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Mujer trabaja para ayudar a niños con síndrome de Menkes
Menkes

Santiago Londoño tiene 6 años y ha superado las expectativas de vida.

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Archivo particular

Mujer trabaja para ayudar a niños con síndrome de Menkes

Santiago Londoño tiene 6 años y ha superado las expectativas de vida.

Carolina López creó una empresa para donar dinero a familias de pacientes con este cuadro.

Con el propósito de apoyar a los menores que padecen Menkes, una enfermedad catalogada como “ultrahuerfana extraordinaria”, Carolina López, madre de uno de los cuatro pequeños que tienen el síndrome en el país y directora de la Red Menkes Colombia, creó Ángeles Eventos Sorpresa, una empresa con la que espera beneficiar a varias familias.

Menkes es un trastorno del metabolismo del cobre que no permite la correcta distribución del metal en diferentes tejidos del organismo. Los niveles bajos del cobre afectan la piel, el cabello, los huesos y los vasos sanguíneos e interfieren con la función nerviosa.

“A raíz de la pandemia, muchos padres que pertenecen a la Red de apoyo se han visto afectados porque vivían del trabajo diario, y al mismo tiempo que vieron reducidos sus ingresos se les aumentaron las demandas y necesidades de los niños y la red no está capacitada para aportarles a todos ellos”, contó la mujer.

De ahí surgió la idea de López, que además de generar ingresos para su familia, también destina parte de las ganancias para las demás familias afectadas por la enfermedad.

Ángeles Eventos Sorpresa ofrece detalles para toda ocasión, organización de eventos especiales, entre otros. “Además de adquirir los productos, pueden aportarles a los niños que tanto lo necesitan, porque requieren alimentación, el pago de servicios, medicamentos, suplementos y muchas cosas más”, dice Carolina.

Actualmente, la Red Menkes Colombia apoya a 12 familias de diferentes ciudades. Algunas de ellas tienen niños con Menkes y otras, aunque ya perdieron a sus pequeños, siguen vinculadas a la red. También, hay niños con otras enfermedades huérfanas y a todos se les brinda ayuda psicosocial, jurídica y se gestionan ayudas para otras necesidades.

“Hace poco recogimos dinero para un niño de la Red, que tenemos en Cali y que padece una enfermedad que lo hace electrodependiente, es decir, que necesita estar conectado a un aparato para poder vivir. No recibimos subsidios de energía y podemos pagar hasta 400 mil pesos en el recibo de energía y muchas veces la red lo que hace es ayudarles a conseguir el dinero”, dijo López.

Santiago, hijo de Carolina, también requiere de equipos que deben estar conectados a la energía.

ARMENIA

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