Enfermedades raras pero no huérfanas

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¿Cómo lograr que las enfermedades raras no sean huérfanas en Colombia?

Estas patologías plantean grandes retos tanto para los pacientes como para los sistemas de salud.

Son conocidas indistintamente como enfermedades huérfanas o raras. Sin embargo, estos adjetivos tienen sentidos diferentes que vale la pena considerar: decimos que son “raras” por su baja prevalencia entre las personas; sin embargo, la palabra “huérfanas” nos indica que estas patologías están desamparadas por los sistemas de salud. Teniendo esto en cuenta, ¿es posible que estas enfermedades sean #RarasPeroNoHuérfanas?

Es una pregunta necesaria, pues los problemas que representan estas patologías alrededor del mundo también son una realidad en Colombia. Y es que, a pesar de que han pasado 11 años desde que la Ley 1392 de 2010 las declaró de especial interés y protección, aún queda mucho camino por recorrer en cuanto a su conocimiento y atención efectiva.

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