La Dorada (Caldas). 10 de septiembre de 2009.
El embarazo de Julieth fue normal; el parto, igual. Tan pronto su hija nació, la mamá vio la cara de las enfermeras. No se la entregaban. Todos se miraban entre sí. Llamaron a otros médicos que iban llegando sorprendidos. “La niña tiene algo, quiero verla. Si no me la muestran, me tiro de la cama”, dijo Julieth.
Se la mostraron. La niña tenía una masa enorme en la carita que iba hasta el cuello. Julieth no se aterró: “Eres la bebé más hermosa del mundo, y si tengo que dedicar mi vida a ti, lo haré”, le dijo.
Dos horas más tarde llegó el pediatra. Ordenó el traslado urgente a Manizales (capital del departamento) porque en La Dorada no podían tratarla y la recién nacida podría morir ahogada. La lengua le obstruía la respiración. El viaje se hizo en ambulancia con la niña en una incubadora.
El Hospital Infantil en Manizales atendió el caso y fueron muy claros: el tratamiento para ese tumor es muy difícil. Tal vez, cuando cumpla un año, podría ser operada.
Ashley Valentina Rincón nació con un higroma quístico, un tumor que le cubre la cara y el cuello y con el que solo nace una persona entre 50.000.
Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO
Ashley Valentina Rincón (en el piano) vive con su papá, Wilmar Rincón López, su mamá, Julieth León Hernández, y su hermano menor.
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La madre de Valentina ha decidido dedicar su vida y entregar todo su tiempo al bienestar de Valentina.
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Hoy Valentina tiene 10 años, y su mamá, Julieth León Hernández, no ha dejado de tocar puertas para que la niña tenga los tratamientos, las cirugías y la atención necesarias.
Sin embargo la tarea no ha sido fácil. Julieth trabaja en lo que puede los fines de semana, y su padre lo hace en una finca. Por eso tienen que recurrir a la ayuda de bingos en su pueblo para viajar a Bogotá, donde la niña ha sido atendida en los últimos años. Pero las opciones médicas no son muchas en Colombia pues no hay experiencia en la intervención de estos tumores. Así lo afirman los especialistas que conocen el caso.
Por eso hoy, tras cirugías, hospitalizaciones, médicos especialistas, conceptos, problemas de oído, infecciones recurrentes, acoso escolar y el apoyo final de la Fundación Proyecto Unión, EL TIEMPO CASA EDITORIAL lanza la campaña #PorAmorAMiHijoYo para apoyar a Valentina, quien solo sueña con ser la mejor jugadora de fútbol de Colombia, estudiar, tocar piano y dejar de tener dolores permanentes.
Ese 10 de septiembre de 2009, Ashley Valentina Rincón León nació con un tumor llamado higroma quístico congénito, un caso poco frecuente en el mundo si se considera que solo se presenta uno por cada 50.000 recién nacidos vivos. Es una anomalía congénita; es decir, se desarrolla en el vientre materno como resultado de una deformidad en los canales linfáticos.
“El higroma de la niña se encuentra ubicado en el cuello y afecta la región submaxilar y zona de la carótida y aorta, motivo por el cual su abordaje además de difícil es muy riesgoso por los daños colaterales asociados a un procedimiento quirúrgico”, explica el doctor Fernando Quintero, director de la Fundación Proyecto Unión, que apoya a la familia con sus traslados a Bogotá desde hace dos años.
Cuando diagnosticaron a Valentina, su madre, Julieth, como pudo, se dedicó a buscar en internet toda la información que pudiera darle luces sobre el futuro de su hija.
Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO
El higroma de Valentina se encuentra ubicado en el cuello y afecta la región submaxilar y zona de la carótida y aorta.
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Cuando Valentina entró al colegio, las cosas no fueron fáciles en un principio porque se vio expuesta al acoso de algunos de sus compañeros.
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Este tipo de tumores es poco conocido en el mundo y la literatura científica es escasa. Por su parte, Julieth, como pudo, se dedicó a buscar en internet toda la información que pudiera darle luces sobre el futuro de su bebé.
La historia clínica, familiar y emocional ha sido compleja. Desde aquel 10 de septiembre de 2009, y hasta hoy, la lista de complicaciones ha sido larguísima.
Para empezar, Julieth no pudo dormir durante sus tres primeros meses de vida. Tenía que monitorearla constantemente para evitar que se ahogara, siempre vigilando que la lengua no se fuera hacia atrás. Entonces, llegaron los sangrados que duraban hasta siete días porque la chiquita se mordía.
El 8 de febrero de 2010, cuando Valentina tenía cinco meses, sobrevino la primera crisis grave. La niña no respiraba y la llevaron de urgencia a Manizales. El doctor, de apellido Duque, fue muy claro: la niña se estaba muriendo y no había nada que hacer.
Por la insistencia de Julieth, el médico se atrevió a operarla. Prefería que le hicieran algo antes de ver morir a la niña ahogada.
Durante 7 horas ella y su esposo esperaron el parte médico. “Cuando el doctor salió yo pensé: la niña se me murió. Y me desmayé”.
“Tranquila, su hija está viva”, le dijeron cuando reaccionó.
Luego vinieron otra serie de procedimientos: una traqueotomía para que pudiera respirar; tratamientos contra las diez neumonías que padeció; parálisis facial izquierda, papilomas en la lengua, infecciones y un dolor de oído permanente. Aún hoy lo tiene.
Durante todos estos años, Julieth ha llenado varias carpetas con órdenes médicas, hospitalizaciones y tutelas para que a su niña la atiendan con prontitud. En muchas ocasiones, se queja: “La EPS se demora en un procedimiento, en un examen, en una cita”.
El 24 de diciembre de 2013 -Julieth lo recuerda muy bien, cuando la niña ya tenía tres años-, la lengua se le salió de la boca. “Estaba tan inflamada que no le cabía en la boquita”. Salió corriendo con ella en brazos, la vecina le ayudó con el hermanito menor y se la llevaron, otra vez, para Manizales en ambulancia. Le hicieron una nueva traqueotomía, y su médico, el doctor Duque, voló desde Cali para atenderla otra vez.
Valentina entró al jardín y luego al colegio. Las cosas no fueron fáciles en un principio porque se vio expuesta al acoso de algunos de sus compañeros. Pero la cambiaron de escuela y allí encontró a su actual maestra, Melba Rodríguez, quien la apoyó desde el primer día. Con amor y solidaridad, hoy tiene nuevos amigos que comparten con ella, la respetan y admiran su dedicación.
Una tarde, cuando mamá e hija regresaban a la casa, pasaron por la cancha de fútbol en donde había un grupo de niños entrenando. De inmediato paró, se quedó viéndolos jugar con admiración y se enamoró de ese deporte. Ella quería entrenar. Luego de hablar con Consuelo Ferreira, directora de la fundación que apoya a los niños en la escuela de fútbol, logró un cupo.
Desde entonces, Valentina entrena dos o tres veces a la semana, tan duro como los demás, con la decisión de ser la mejor delantera y goleadora de los torneos municipales. Ese puesto ya se lo ganó. “El fútbol ha sido la mejor terapia para mi niña. Jugando se olvida de todo”, dice su mamá.
Una tarde, cuando mamá e hija regresaban a la casa, pasaron por la cancha de fútbol en donde había un grupo de niños entrenando. Se enamoró del fútbol ahí mismo.
Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO
. “El fútbol ha sido la mejor terapia para mi niña. Jugando se olvida de todo”, dice su mamá.
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Desde entonces, Valentina entrena dos o tres veces a la semana, tan duro como los demás.
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Sueña con ser la mejor delantera y ser la goleadora de los torneos municipales.
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En una de esas búsquedas por internet, Julieth encontró un tratamiento con un medicamento japonés. La doctora Eliana Muñoz, entomóloga del Hospital Infantil de Manizales, quien la atendió durante varios años, la apoyó, pues clínicamente había una posibilidad de reducir el tamaño del tumor con ese medicamento. Sin embargo, el proceso administrativo no surtió efecto y esa posibilidad se perdió.
Hoy, la doctora Muñoz explica que por las lesiones que ha causado el tumor en el sistema linfático, que ya está obstruido totalmente, esa posibilidad tampoco sería viable.
Fernando Quintero, el médico que acogió el caso en Bogotá, ya consiguió que su caso fuera evaluado en el Hosptial St. Jude, en Misisipi, Estados Unidos. “Allá es donde necesitamos llevarla, ellos tienen experiencia en este tipo de casos”, explica.
Lo que hace falta es el capital para hacerlo, porque, como dice Quintero “no hay casos imposibles, el problema es que no tienen un doliente”.
Como explica el doctor Fernando Quintero, quien adelanta los trámites para la valoración de Valentina en el Hospital St. Jude, en Estados Unidos, lo más urgente es conseguir los recursos económicos para que viaje con su mamá y un acompañante. Para ello, quienes deseen colaborar con la causa pueden comunicarse con la Fundación Proyecto Unión al teléfono 2170277 en Bogotá. Ellos se encargarán, a través de su departamento de apoyos económicos, de hacer todo el seguimiento y reporte de esta misión por Valentina. Comparta su solidaridad con ella con el hashtag #PorAmorAMiHijoYo.
CLAUDIA CERÓN CORAL
ESPECIAL PARA EL TIEMPO
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