close
close

TEMAS DEL DÍA

PERFIL ADOLFO PACHECO MARC ANTHONY Y NADIA SE CASAN EGAN BERNAL REFORMA A LA SALUD MALUMA ATENTADO EN CENTRAL TéRMICA NICCOLO PAGANINI DIEGO GUAUQUE BOLETOS RBD PAULA DURáN BOMBEROS BOGOTá PAPA FRANCISCO
Secciones
  • Suscríbete x $900 1er mes
  • opinión
    • columnistas
    • editorial
    • caricaturas
    • blogs
  • colombia
    • bogotá
    • medellín
    • barranquilla
    • cali
    • santander
  • bogotá
  • internacional
    • latinoamérica
    • venezuela
    • eeuu y canadá
    • europa
    • África
    • medio oriente
    • asia
    • más regiones
    • international weekly
  • política
    • gobierno
    • congreso
    • proceso de paz
    • partidos políticos
  • justicia
    • cortes
    • conflicto y narcotráfico
    • investigación
    • delitos
    • servicios
    • jurisdicción especial paz
    • paz y derechos humanos
  • economía
    • finanzas personales
    • empresas
    • sectores
    • sector financiero
  • deportes
    • fútbol internacional
    • fútbol colombiano
    • tenis
    • ciclismo
    • automovilismo
    • más deportes
    • copa américa 2019
  • cultura
    • cine y tv
    • arte y teatro
    • música y libros
    • gastronomía
    • entretenimiento
    • gente
  • tecnología
    • apps
    • dispositivos
    • videojuegos
  • Últimas noticias
  • vida
    • ciencia
    • educación
    • viajar
    • medio ambiente
    • mujeres
  • salud
  • unidad investigativa
  • el tiempo play
  • especiales
  • fotos
  • podcast
  • datos el tiempo
  • motor
  • carrusel
  • bocas
  • lecturas
  • don juan
  • huella social
  • ayuda
  • servicio al cliente
  • línea Ética
  • nuestros portales
    • portafolio.co - noticias de economía
    • futbolred.com - futbol colombiano
    • alo.co - consejos para mujeres
    • motor.com.co - novedades del sector automotriz
    • diarioadn.co - noticias de actualidad
    • abcdelbebe.com - toda la información para padres
    • loencontraste.com - consulte antes de comprar
    • citytv.com.co - videos de entretenimiento
    • clasificados.eltiempo.com - clasificados
    • canaleltiempo.tv - noticias 24 horas
    • elempleo.com - empleos en colombia
    • metrocuadrado.com - finca raíz
    • guiaacademica.com - carreras profesionales
    • e-hunters.com - head hunters
    • audienciadigital.co - paute en internet
    • reserva de canchas de fútbol
  • pasatiempos
    • el tiempo play
    • crucigrama
    • sudoku
    • señal en vivo
  • citytv
  • juegos mentales
Síguenos en:
logo-eltiempo
Tiene 15 años y busca ayuda para combatir su enfermedad poco frecuente
  • Suscríbete x $900 1er mes
  • Iniciar sesión

    Nuestra Política de Tratamiento de Datos Personales ha cambiado. Conócela haciendo clic aquí.

    • Mi cuenta
    • Configurar mis datos
    • Activar Acceso Digital
    • Suscríbete x $900 1er mes
    • Mi suscripción
    • Versión impresa
    • Artículos guardados
    • Boletines
    • Club vivamos El Tiempo
    • Preguntas frecuentes

    Hemos cambiado nuestra Política de privacidad y la Política de datos de navegación. Al 'Aceptar' consideramos que apruebas los cambios.

  • mis noticias
  • mis noticias

Acá encontrarás tus noticias de

Haz clic aquí para ver todas las noticias
  • Internacional
  • Latinoamérica
  • Venezuela
  • EEUU y Canadá
  • México
  • Europa
  • África
  • Medio Oriente
  • Asia
  • Más Regiones
  • Opinión
  • Colombia
  • Bogotá
  • Internacional
  • Política
  • Justicia
  • Economía
  • Deportes
  • Cultura
  • Tecnología
  • Vida
  • Salud
  • Unidad Investigativa
Más
  • El Tiempo Play
  • Especiales
  • Galerías
  • Podcast
  • Datos El Tiempo
  • Motor
  • Carrusel
  • Bocas
  • Lecturas
  • Libro Fotografias
  • Señal en vivo
  • CityTV
¡Hola !, Tu correo ha sido verificado. Ahora puedes elegir los Boletines que quiera recibir con la mejor información.
Bienvenido has creado tu cuenta en EL TIEMPO. Conoce y personaliza tu perfil.
Hola el correo no ha sido verificado.
Verificar correo. ó cambiar correo.
El correo electrónico de verificación se enviará a


Revisa tu bandeja de entrada y si no, en tu carpeta de correo no deseado.

NO, CAMBIAR CORREO SI, ENVIAR

mis noticias

Queremos que encuentres las noticias que más te interesan

Sigue tus temas favoritos en un lugar exclusivo para ti.

¡elígelos!

Recuerda que para ver tus temas en todos tus dispositivos, debes actualizar la App de El Tiempo.

Disponible en Google Play Descárgalo en el App Store

Estamos cargando tus noticias

No hemos podido cargar tus noticias

Intentalo de nuevo más tarde.

Intentar de nuevo
ver todas mis noticias

descubre
¨mis noticias¨

Un lugar exclusivo,
donde podrás seguir tus
temas favoritos . ¡elígelos!

Lo haré después

¡hola!

Aquí también puedes encontrar "Mis Noticias"
y seguir los temas que elegiste en la APP.

¡Descubre cómo funciona!

lo último

La manera más rapida para ponerte al día.

Mis noticias

Una sección exclusiva donde podras seguir tus temas.

editar favoritos

Cuando quieras, cambia los temas que elegiste.

Ir a mis noticias

Lo haré después

¡Tus temas favoritos han sido guardados!

Ahora estas siguiendo 4 TEMAS

Te contamos como funciona

LO ÚLTIMO

La manera más rapida para ponerte al día.

MIS NOTICIAS

Una sección exclusiva donde podrás seguir tus temas.

EDITAR FAVORITOS

Cuando quieras, cambia los temas que elegiste.

VER MIS NOTICIAS

Lo haré después

Recuerda que para ver tus temas en todos tus dispositivos, debes actualizar la App de El Tiempo.
  • Compartir
Thiago Felstinsky

Thiago Felstinski CREÓ FHL1internacional, una campaña que busca crear conciencia sobre este desorden y la falta de tratamientos disponibles.

Foto:

La Nación (Argentina- GDA)

Tiene 15 años y busca ayuda para combatir su enfermedad poco frecuente

FOTO:

La Nación (Argentina- GDA)

Thiago padece distrofia muscular del gen FHL1 y creó una fundación para presionar por una cura. 


Relacionados:
Argentina Enfermedades huérfanas

Contenido cierto

Encuentra la validación de El Cazamentiras al final de la noticia.

30 de marzo 2019, 05:17 P. M.
LA
La Nación (Argentina) GDA 30 de marzo 2019, 05:17 P. M.
  • Regístrate o inicia sesión para seguir tus temas favoritos.

  • Comentar
  • Guardar
    Ingrese o regístrese acá para guardar los artículos en su zona de usuario y leerlos cuando quiera
    Este artículo ya fue guardado Para consultarlo en otro momento, visite su zona de usuario.
    Artículo guardado Para consultarlo en otro momento, visite su zona de usuario.
    El artículo no pudo ser guardado, intente nuevamente
  • Reportar
  • Portada
  • Compartir

Thiago Felstinsky tenía solo ocho años cuando le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una poco frecuente enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos. A los 15, frente al avance de la condición y viendo que la ciencia aún no está trabajando en una cura, decidió tomar cartas en el asunto.

Dos días atrás, se puso al frente de FHL1internacional, una campaña en Instagram y Twitter coordinada por él con apoyo de su familia que busca crear conciencia sobre este desorden y la falta de tratamientos disponibles para disminuir o eliminar sus efectos.

En un texto que lleva su firma, Thiago dijo que buscan "encontrar gente de todo el mundo con la misma enfermedad" para que "cuando la cuenta crezca, los laboratorios de investigación se ocupen de encontrar la cura".

Vanesa, su madre, confirmó a La Nación de Argentina que esta variante de la distrofia muscular es tan extraña que los laboratorios han decidido ignorarla. "Poca gente la sufre en el mundo, entonces no les resulta redituable, se preocupan por estudiar otras cosas que dejen más dinero", afirmó.

Ver esta publicación en Instagram

Por ahora ya encontramos a dos personas con FHL1 si seguimos así vamos a lograr todos juntos que comiencen a buscar la cura. Nuestro sueño se está haciendo realidad!!! Somos pocos pero valemos mucho! Sigan compartiendolo Muchas gracias. 🙏🏻 For now we already find two people with FHL1 if we continue like this we will achieve all together to start looking for the cure, Our dream is coming true. We are Few But we are worth a lot! keep sharing it, thank you very much #musculardystrophy #fhl1internationalcampaign #somospocosperovalemosmucho #medicine @leomessi

Una publicación compartida de FHL1_Internacional (@fhl1internacional) el 29 Mar, 2019 a las 6:27 PDT

La búsqueda de un tratamiento llevó a la familia Felstinsky hasta clínicas especializadas de Francia e Israel, donde les confirmaron que la única manera de enfrentar esta condición en la actualidad es con sesiones de kinesiología, que Thiago realiza cuatro veces por semana. En la Argentina, se atiende en la Fundación Favaloro y el Hospital Garrahan.

Thiago está en tercer año de la escuela ORT, donde se inclinó por la especialidad de medios de comunicación. Es además un hincha fanático de River, que asiste todos los fines de semana al estadio y no se pierde ningún cumpleaños, previa ni fiesta a la que lo invitan.

Desde esta semana, también dedica un rato de cada día a responder personalmente cada uno de los cientos de mensajes de apoyo que la campaña cosechó. La idea de reunir de modo virtual a otros que padezcan esa enfermedad ha empezado a rendir sus frutos: en las últimas horas lo contactó una mujer londinense afectada por la misma condición.

"Somos una familia muy unida, nos apoyamos todo el tiempo. Su hermano lo sostiene un montón también y con su papá dejamos la vida por esto -añadió Vanesa-. Thiago tiene una energía única, es admirable. Es una enfermedad difícil, te va quitando cosas importantes, pero no te puede quitar su espíritu".


LA NACIÓN (ARGENTINA)
GDA

30 de marzo 2019, 05:17 P. M.
LA
La Nación (Argentina) GDA 30 de marzo 2019, 05:17 P. M.
  • Regístrate o inicia sesión para seguir tus temas favoritos.

  • Comentar
  • Guardar
    Ingrese o regístrese acá para guardar los artículos en su zona de usuario y leerlos cuando quiera
    Este artículo ya fue guardado Para consultarlo en otro momento, visite su zona de usuario.
    Artículo guardado Para consultarlo en otro momento, visite su zona de usuario.
    El artículo no pudo ser guardado, intente nuevamente
  • Reportar
  • Portada
  • Compartir
Relacionados:
Argentina Enfermedades huérfanas
DESCARGA LA APP EL TIEMPO

Personaliza, descubre e informate.

  • App Store

  • Google play

  • AppGallery

Ponte al día Lo más visto
Valentina Trespalacios
12:00 a. m.
En EE. UU. indagan de dónde sacó Poulos el dinero que cargaba
Valentina Trespalacios
12:00 a. m.
Testimonios y fotos revelan que Valentina ya estaba en la mira de John Poulos
Valentina Trespalacios
ene 28
Se revelan chats de Valentina Trespalacios con John Poulos
Incendio
10:48 p. m.
Atención: incendio en viviendas de la avenida Suba con calle 112 fue controlado
Gerard Piqué
12:39 p. m.
Piqué, sin escape: ponen música de Shakira en pleno estadio del Barcelona

Recibe la mejor información en tu correo de noticias nacionales y el mundo

MÁS BOLETINES

*Inscripción exitosa.

*Este no es un correo electrónico válido.

*Debe aceptar los Términos, Condiciones y Políticas.

¡Felicidades! Tu inscripción ha sido exitosa.

Ya puedes ver los últimos contenidos de EL TIEMPO en tu bandeja de entrada

se presento un eror en la peticion
Sigue bajando para encontrar más contenido

Llegaste al límite de contenidos del mes

Disfruta al máximo el contenido de EL TIEMPO DIGITAL de forma ilimitada. ¡Suscríbete ya!

COP $900 / MES*

Si ya eres suscriptor del impreso

actívate

* COP $900 / mes durante los dos primeros meses

VOLVER A PORTADA

Sabemos que te gusta estar siempre informado.

Crea una cuenta y podrás disfrutar de:

  • Acceso a boletines con las mejores noticias de actualidad.
  • Comentar las noticias que te interesan.
  • Guardar tus artículos favoritos.

Crea una cuenta y podrás disfrutar nuestro contenido desde cualquier dispositivo.

logo-eltiempo
SÍGUENOS EN:

COPYRIGHT © 2022 EL TIEMPO Casa Editorial NIT. 860.001.022-7 . Prohibida su reproducción total o parcial, así como su traducción a cualquier idioma sin autorización escrita de su titular. ELTIEMPO.com todas las noticias principales de Colombia y el Mundo