Más allá de los malos diagnósticos, hoy es terapeuta ocupacional

Más allá de los malos diagnósticos, hoy es terapeuta ocupacional

Los primeros 20 días de vida de Cristina fueron normales pero, luego, casi muere.

Cristina Trujillo Sarmiento y su familia

Cristina (sentada en el centro) fue la primera hija y nieta de la familia Trujillo Sarmiento. Fue diagnosticada dos veces con enfermedades difíciles de tratar en Colombia.

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Héctor Fabio Zamora y Mauricio Moreno

Por: CLAUDIA CERÓN
30 de septiembre 2019 , 12:00 a.m.

Cristina nació sin contratiempos. Un día después, sus padres, Doris Sarmiento y Juan Diego Trujillo, salieron felices a casa: era la primera hija y la primera nieta de ambas familias. Dos semanas después, casi muere.

En los primeros 8 días la niña se puso amarilla, algo usual para un bebé de su edad pues los recién nacido presentan, frecuentemente, ese color por el aumento de la bilirrubina, lo que se conoce como ictericia, pero que tiene un tratamiento sencillo con luz solar o lámparas especiales de fototerapia.

Por ello, el médico indicó que era cuestión de exponerla al sol unas horas. Sin embargo, la abuela, quien los acompañó al control pediátrico, le preguntó al médico con insistencia si su aspecto era normal. El doctor solo le respondió: “¿Es que usted se cree la única abuela del mundo?”.

Los días pasaron pero Titi (así llamaron a la pequeña Cristina) seguía con el mismo color. Incluso este parecía aumentar. Por casualidad, la llevaron a la cita de control de Doris con su ginecólogo, quien notó algo raro. “La niña no está bien. Es mejor que la lleven a urgencias”, les dijo. No dio muchas más explicaciones, pero así lo hicieron.

Cristina Trujillo Sarmiento y su familia

Cristina Trujillo Sarmiento (junto a la ventana) junto a su hermana Juliana; en el sofá se encuentran su padre, Juan Diego Trujillo, y su madre, Doris Sarmiento.

Foto:

Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

Cristina Trujillo Sarmiento y su familia

Cristina Trujillo Sarmiento (sentada en el sofá) junto a su padre, Juan Diego Trujillo, su madre, Doris Sarmiento, y su hermana, Juliana.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

Luego de los exámenes de rigor, los médicos determinaron que tenía niveles demasiado altos de bilirrubina, derivado de la descomposición de los glóbulos rojos.

Esa misma noche los médicos ordenaron una transfusión urgente de sangre. Los padres autorizaron el procedimiento y la niña, de 20 días de nacida, quedó hospitalizada. “Esa sensación de llegar a la casa y ver la cunita vacía fue muy dolorosa”, cuenta Doris.

A las cuatro de la mañana sonó el teléfono. La niña había sufrido dos paros cardiorespiratorios. Lograron reanimarla pero estaba en estado crítico, en la unidad de cuidados intensivos. “Cuando llegamos corriendo la vimos en la incubadora, era una cosita con cables y solo se le veía la punta de la nariz”, cuenta la mamá.

Tras varios días de análisis y estudios, los cardiólogos determinaron que la niña nació con un APGAR bajo (un parámetro que se todos los recién nacidos para determinar sus condiciones generales) y que no se contaba con otros registros y mediciones que evalúan el estado de salud del bebé.

El propio cirujano fue claro: “Aquí lo único que queda es rezar”.

Los especialistas les explicaron que la bilirrubina alta, los paros cardiorrespiratorios y la fragilidad de la pequeña Titi se debían a una cardiopatía congénita que nadie había detectado hasta entonces. La solución: una cirugía de corazón abierto.

Sin embargo, las consecuencias de dos paros respiratorios, la hipoxia que eso ocasiona (falta de oxígeno en el cerebro) y la acumulación de los altos índices de bilirrubina en el cerebro mostraban un panorama muy complejo. Adicionalmente, había que esperar la evolución de la cirugía, y saber si se infectaría o no…

Lamentablemente, se infectó. El pronóstico era desolador. Fue entonces cuando el papá de Juan Diego le habló de “pensar en comprar el ataúd para la bebé”. Él se resistió. El propio cirujano fue claro: “Aquí lo único que queda es rezar”.

Y, aunque se logró controlar la infección, seguía la duda sobre las consecuencias de los paros respiratorios y la bilirrubina alta de los primeros 20 días.

Comenzó, entonces, un proceso de adaptación. Su madre dejó de trabajar y siguieron al pie de la letra el tratamiento y las terapias necesarias para su rehabilitación.

Un lento proceso

Titi fue creciendo lentamente. Ni siquiera gateaba. Según el neurólogo pediatra, la niña tenía un retraso motor. Por eso se fueron a vivir al campo y decidieron adaptar su vida familiar a la de ella para hacerle todo tipo de terapias en medio de la naturaleza y del aire puro: natación, equitación, gimnasia. Elegían una y otra actividad porque se negaban a dejar a Titi sin caminar y repetían los esquemas de los especialistas en casa.

“Me gusta el término ‘adaptar’ más que aceptar”, afirma Doris al respecto. Y explica que desde esos primeros meses de vida de Titi, su convicción, como padres, fue hacer todo lo que estuviera en sus manos para hacerla feliz y que consiguiera más de lo que los médicos esperaban de una situación tan incierta.

Doris y Juan Diego se dedicaron a hablarle para que ella pudiera aprender a hacerlo también pese a que no les daban muchas esperanzas. Sus avances eran lentos, pocos, pero ellos no desistían en su empeño. Y entonces sobrevino una difícil decisión: ¿tener otro hijo?

Desde esos primeros meses de vida de Titi, su convicción, como padres, fue hacer todo lo que estuviera en sus manos para hacerla feliz

“Yo era la mujer maravilla: llevaba a Titi a todas sus terapias, las continuaba en casa, mi vida estaba volcada a sacarla adelante. Así que pensar en otro hijo era una locura, me daba miedo”, dice Doris. Juan Diego, en cambio, estaba convencido de que un hermanito le daría a Titi una grata y buena compañía para la vida.

Así fue: cuando Titi aún no cumplía los tres años, nació Juliana, una bebé saludable que vino a acompañar las rutinas de ejercicios, terapias y trabajo en familia.

Cuando Titi llegó a los cinco años, Doris llevó a Juliana (la niña menor) a una cita con el ortopedista por un asunto menor. Pero el médico prendió las alarmas. Cuando vio a Titi (no era su paciente), les dijo: “Yo les voy a hablar francamente: en mi opinión, Cristina no tiene un retraso motor como les han dicho hasta ahora. Esto es una parálisis cerebral. Debemos hacer un estudio completo y determinar cómo está”.

El diagnóstico final

Después de una semana de estudios con un nuevo neurólogo, en una clínica distinta a las que habían ido durante cinco años, el diagnóstico fue parálisis cerebral de tipo coreoatetósica.

Según los nuevos especialistas, ese diagnóstico explicaba todo el retraso de Titi. Entonces comenzó una nueva etapa: otros médicos, una nueva institución y tratamientos distintos.

Era como volver a empezar. “Habíamos perdido cinco años”, dice Doris; Juan Diego piensa que a la postre todo sirvió, pero que, en efecto, con Titi se habían cometido muchos errores médicos.

Cristina Trujillo Sarmiento hoy es terapeuta ocupacional.

Cristina Trujillo Sarmiento hoy es terapeuta ocupacional y encontró en las misiones cristianas un proyecto espiritual que le da un enorme aliento.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

Una nueva etapa estaba por venir

Dejaron la finca a donde se habían ido para que Titi creciera en medio del campo y se establecieron en Bogotá para empezar un nuevo proceso. Todo cambió: especialistas, terapeutas, tratamientos específicos para su parálisis cerebral, y no para un retraso motor como se pensó durante casi cinco años.

Hasta esa edad, no habían logrado conseguir un jardín infantil que recibiera a Titi hasta que, después de una larga búsqueda, llegaron al colegio Alcaparros, cerca de Bogotá. Allí les abrieron las puertas y Titi por fin estuvo escolarizada.

Por circunstancias de la vida, Juan Diego conoció el método ‘Doman’, desarrollado por el médico estadounidense Glenn Doman, basado en sus estudios sobre lesiones cerebrales. Aunque es cuestionado por muchos especialistas que no lo consideran eficiente o con bases científicas sólidas, los papás de Titi decidieron probarlo. Esta terapia significó modificar la casa por completo y hacer de su espacio un lugar de ejercicios para fortalecer su parte motora.

“Yo quería salir corriendo como los otros niños de mi salón”, agrega Cristina (quien para ese momento debía usar muletas)

“Fueron varios años de trabajo”, explica Juliana, su hermana. “Mientras yo iba creciendo y aprendiendo a caminar, correr, hablar, seguí el proceso de mi hermana y creo que a ella le sirvió verme. Seguía mi gateo, por ejemplo”.

Y sigue: “Nos capacitamos en el método y seguimos las guías al pie de la letra. Nuestro apartamento era un gimnasio. No había muebles, solo aparatos para realizar cada uno de los ejercicios de fortalecimiento para que ella caminara”. Y lo logró, con muletas. Titi caminó a los 12 años.

Ya para entonces estaba en la adolescencia y se propuso dejar las muletas. “Yo quería salir corriendo como los otros niños de mi salón”, agrega.

Mientras tanto fue cursando cada uno de los años escolares con el apoyo de su colegio. Pero a los 15 años Titi decidió no seguir con más terapias. “Se cansó”, dice la mamá. “Fue un poco difícil de aceptar para nosotros porque estábamos enfocados en que adquiriera más habilidades motoras, pero a esa edad nuestra hija quería tener relaciones sociales, salir con sus amigas”.

Titi habla con dificultad. Respira, organiza sus ideas y las expresa.

El video del día de su grado en el colegio es la prueba de un esfuerzo conjunto de ella con sus padres y hermana. Vestida con toga y birrete, decidió que caminaría sin ningún tipo de ayuda a recibir el diploma. Su determinación fue aplaudida por un auditorio de pie que la había visto crecer y superar cada una de las dificultades para llegar a ese punto: ser bachiller.Pero su tesón no quedó allí. Decidió estudiar sobre lo que más conocía: la terapia ocupacional. “Me preocupaba el ICFES, pero lo superó”, dice Doris.

Sus padres no niegan que les daba miedo verla enfrentada a la universidad, porque ese era otro escenario menos controlado y protector que el colegio. Titi los convenció y ellos la apoyaron. Ese era su sueño. “Como yo no sé qué es no tener discapacidad, decidí asumir ese reto”, afirma.

Terminó sus estudios, hizo la tesis y encontró en las misiones cristianas un proyecto espiritual que le da un enorme aliento. De hecho, ya ha viajado con el grupo, sin padres ni hermana, a sus retiros.

Su familia, dice, ahora la ve como una más y la sigue apoyando. Actualmente es voluntaria en la Fundación Santa Rita de Cascia, un hogar que acoge a niños con enfermedades irreversibles, a donde va dos días a la semana para trabajar con niños con discapacidades severas.

Allí, en medio de chicos que no pueden ponerse en pie, ella se arrodilla, se levanta y camina venciendo sus propias dificultades para que otros, como ella, lo intenten también.

CLAUDIA CERÓN CORAL
ESPECIAL PARA EL TIEMPO

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