Sara Giraldo, niña con una enfermedad huérfana, recibirá cirugía

Sara Giraldo, niña con una enfermedad huérfana, recibirá cirugía

La Gobernación de Caldas le brindó apoyo para realizar el procedimiento. 

Sara Giraldo

Sara Giraldo será sometida a una cirugía este 27 de noviembre. 

Foto:

Archivo Particular

Por: ELTIEMPO.COM
28 de noviembre 2020 , 03:19 p. m.

Sara Giraldo, una niña de 12 años de edad, tiene un dolor en su abdomen que la agobia desde febrero de este año. La molestia ha sido tan fuerte que, en ocasiones, ni la morfina ha sido capaz de ayudarla a aliviar el dolor que siente.

Al inicio su familia pensó que la menor tenía una molestia pasajera, pero el dolor dejó de ser normal cuando la pequeña no paraba de vomitar. Incluso hubo ocasiones en las que empezó a convulsionar.

Aunque inicialmente el diagnóstico no era claro, después de meses y hospitalizaciones se acabó la incertidumbre. La historia clínica de la menor, a la que EL TIEMPO tuvo acceso en julio de este año cuando se publicó inicialmente la historia de Sara en este diario, confirmó que la paciente tiene pseudoobstrucción intestinal crónica, también conocida como Cipo. Se trata de una enfermedad huérfana que aún no tiene cura.

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El portal ‘Orphanet’, que reúne información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos, describe la Cipo como “un trastorno poco común de la motilidad gastrointestinal caracterizado por episodios recurrentes similares a una obstrucción mecánica en ausencia de trastornos orgánicos, sistémicos o metabólicos, y sin ningún tipo de obstrucción física que se pueda detectar por rayos X o mediante cirugía”.

"Ahora lo que presenta es un dolor en la vesícula que se le está trasladando para la parte de atrás de su cuerpo", cuenta su madre Lina Bermúdez, quien también asegura que en los últimos meses la menor ha estado recibiendo un tratamiento con medicamentos guiado por un gastroenterólogo.

Aunque esto le ha permitido mejorar su estado de salud, el problema con su vesícula es la prioridad ahora y este viernes, a las 2:00 de la tarde, la menor será sometida a un procedimiento para retirarle este órgano y seguir con el tratamiento. 

Esta operación inicialmente se iba a realizar la semana pasada en Pereira, pero a última hora la cancelaron. La buena noticia es que ahora sí será posible ya que, después de conocer la historia de la niña, la Gobernación de Caldas decidió brindarle un apoyo a esta familia.

"Nos comprometimos a gestionar que en la clínica San Marcel de Manizales, en una unidad de cuidado intensivo pediátrica, se pueda hacer la cirugía que no se pudo hacer en Pereira. Habrá una ruta de atención para seguir su proceso y una junta médica evaluará su caso", aseguró el gobernador Luis Carlos Velásquez. 

Sara Giraldo

A través de su cuenta en Instagram (@sara_giraldo_bermudez), la familia de Sara comparte el día a día de su tratamiento.

Foto:

Archivo Particular

La ayuda y comunicación con la familia se pudo realizar a través de la línea social 3113272727, un número que implementó el mandatario desde el inicio de su Gobierno para atender solicitudes de los ciudadanos.

Según datos de la Gobernación, a través de este número se han logrado solucionar 1.043 casos desde gestión de medicamentos, citas con especialistas hasta material de apoyo para personas que presentan alguna discapacidad. 

El caso de Sara, sin embargo, fue particular ya que ella y su familia residen en Pereira (Risaralda) y no es muy habitual que se generen este tipo de ayudas entre departamentos. Pero Velásquez aclaró que decidieron realizar toda la gestión de apoyo porque la "salud no tiene fronteras". 

El gobernador también aseguró que si bien la ayuda inicial ya se prestó con el trabajo de conseguir la operación en Manizales, habrá un seguimiento de la salud de Sara y la puerta está abierta para impulsar donaciones según las necesidades de la familia.

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La lucha por conseguir los medicamentos

La madre de Sara cuenta que después de que se conoció la historia de su niña le llegó una donación proveniente desde México con 10 cajas de Cisaprida, el medicamento más importante para tratar su enfermedad que solo se consigue en ese país. Con lo que tienen les alcanza hasta enero del próximo año.

"Todo ha sido una lucha con la EPS Salud Total por la demora para autorizar todos los medicamentos que Sara necesita", asegura. Y es que en total, la menor actualmente debe tomar ocho medicamentos: Cisaprida, Pregabalina, Sucralfato, Lactulosa, Acetilcisteína. Fluticasona spray nasal, Fexofenadina y Duloxetina.

Lina es estilista y tuvo que cerrar su peluquería debido a la crisis generada por la pandemia. La situación en su hogar no ha sido sencilla, pues su esposo también perdió su empleo y ambos deben seguir cuidando tanto de Sara, como de sus otros dos hijos.

Por ahora esperan que la menor continúe respondiendo bien al tratamiento y que la operación de la vesícula mejore su estado de salud.

Quienes deseen ayudar a Sara para que siga con el tratamiento que mejora su calidad de vida pueden hacer sus donaciones a una cuenta de ahorros. Para ello, contactar a Lina Marcela Bermúdez Valencia, su mamá, al número celular 301 2490666.

También se pueden contactar a través de la cuenta de Instagram @sara_giraldo_bermudez o en esta página para hacer sus donaciones económicas.

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Aura Saavedra Álvarez
Redactora ELTIEMPO.COM

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