La hemofilia afecta a más de 2.000 personas en Colombia

La hemofilia afecta a más de 2.000 personas en Colombia

El 54 por ciento de los pacientes diagnosticados padecen un tipo severo de la enfermedad.

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Crédito: iStock

Por: REDACCIÓN EL TIEMPO
03 de septiembre 2019 , 11:36 a.m.

Hemorragias espontáneas, difíciles de controlar y que se pueden presentar en diversas partes del cuerpo, especialmente en las articulaciones, son el signo característico de la hemofilia: un trastorno hereditario que afecta la capacidad de coagulación de la sangre y que se presenta en un 99 por ciento en hombres.

Según Jorge Peña, hematólogo especialista en hematología pediátrica, “esta enfermedad está ligada al cromosoma X, por lo tanto, lo más frecuente es que la madre sea la portadora y su hijo varón quien la padezca. Es una alteración crónica en la producción de los factores 8 (hemofilia A) o 9 (hemofilia B) necesarios para la coagulación, lo que ocasiona sangrados que pueden ser leves, moderados o graves dependiendo la severidad con que se presente esta enfermedad”.

Con una prevalencia de una por cada 5.000 personas, la hemofilia hace parte de las llamadas enfermedades huérfanas o raras y, en la actualidad, afecta a unas 2.170 personas en Colombia según registros del Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo. Cabe resaltar que, de acuerdo con la entidad, el 25,5 por ciento de la población diagnosticada en el país no tuvo antecedentes familiares relacionados, de ahí la importancia de conocer sus síntomas.

Manifestaciones de la enfermedad

Los episodios de sangrado llegan sin avisar y, en el caso de las articulaciones, estos pueden causar hinchazón, dolor o tensión; a menudo afecta las rodillas, los codos y los tobillos. A su vez, acarrean la aparición de moretones en la piel, hematomas en el tejido muscular a razón de la acumulación de sangre en el área o sangrados en boca y encías.

De igual manera, hemorragias después de recibir inyecciones intramusculares, sangre en la orina o en las heces y sangrados nasales frecuentes que no se detienen con facilidad, son otras de las consecuencias de la hemofilia.

Por su parte, Carlos Ramírez, hematólogo y asesor científico de la Liga Colombiana de Hemofílicos, comenta que “pueden haber sangrados muy graves que comprometan la vida del paciente, como en los vasos del cerebro o en las vías digestivas, incluso si la persona recibe un traumatismo (golpe), o se le practica una cirugía sin las medidas de protección requeridas”.

Cómo convivir con esta patología

La hemofilia es una enfermedad que, hasta la fecha, no tiene cura conocida. No obstante, los avances de la medicina les han permitido a los cerca de 400.000 pacientes diagnosticados en el mundo acceder a opciones terapéuticas que permiten controlarla a lo largo de los años, con unos niveles de calidad de vida muy cercanos a los de una persona sin esta patología.

Aunque, dependiendo de la gravedad de la enfermedad, un hemofílico no tiene mayores restricciones para su vida, cualquier actividad física debe realizarse con las debidas precauciones; por ello, los deportes de contacto están contraindicados. En cualquier caso, la práctica de natación es altamente recomendada por los hematólogos, ya que unos músculos fuertes protegen de hemorragias repentinas y daños en las articulaciones.

Además, estos pacientes deben seguir una dieta balanceada, teniendo en cuenta que después de los sangrados y sus complicaciones, la obesidad es otro de los factores de riesgo más comunes en estas personas.

Así mismo, de acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), estas personas no deben tomar aspirina (ácido acetilsalicílico) o cualquier cosa que contenga aspirina, ya que interfiere con la cohesividad de las plaquetas sanguíneas e incrementa los problemas de una hemorragia. En la misma línea, la FMH señala que el paracetamol (acetaminofén) es una alternativa segura en lugar de este medicamento para aliviar dolores como el dolor de cabeza.

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