El 8 de enero de este año, acompañada únicamente por su madre, Sofía* murió en la sala de urgencias de la clínica Foscal, en Bucaramanga, una tierra que no era la suya, a 438 kilómetros de su natal Arauca.
En lugar de disfrutar de su familia, los últimos tres meses de vida Sofía los dedicó a pelear con médicos, funcionarios e instituciones para que le permitieran morir dignamente.
Todo comenzó en febrero del 2016 cuando, a sus 24 años, a Sofía le descubrieron un cáncer terminal. Ante la imposibilidad de una cura, y al ver deteriorada su salud –al punto de tener 10 tumores en el cuerpo que le generaban fuertes dolores y le impedían realizar sus actividades sin la ayuda de terceros–, el 3 de octubre del 2016 la joven decidió que no quería esperar hasta que todo empeorara: prefería morir.
Cuando ella y su madre le hicieron esa solicitud al Hospital San Vicente de Arauca se encontraron con toda clase de trabas administrativas: en el departamento no existía la infraestructura necesaria para realizar el procedimiento, ni un comité técnico que pudiera cumplir con la eutanasia. Además, tres anestesiólogos se declararon objetores de conciencia, y la Nueva EPS –entidad a la que estaba afiliada– no obró con celeridad porque nunca había realizado una muerte asistida.
Por eso Sofía* no murió cuando quiso, ni como quiso. Por eso a Sofía no le cumplieron su último deseo de dejar este mundo en su casa, acompañada de toda su familia, sino que la trasladaron en un helicóptero ambulancia hasta Bucaramanga.
Aunque desde hace 20 años la Corte Constitucional estableció que la eutanasia es legal en Colombia, y a pesar de que el 20 de abril del 2015 el Ministerio de Salud reglamentó este procedimiento –tras 18 años en los que el Congreso omitió su deber de ponerle reglas a la muerte digna– las instituciones médicas siguen incumpliendo.
La primera eutanasia que se hizo efectiva en el país, después de la reglamentación del Ministerio de Salud, fue la de Ovidio González, padre del caricaturista Matador, quien tras una ardua pelea logró que se le practicara el proceso el 3 de julio del 2015 en Pereira.
En su momento se dijo que el caso de Ovidio le había dado una lección de humanidad a las instituciones médicas del país, pues su petición escaló a la opinión pública tras sufrir toda clase de barreras para poder acceder a la muerte digna por un cáncer terminal en su boca.
Desde entonces, según información del Ministerio de Salud conocida por EL TIEMPO, solo 17 personas más han muerto a través de este procedimiento. Aunque esa cartera desconoce cuántas solicitudes de eutanasia han sido rechazadas –pues asegura que las normas determinan que las instituciones solo deben informar las situaciones en las que se hace efectiva–, lo cierto es que esta práctica estaría siendo negada en la mayoría de los casos.
Así lo comprueban las cifras de las ONG que se han encargado de asesorar a los enfermos terminales. La Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente (DMD) ha acompañado en los últimos dos años a unas 100 personas que podían acceder a la muerte asistida, pero a las que –a pesar de duras peleas administrativas y hasta jurídicas– los médicos les negaron el proceso.
Únicamente en un 10 por ciento de los casos que acompañó la fundación, las entidades médicas cumplieron la última voluntad de los pacientes terminales. El resto de usuarios tuvieron que esperar hasta el fin de su enfermedad sin cura.
Los pacientes mueren en medio de un gran sufrimiento y con una gran frustración personal frente al Estado
“Los pacientes mueren en medio de un gran sufrimiento y con una gran frustración personal frente al Estado, que les ha dicho que tienen derecho a morir dignamente pero no les deja ejercerlo”, aseguró Carmenza Ochoa, directora de la fundación.
Pese a esas historias, la Superintendencia de Salud le informó a este diario que a la fecha ninguna institución ha sido sancionada, ni hay investigaciones. En el 2016 y en lo que va del 2017 esa entidad ha recibido solo cuatro quejas por la negativa de los galenos a asistir la muerte por piedad.
Según una auditoría realizada por la Superintendencia en el 2016, durante ese año fueron vigiladas 44 entidades promotoras de salud para verificar si estaban cumpliendo las órdenes del Gobierno frente a la eutanasia.
Tras el estudio se encontró que 13 EPS, el 23 por ciento de la muestra, “están dando cumplimiento” a la resolución y a la circular externa que reglamentan el proceso.
Otra de las dificultades consiste en que esas 13 entidades que sí cumplen con los parámetros tienen IPS de alta complejidad que pueden desarrollar los procesos pero únicamente en los departamentos de Atlántico, Antioquia, Bolívar, Córdoba, Norte de Santander, Magdalena, Nariño, Santander y Valle del Cauca. Esto implica que los pacientes de las otras 23 regiones del país tendrían que ser trasladados para hacer efectivo su derecho.
La auditoría de la Supersalud también encontró que las 13 EPS no hacen “seguimiento a sus IPS respecto a la práctica del procedimiento del derecho a morir dignamente, por lo tanto, no se podría garantizar que la red sea oportuna y adecuada”.
Por casos como el de Sofía, la Corte Constitucional regañó al Gobierno hace un mes y le ordenó vigilar que las EPS e IPS del país estén cumpliendo con las órdenes que se les dieron para garantizar la eutanasia.
Una de las primeras dificultades que sortean los enfermos terminales es que los médicos que los tratan se declaran objetores de conciencia para no realizar el proceso.
Según Carmenza Ochoa, “más que una objeción de conciencia, pareciera que lo que sienten muchos médicos es que les queda más fácil decir que no a todo. Hace falta mayor educación e inclusión en el tema, que se reconozca que es un derecho que todos debemos acatar, y que el Estado supervise para que no se siga violando”.
Aunque las normas dictan que en estos casos se debe buscar a un médico que sí realice el proceso (como sucede en las solicitudes de aborto legal), ese trámite no está siendo expedito y hay instituciones médicas donde todos son objetores.
La segunda dificultad consiste en que varios hospitales no ha conformado los comités de muerte digna que ordenó el Ministerio de Salud, lo que implica que cuando los pacientes la solicitan no hay quien tome con rapidez sus casos.
Otro de los vacíos que persisten es que, según la Corte Constitucional, el decreto no dejó claro qué sucede en las situaciones en las que en una región o departamento no hay ningún centro médico que pueda cumplir con el protocolo.
Tampoco hay reglas claras sobre el consentimiento. Esto llevó a que la Defensoría del Pueblo le insistiera a la Corte Constitucional para que revisara una tutela de una madre que pretende que se le practique la eutanasia a su hija de 23 años, quien sufre discapacidad absoluta y no puede dar su consentimiento previo y concomitante.
A finales del 2016, la esclerosis lateral amiotrófica que sufría Roberto* había avanzado a niveles en los que estaba afectando gravemente su calidad de vida. La muerte asistida se convirtió en una posibilidad para el ingeniero desde el 2013, cuando le diagnosticaron esa enfermedad que ya había padecido su madre.
Tras asesorarse por la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, Roberto le pidió a su médico que le permitiera morir. Pero al consultar con las directivas de la IPS que lo atendía se dio cuenta de que aunque se había conformado el comité de muerte digna que debe recibir estos casos, ese comité era de papel. “Ningún médico quería ser el primero en autorizar un procedimiento de eutanasia, ningún psiquiatra quería hacer la verificación de la capacidad mental”, le contó su esposa a la fundación. Solo ante su insistencia e informarles que si no garantizaban su derecho, acudiría a acciones legales, la institución realizó el proceso de muerte digna.
*Nombres cambiados
1. Incurable
El solicitante debe ser mayor de edad, sufrir un mal “patológico grave” e irreversible, “diagnosticado por un médico experto”. El consentimiento debe ser libre e informado.
2. Comité
Las solicitudes pasan a un comité técnico-científico (conformado por un médico especialista, un abogado y un psiquiatra) que debe estudiar el caso.
3. Reiteración
Después de recibir la petición, el comité tiene 10 días para definir si el paciente reitera su deseo. Si lo confirma, la eutanasia se debe hacer en menos de 15 días.
4. Objeción
Si el galeno que debe practicar la muerte por piedad se declara objetor de conciencia, el comité tiene 24 horas para nombrar un médico que sí la realice.
MILENA SARRALDE DUQUE
Redacción Justicia
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