela ORT, donde se inclinó por la especialidad de medios de comunicación. Es además un hincha fanático de River, que asiste todos los fines de semana al estadio y no se pierde ningún cumpleaños, previa ni fiesta a la que lo invitan.

Desde esta semana, también dedica un rato de cada día a responder personalmente cada uno de los cientos de mensajes de apoyo que la campaña cosechó. La idea de reunir de modo virtual a otros que padezcan esa enfermedad ha empezado a rendir sus frutos: en las últimas horas lo contactó una mujer londinense afectada por la misma condición.

"Somos una familia muy unida, nos apoyamos todo el tiempo. Su hermano lo sostiene un montón también y con su papá dejamos la vida por esto -añadió Vanesa-. Thiago tiene una energía única, es admirable. Es una enfermedad difícil, te va quitando cosas importantes, pero no te puede quitar su espíritu".


LA NACIÓN (ARGENTINA)
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