Murió María Alejandra, la niña símbolo de las enfermedades huérfanas

Murió María Alejandra, la niña símbolo de las enfermedades huérfanas

Falleció en Bogotá la bumanguesa que inspiró fundaciones para combatir estas patologías en Colombia.

María Alejandra se convirtió en símbolo de las enfermedades huérfanas en Colombia.

María Alejandra se convirtió en símbolo de las enfermedades huérfanas en Colombia.

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Suministrada

Por: Félix Quintero
03 de julio 2020 , 02:22 p.m.

Este jueves, en Bogotá, murió María Alejandra Peña, la joven bumanguesa que sufría de ‘piel de mariposa o cristal’ y que con su resistencia a su enfermedad unió por internet a decenas de personas e inspiró la creación de una fundación que ayuda a niños en circunstancias similares.

La aguerrida mujer, que tenía 18 años de edad, padecía de epidermiolosis ampollosa distrófica, una patología que genera ampollas, heridas y úlceras muy profundas en la piel por la ausencia de colágeno.

Esta condición, que no tiene cura y que con el más mínimo contacto produce lesiones similares a las quemaduras de tercer grado, afecta a uno de cada 50 mil recién nacidos, según estudios internacionales.

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Ángel Gustavo Peña, papá de la carismática e inteligente joven, narró que en las últimas semanas su hija estaba afectada por intensos dolores y comía muy poco. "Se fue un ángel que Dios nos envío para cumplir una misión en la tierra. Su corazoncito se fue apagando lentamente. Siento un vacío tan grande como el amor que sentíamos por ella", agregó Peña.

La historia de la santandereana, que en el año 2004 publicó El Tiempo, conmovió a decenas de colombianos, residentes en el exterior y en varias ciudades del país, que crearon un grupo virtual para ayudar a la familia de la entonces niña que vivía con sus papás y su hermano en un pequeño cuarto de una casa en Bucaramanga.

Ángel, que en Bucaramanga vendía lotería en las calles y en su cuarto arreglaba calzado, no contaba con los recursos suficientes para mejorar la calidad de vida de su hija. Su esposa, Jackeline Giraldo, no podía trabajar porque todo su tiempo lo entregaba a la niña con la que podía tardar horas bañándola y vistiéndola para, con extremo cuidado, evitar quedarse entre sus manos con trozos de la piel de su 'princesa'.

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Ante la cantidad de mensajes de personas que querían ayudar un grupo en Gmail, conocido como Amigos por María Alejandra, fue creado para apoyar a la familia y en pocas semanas varias personas comenzaron a apoyar a los papás que requerían de gasas y cremas costosas y especiales para tratar las heridas de la niña.

Se fue un ángel que Dios nos envío para cumplir una misión en la tierra

Los ‘ángeles virtuales’

Personas que viven en Bogotá, Medellín, Barranquilla y Bucaramanga y países como Estados Unidos, México, España, Francia, Suiza, Alemania y Australia, entre otras naciones, se convirtieron en los 'ángeles virtuales' de la menor, como sus papás los llamaron y lograron que la familia se radicara en la capital del país porque el calor en las temporadas secas de Bucaramanga afectaba en extremo la piel de la niña.

Erika Edmond, colombiana radicada en Texas (Estados Unidos), indicó que un grupo creado en Gmail fue suficiente para que todos los aportantes interactuaran permanentemente y nombraran a Ella María Llanos, otra colombiana en Australia, como la primera tesorera de la campaña virtual.

"Ella te hacía sentir que la persona con discapacidad eras tu, no ella. Cuando uno hablaba con María Alejandra uno se sentía que a uno le faltaba algo por todas las cualidades que tenía"
, agregó Edmond.

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Tras garantizarle todos los medicamentos que requería el grupo logró que la niña, en compañía de su mamá, viajara en varias oportunidades a Boston (Estados Unidos) donde en el Shriners Hospital For Children recibía atención especializada y era intervenida quirúrgicamente para separar los dedos de sus manos, que tendían a permanecer unidos.

También lograron que María Alejandra conociera en Orlando a Disney World, porque siempre había soñado conocer al personaje animado Sherk.

Carlos Puerto, quien reside en Salt Lake City, en Utah (Estados Unidos), considera a María Alejandra como "una heroína que toleró muchísimo sufrimiento y dolor que vino para cambiar la vida de su familia y la de nosotros".

Precisamente Puerto y otros integrantes del grupo gestionaron la consecución de la vivienda en la que la familia Peña vive en Bogotá, casa donde las paredes -por iniciativa de la entonces niña- se pintaron en varios colores y su cama permanecía llena de peluches.

La fundación

La historia de María Alejandra llegó a oídos de la doctora Liliana Consuegra Bazzani, fundadora y directora general de Debra Colombia, fundación que ayuda a niños que sufren de epidermiolosis.

La médica, haciendo un voluntariado, conoció en una fundación de Bogotá a dos hermanas que tenían la misma condición de la niña bumanguesa. Tras ponerse en contacto con Erika Edmond para acceder a los papás de la 'guerrera' decidió, en el 2007, comenzar los trámites para la constitución de la fundación que hoy ayuda a 75 niños y ha apoyado, en total, a 110.

Junto a 3 niños más la fundación empezó labores teniendo a la santandereana entre sus primeros pacientes.

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"Hay una ley de enfermedades huérfanas que nació el 2 de julio del 2010, exactamente 10 años antes de la muerte de María Alejandra. Hay una mesa de enfermedades huérfanas en El Ministerio de Salud y aunque existe el derecho a material de curación y suplementación nutricional eso se queda en el papel porque en la realidad la mayoría de las EPS niegan esto y algunas citas. En Debra hacemos capacitaciones en las ciudades y ahora los dermatólogos nos llaman para solicitar apoyo y se inicia atención con protocolos internacionales. Sin duda la niña nos inspiró a trabajar por esos niños y deja en mi vida un camino lleno de mariposas, héroes y ángeles", añadió Consuegra.

En el grupo de los ‘ángeles virtuales, que saltaron al WhatsApp, hoy se leen diversos mensajes de los colombianos que sin conocerse fueron unidos por María Alejandra.

"Si la vida me diera una escalera para ir a abrazarte mi ángel de cristal, mi muñeca rota…en cada peldaño recordaría tu sonrisa y tu dulzura. Las nubes me pasarían su afán de verte y compartir tus anhelos de vida eterna", escribió Erika Edmond.

FÉLIX LEONARDO QUINTERO
ADN/EL TIEMPO
BUCARAMANGA

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