Enfermedades raras pero no huérfanas

Son conocidas indistintamente como enfermedades huérfanas o raras. Sin embargo, estos adjetivos tienen sentidos diferentes que vale la pena considerar: decimos que son “raras” por su baja prevalencia entre las personas; sin embargo, la palabra “huérfanas” nos indica que estas patologías están desamparadas por los sistemas de salud. Teniendo esto en cuenta, ¿es posible que estas enfermedades sean #RarasPeroNoHuérfanas?

Es una pregunta necesaria, pues los problemas que representan estas patologías alrededor del mundo también son una realidad en Colombia. Y es que, a pesar de que han pasado 11 años desde que la Ley 1392 de 2010 las declaró de especial interés y protección, aún queda mucho camino por recorrer en cuanto a su conocimiento y atención efectiva.