Desde su nacimiento, los médicos le diagnosticaron a Francisco una parálisis cerebral severa que, con el paso de los años, se fue agudizando con ataques de epilepsia, escoliosis y displasia de cadera. Lejos de mejorar, los años incrementaron el sufrimiento del menor, hasta que el 6 de octubre del 2016, cuando tenía 13 años, sus padres Irene y Alfredo decidieron pedirle a Salud EPS que garantizara el derecho del niño a morir dignamente.
A pesar de que una tutela le ordenó a la entidad cumplir con la eutanasia, ningún médico quiso recomendar el procedimiento. Así fue como el 15 de marzo pasado, el niño falleció por su enfermedad, tras sufrir asfixia y epilepsia sin que se le garantizara su derecho.
El caso de Francisco, revelado esta semana por ‘Citynoticias de las 8’, llevó a la Corte Constitucional a ordenarle al Gobierno presentar en cuatro meses una regulación temporal que sirva como marco de referencia para garantizar la eutanasia en los menores de edad.
El Gobierno también tiene un año para presentar ante el Congreso un proyecto de ley que regule la muerte digna tanto en niños como en adultos, frente a los vacíos persistentes en este derecho que el alto tribunal reconoció hace 20 años, pero que se sigue incumpliendo. Las cifras del Ministerio de Salud exponen, por ejemplo, que en dos años se han realizado 24 eutanasias para adultos, y que solo una de cada cuatro EPS está cumpliendo estos protocolos.
El argumento de la Corte es claro: las barreras y las omisiones por las que tuvo que pasar la familia de Francisco son un drama que “no se puede volver a repetir”. El alto tribunal también aseguró que nunca le ha puesto límite de edad a la eutanasia, y que considerar que solo los mayores de edad pueden acceder a ella sería como “admitir tratos crueles e inhumanos para los menores de edad, afectando su dignidad”.
La Corte cita los casos de dos países, los únicos en los que se ha despenalizado la eutanasia para niños: Bélgica, en donde se eliminó la restricción de edad en el 2014, y Holanda, en donde está permitida la muerte asistida en niños de 12 a 17.
Pero, lejos de ser un camino fácil, la regulación de la eutanasia tendrá que pasar por un intenso debate que va desde quienes se oponen abiertamente hasta quienes piden ponerle reglas claras.
Está la pregunta sobre quién decide; si son los padres, qué pasa cuando los dos padres no están de acuerdo, o un hermano
El primero en reaccionar con el fallo de la Corte fue el Ministerio de Salud, que tiene la tarea de definir cómo debería ser el mecanismo. Según el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, aunque la reglamentación que se hizo en el 2015 –cuando el Ministerio reguló la eutanasia para adultos, también por una orden de la Corte– se elaboró en tres meses, la de los menores tomará más tiempo.
Gaviria afirmó que establecer la autonomía individual en los niños es mucho más complejo, pues “está la pregunta sobre quién decide; si son los padres, qué pasa cuando los dos padres no están de acuerdo, o un hermano”. Por eso, aseguró que reunirá un equipo que incluye médicos, psicólogos y abogados “para asumir esta tarea con todo el compromiso que corresponde”.
La Corte Constitucional le dio al Gobierno una serie de pautas. Para la muerte digna de los niños, el fallo señala que siempre se debe tener en cuenta la voluntad del menor, cuando su desarrollo “psicosocial, emocional y cognitivo lo permitan”, y los padres o representantes legales deben ocupar un lugar central en el proceso.
El tribunal también estableció que se debe tener en cuenta la condición de enfermo terminal, el nivel del sufrimiento y la capacidad de decidir, así como evaluar los casos en los que se valide el consentimiento sustituto.
Para María Eugenia Gómez, abogada experta en familia e infancia e investigadora del Externado, una de las dudas es qué podría ocurrir si se enfrenta la opinión de los padres y los hijos, o si los niños cambian de parecer varias veces sobre su situación.
Frente a si debe haber o no un límite de edad, Gómez considera que, teniendo en cuenta que los niños hoy se pueden casar, hacerse cirugías estéticas, y responden penalmente desde los 14 años, esta podría ser una edad óptima para tomar una decisión de este tipo.
La mayor parte de los médicos en Colombia se resisten éticamente a practicar la eutanasia en adultos, y mucho más en niños
Para Jaime Arias, presidente de la Asociación Colombiana de Empresas de Medicina Integral (Acemi), la operación de la eutanasia en el país no ha sido fácil, lo que se reflejaría a la hora de hacerla efectiva en los niños: “La mayor parte de los médicos en Colombia se resisten éticamente a practicar la eutanasia en adultos, y mucho más en niños. Eso es un problema de educación y un problema cultural”, afirmó.
Mientras Claudia Agámez, jefa clínica de Dolor y Soporte al Enfermo Crónico, afirma que lo que se debería buscar es “fortalecer la atención integral de los menores con enfermedades crónicas con impacto en su calidad de vida”, para Diego Acosta, presidente de Assosalud, la eutanasia es un “acto compasivo y amoroso” del que no debe excluirse a los niños.
Monseñor Elkin Fernando Álvarez Otero, secretario general del Episcopado Colombiano, aseguró que la Iglesia está en contra del fallo de la Corte porque la eutanasia “entraña una gravedad a nivel social, moral y ético”, lo que a su juicio es mayor para los menores de edad, ya que son personas más “indefensas y con menores posibilidades que los adultos mismos”.
El representante de la Iglesia dijo que en el mundo actual existen “más mecanismos para aliviar o calmar el sufrimiento físico de una persona”, por lo que hizo un llamado para mejorar los servicios de salud y afirmó que en la mayoría de casos de eutanasia hay en el fondo una mala atención médica.
“Si seguimos mandando el mensaje de la eutanasia, también estamos diciendo que la vida de los más débiles no vale o no cuenta, o lo que es más duro: que nos estorba o que representa una carga”, dijo.
REDACCIÓN VIDA