Juanito sacude las manos de arriba abajo y suelta una risa estrepitosa cuando la mesera de la heladería Arte-sano, en la exclusiva Zona G de Bogotá, les pregunta qué desean ordenar. Lourdes, su mamá, le indica con los dedos de la mano izquierda qué sabores de helado puede pedir: el índice es el chocolate, el dedo del corazón, la vainilla; el anular, el arequipe y el meñique, la mora. El chico vuelve a sonreír y selecciona, con delicadeza, el dedo meñique.
No es fácil advertir que Juanito padece de parálisis cerebral. En parte porque su mirada diáfana y vivaz es capaz de taladrar el alma más implacable.
“Cuando le empecé a hacer sus terapias –recuerda la fisioterapeuta Lourdes Serrano Lobos–, me llamó la atención su mirada inteligente, muy distinta a la de otros niños en su misma condición; lo cual evidenciaba que estaba conectado a su entorno y tenía potencial”.
Ambos son la evidencia de que, cuando una madre ama de verdad, sus sentimientos van más allá de los lazos genéticos y de la sangre. Porque a Lourdes la une el compromiso por ayudar a este niño débil y enfermo, pero lleno de chispa e inteligencia, a quien decidió acompañar por el resto de sus días desde hace siete años, cuando se hizo cargo de él bajo la modalidad Hogar Amigo*.
“Todo se puede lograr con amor y dedicación. Para la muestra, el científico británico Stephen Hawking, que ha llegado muy lejos y es admirado en todo el mundo a pesar de padecer una enfermedad motora y neuronal mucho más compleja que la de mi hijo”, argumenta. Se refiere a la esclerosis lateral amiotrófica que padece el prestigioso físico.
Cuando Lourdes conoció a Juanito en las instalaciones de La Casa de la Madre y el Niño, una fundación que protege a pequeños abandonados por sus padres –muchos de ellos en condición de discapacidad– sintió una ligazón fuerte hacia este pequeño. Entonces se dejó llevar por su instinto maternal e hizo ante el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) los trámites necesarios para hacerse cargo de él.
La simbiosis de esta relación, que pasó de una mera consulta profesional a un estrecho vínculo madre-hijo, tiene su sustento en la vocación de servicio que Lourdes siempre ha tenido hacia las personas, especialmente los más débiles.
Por eso comenzó a dedicarle mayor atención a Juanito más allá del ámbito laboral y solicitó permiso a la directora de la fundación para llevárselo los fines de semana a su domicilio, donde le pudo hacer las terapias con mayor dedicación.
Cuando llegaban a la casa, Juanito miraba a Lourdes y le sonreía en señal de agradecimiento. Después de la sesión, la mujer lo llevaba en brazos y recorrían todos los rincones del hogar, hasta llegar al sitio favorito de ambos: el jardín, donde al final de la tarde se sentaban a comer galletas. La rutina, que se convirtió en parte esencial de sus vidas, culminaba con amargos adioses dominicales casi siempre precedidos por el llanto.
Así entendió que lo necesitaba a su lado, y que jamás podría volver a separarse de él: “¿Por qué me convertí en su Hogar Amigo? Tal vez no quería que se lo llevaran a otra institución estatal ni que lo adoptara alguna pareja extranjera. Por eso me quedé con Juanito”.
Para Lourdes, es necesario que el Estado adelante campañas de sensibilización en las que se inculque a las familias que deseen adoptar niños la importancia de volcar su interés hacia los menores en situación de discapacidad: “¿Por qué son los extranjeros quienes encargan a estos niños, y no los colombianos?”, se pregunta.
Según la subdirectora general del ICBF, Margarita Barraquer Sourdís, entre los años 2010 y 2016 se logró encontrar familias adoptivas para 10.684 niños, niñas y adolescentes colombianos.
El reto más grande, según la funcionaria, fue hacer lo mismo con 4.673 de estos menores que presentaban características o necesidades especiales como la de Juanito, que hace más difícil encontrar padres adoptivos.
Protegido por La Casa de la Madre y el Niño, Juanito fue un niño expósito, abandonado por su madre biológica en el frío andén de un barrio capitalino, donde, según indicaron las autoridades que lo recogieron antes de llevarlo al hogar del ICBF, estuvo varias horas aguantando el gélido ambiente envuelto apenas en una cobija.
La historia, que Lourdes rememora en voz baja, es un recuerdo que ella prefiere no aflorar en Juanito. “Me he encargado de borrar del alma de mi hijo las heridas que le dejó el abandono de sus padres biológicos –sostiene, mientras el chico la mira encantado y saborea su helado de mora–. Con mi esposo siempre le hacemos sentir que nosotros jamás lo abandonaremos”.
Descifrando los códigos del alma
No es fácil cuidar a Juanito, pues demanda dedicación las 24 horas del día, siete días a la semana. Su parálisis cerebral fue diagnosticada como cuadriparesia espástica, que se manifiesta en que no habla; afectó también la motricidad fina del pequeño. Tampoco camina ni tiene control de esfínteres. No obstante, comprende y analiza muy bien todo lo que pasa a su alrededor: siempre está atento a las conversaciones de los demás, es un observador inquieto, y con sus gestos de ternura se gana el cariño de las personas.
Esto motivó a Lourdes a matricularlo en el colegio distrital Alemania Solidaria Eduardo Carranza, donde la educación es incluyente: además de Juanito, estudian otros niños especiales, como Sebastián, que no camina pero habla bien, y Michelle, que no camina y su comunicación verbal es limitada.
Todas las mañanas, al llegar al salón de clases en su silla de ruedas, el hijo de Lourdes recibe de sus compañeros un saludo a voz en cuello: “¡Juanito! ¡Juanito! ¡Juanito!” Actualmente cursa el grado primero de básica primaria, y ya sabe realizar operaciones aritméticas como suma y resta con la ayuda del ábaco.
Aunque su aprendizaje es más demorado –porque la falta de motricidad fina le impide escribir–, reconoce las vocales, los números y figuras de diferentes tamaños, formas y colores.
Lourdes, que ya es una mujer madura y bastante vanidosa –al punto de sonrojarse cuando le indagan por su edad–, bien podría dedicarse a la contemplación y al reposo ahora que es pensionada y sus hijos ya se fueron de la casa a vivir sus propias vidas.
Sin embargo, Juanito le da nuevos bríos y la ayuda a permanecer en forma. “Con él uno nunca para. Eso te mantiene llena de energía, activa y vigente”, sostiene.
Su jornada comienza antes de las cinco de la mañana, cuando baña a Juanito, lo viste y le prepara el desayuno, antes de llevarlo al colegio.
En los ratos de ocio de los fines de semana, se van a las afueras de la ciudad y dan paseos en cuatrimotos, y a pueblos como Villa de Leyva, para caminar por senderos rurales provistos de vegetación y árboles frondosos.
“En una de esas caminatas, Juanito divisó a un loro, con el que sostuvo una curiosa ‘conversación’: Juanito le gritaba y el pájaro le respondía”, evoca.
Como la mujer valiente que es, le ha enseñado a su hijo a aceptar los retos que la vida impone. Así fue como el chico desafió la gravedad sobre la palma de la mano de un joven artista circense colombiano que trabaja en Francia y por esos días visitaba el país. Una fotografía que guarda la señora en su teléfono móvil es la evidencia del grandioso número de equilibrismo que Juanito, pese a su parálisis, logró culminar con perfección de profesional. El equilibrista le agarró tanto cariño al niño que gestionó desde Europa la donación del coche que utiliza Juanito para movilizarse, cuyo valor oscila entre los cinco y seis millones de pesos.
El reto más grande para los dos ha sido establecer códigos claros de comunicación. Al no contar con el lenguaje verbal, el pequeño Juan utiliza sus manos y su mirada para hacerse entender.
Poco a poco, con Lourdes estableció unos códigos para expresar diversos estados de ánimo y necesidades: cuando quiere decir ‘cuchara’ se toma la mano en sentido longitudinal; ‘plato’ son las dos palmas de las manos extendidas; ‘libro’, las dos manos abiertas; ‘gafas’, los dedos en círculo alrededor de los ojos. Y cuando quiere comer se mete un dedo a la boca y luego se frota la barriga; y si quiere comer huevos, se toca la cola “porque las gallinas ponen huevos por ahí”, explica la mamá.
La terapia favorita de Juanito es la visita a la librería Arteletra, donde Adriana Laganis, la dueña del establecimiento, le lee cuentos y relatos infantiles. “Siempre que pasamos por allí en carro, se emociona y señala el negocio como pidiendo que lo llevemos”, asegura Lourdes.
Un ángel para Juanito
Para Lourdes, el carácter generoso de doña Luisa Lobos, su madre (de nacionalidad chilena), le formó el carácter y la personalidad. “Ella era una mujer que ayudaba mucho a la gente, especialmente a los enfermos y a los más débiles”, anota.
Convertirse en el ángel custodio de Juanito, y proveerlo no solo de comodidades materiales sino de mucho amor, constituye el motor que le da bríos a la existencia de esta mujer. Pero, aunque su mundo resplandece alrededor del chiquillo, no todos sus conocidos entienden sus razones.
“Me duele que me digan cosas hirientes como: ‘¿Por qué te encartas con esa criatura?’, ‘¿Cómo te metiste en ese lío?’, o ‘Debes estar pagando un castigo por algo malo que hiciste’. En fin, todo eso demuestra que es muy poca la gente que ve con buenos ojos la adopción de niños especiales”, replica.
Poco le importan esos reproches, en todo caso, pues opina que lo realmente importante es gozarse el amor de su hijo, ayudarlo a progresar en su desarrollo motor y estar a su lado hasta que la vida se lo permita para ver su constante evolución. Hace poco, por ejemplo, presenció emocionada cómo logró comer por sí solo, con ayuda de una cucharilla. En otra ocasión tuvo que contener el impulso de correr a ayudarlo, cuando lo sorprendió tratando de sentarse al borde de la cama sin asistencia de nadie.
Juanito estira los brazos hacia donde está sentada su mamá, y le sonríe mientras le limpia el helado que embadurna su nariz y su boca.
Después se van al parque para jugar un rato, y mientras Lourdes lo lleva, una hoja cae lentamente desde la parte más alta de la copa de un nogal y se deposita en la mano de Juanito. El niño la observa y se la obsequia a su madre, que la contempla extasiada como si se tratara de un tesoro, que guarda en su cartera. Luego saca un pañuelo y se seca la lágrima que rueda por su mejilla.
La adopción en Colombia4.505 niños, niñas y adolescentes que esperan una familia en hogares del Bienestar Familiar.
1.422 de ellos tienen entre 0 y 12 años, y 3.083, entre 12 y 17.
1.833 tienen alguna discapacidad o condición especial de salud.
6.140 jóvenes cumplieron 18 años esperando una familia adoptiva, y continúan en el ICBF.
2.396 de ellos tienen alguna discapacidad o condición especial de salud.
Texto y fotos: RAFAEL CARO SUÁREZ
Especial para EL TIEMPO
* Es una de las modalidades del ICBF para que familias contribuyan a garantizar y
