'Como todo el mundo debe ser feliz, yo hago lo que me inspira'

'Como todo el mundo debe ser feliz, yo hago lo que me inspira'

Catalina Muñoz nació con un síndrome tan complejo como raro. No sobreviviría luego de los 7 años.

Catalina Muñoz y su madre, Luz Dary Gómez

Catalina Muñoz tiene 23 años. Sin embargo los médicos pensaban que solo llegaría hasta los 7. Padecía del síndrome de Russell Silver, una enfermedad genética muy rara.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

Por: CLAUDIA CERÓN CORAL
30 de septiembre 2019 , 07:22 a.m.

Hoy, Catalina Muñoz tiene 23 años. Sin embargo los médicos pensaban que solo llegaría hasta los 7. 

Sin embargo, la pasión, el empeño, la dedicación y la certeza que tuvieron sus padres, Óscar Muñoz y Luz Dary Gómez –quienes desafiaron esos pronósticos médicos– tienen a Cata, como le dicen con cariño, al frente de su sueño: la pintura.

Esa entrega completa hacia Catalina comenzó desde el primer día de su vida. “Apenas nació la niña, y me la pasaron, supe que tenía algo. Sus ojos eran diferentes, fue tan chiquita que la ropa para muñecos le quedaba grande”.

Nació prematura, de 32 semanas; su peso y su talla se estancaron desde el cuarto mes de embarazo. Las esperanzas eran pocas, tan frágiles como ella. El diagnóstico: incierto y extraño. Inmediatamente, la bebé fue recibida en la unidad de cuidados intensivos y sus padres quedaron desolados.

Catalina no solo nació con muy bajo peso y talla (era tan pequeñita que cabía en la mano de su papá), antes de tiempo y con sobresaltos; ella, la cuarta hija planeada de la familia Muñoz Gómez, no tenía -a juicio de los médicos- mayor expectativa de vida.
En casa la esperaban sus hermanos: Natalia, David y Lucero, de 10, 7 y 5 años, tres niños que no entendían bien por qué sus padres llegaron un día después del parto sin bebé y con una angustia que jamás habían visto.

Catalina Muñoz y su madre, Luz Dary Gómez

La entrega completa de Luz Dary hacia su hija Catalina comenzó desde el primer día de su vida.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

Catalina Muñoz y su madre, Luz Dary Gómez

Cuando nació, los médicos pensaban que Catalina solo llegaría hasta los 7. Y, cuando cumplió esa edad, apareció una complicación más: una opresión en el cerebro que estaba apagando su vida.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

Catalina Muñoz y su madre, Luz Dary Gómez

Catalina entró a talleres de pintura porque su mamá vio que a través del arte podía expresar todo lo que sus palabras no lograban decir.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

“Yo no era consciente de lo que pasaba; a mis 10 años solo esperaba que la bebé llegara para completar la familia, pero solo vi a mis papás sufriendo, con miedo, con dolor”, cuenta Natalia, la mayor.

Fue la misma sorpresa de David; Lucero, en cambio, que tan solo tenía cinco años, no recuerda nada. Lo que sí saben es que la vida les cambió a todos.

Cuando pudieron ir a visitar a la bebé, apenas la vieron por un vidrio, llena de tubos y con unos ojos grandes que resaltaban en su minúsculo cuerpo.

Pasaron muchísimos días de médicos, de consultas, de llamadas al exterior para buscar respuestas e instituciones que les hablaran más sobre su posible diagnóstico: síndrome de Russell Silver.

Un mes después, Catalina llegó a la casa y comenzó un desfile de enfermeras y cuidados. “Recuerdo ver a mi papá aprendiendo a manejar la sonda gástrica de la bebé. Él era un papá amoroso, pero jamás lo había visto tan entregado. Por Cata hacía todo. Estaban en alerta todo el tiempo, totalmente dedicados a ella”, cuenta Natalia.

Mientras pasaban los días y las noches en vela, Óscar y Luz Dary se dedicaron a buscar respuestas o tratamientos; se encontraron con aquella conclusión fatal que dictaba que, según los especialistas, basados en lo que se podía investigar y tras la experiencia de los pocos casos existentes en el país, la niña no sobreviviría a los 7 años.

A su vez, comenzaron otros problemas: sus huesos eran débiles, la clavícula se fracturó…

La dinámica familiar se transformó. Aunque Natalia, David y Lucero siguieron con sus actividades normales, entre el colegio y la casa, el esfuerzo estaba centrado en Catalina.

Frente a esos cambios, David aceptó que su hermanita era una niña especial. Lucero, por su parte, solo recuerda que ella dejó de ser el centro de atención. Eso, años más tarde, determinó gran parte de motivación personal frente a su proyecto de vida.

Llegó el diagnóstico

Finalmente se confirmó: padecía del síndrome de Russell Silver, una enfermedad genética muy rara (afecta a una de cada 100.000 personas en el mundo).

De acuerdo con el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras de Estados Unidos, “es un trastorno poco común en que hay deficiencia de crecimiento tanto antes como después del nacimiento. Las causas del síndrome son bastante complejas y la causa genética no puede ser identificada. Presenta muchas anomalías físicas y problemas de salud, por ello su tratamiento es complejo y especializado para mejorar la calidad de vida o el potencial del paciente".

Así, los especialistas reiteraban un destino que parecía asegurado: por las características y condiciones de bajo peso, talla y malformaciones óseas, además de los complejos problemas de desarrollo y aprendizaje, entre otras muchas razones médicas, definitivamente Cata no viviría más de siete años.

Catalina Muñoz y su familia

Catalina Muñoz junto a su madre, Luz Dar, y sus hermanos mayores, Natalia, David y Lucero.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

Catalina Muñoz y su familia

Catalina Muñoz junto a su madre, Luz Dar, y sus hermanos mayores, Natalia, David y Lucero. En el regazo de Luz Dary se encuentra Guadalupe, su sobrina.

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Catalina Muñoz y su familia

Hoy, a sus 23 años, Catalina Muñoz Gómez dedica la mayor parte de su tiempo a retratar su mundo a través de las pinturas que la han llevado a exponer en distintas galerías.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

No obstante, aunque su salud era frágil, sus padres se propusieron cambiar el rumbo de ese veredicto.

Luisa Dueñas, terapeuta ocupacional que conoció a Catalina muy pequeña, empezó un trabajo arduo para lograr que la niña pudiera respirar bien. Y poco a poco se logró.
El empeño y dedicación de sus padres fue vital en todo el trabajo terapéutico, indica Luisa. “Ellos estaban presentes en cada tratamiento y terapia. Todo ese trabajo coordinado entre padres y equipo de salud fue dando sus frutos. Cata pudo respirar bien y mover sus manos”. Ese fue el comienzo.

Su crecimiento fue lento pero los avances siguieron. Luz Dary y Óscar se turnaban para ir a las sesiones y aprender cada ejercicio, que luego repetían en casa. La intensidad de ese trabajo hizo que Cata lograra ciertas metas: caminar, hablar, respirar mejor.
Llegó a los 7 años con progresos, con un nuevo horizonte a la vista.

Pero pasaron unos meses para que eso empezara a ponerse en duda: sufrió de convulsiones. Empezó a tener un retroceso en todas las habilidades que había ganado. Se descubrió que la niña tenía, además del síndrome, una compresión medular, un hueso que oprime la base del cerebro. Nuevos estudios determinaron la malformación de Arnold-Chiari, lo que estaba haciendo que perdiera las capacidades que con tanto esfuerzo había ganado.

Dejó de comer, de caminar. Cata, según les dijeron a los padres, solo tenía un dos por ciento de probabilidades de vida. “La niña se va a apagar como una velita”, lamentaban los médicos.

Unidos, Luz Dary y Óscar empezaron a buscar cirujanos que trataran esa compresión medular. Muchos dijeron que no la practicarían.

Hasta que encontraron a un especialista que se le midió. Ellos, como cuentan sus otros hijos, asumieron el riesgo de la cirugía porque, como decían: “Si bajamos las manos, otros deciden por nosotros”.

Nace una fundación

Unos días antes de la cirugía medular, con Cata hospitalizada, Luz Dary llegó agotada a la casa, se echó en la cama y decidió ver televisión para distraerse. Fue entonces cuando vio uno de los programas de entrevistas de Pacheco, con un muchacho, Gohard Giraldo, que trabajaba como voluntario construyendo casas en zonas vulnerables.

Luz Dary decidió, entonces, hacer una promesa: si la niña se salvaba, apoyaría la construcción de más viviendas.

Contactó a Gohard y comenzaron la aventura de la fundación que lleva su nombre: Catalina Muñoz, que se dedica a llevar soluciones de vivienda a poblaciones de escasos recursos en distintas partes del país.

En nueve meses le hicieron siete cirugías para reconstruir el cuello y comenzó a usar corsé para mejorar su postura.

Mientras tanto, la niña seguía en el límite. La zozobra aumentó. En nueve meses le hicieron siete cirugías para reconstruir el cuello y comenzó a usar corsé para mejorar su postura. Las terapias se intensificaron y los cuidados también. Las caídas eran constantes.

“Los padres siempre tuvieron, más allá de su fe religiosa, fe en su niña, en su evolución y en el trabajo conjunto de ellos con las terapeutas. Su decisión era gigante, ni siquiera nosotros como personal de salud especializado creíamos que la niña iba a salir nuevamente adelante”, explica la doctora Villamil.

Y también afirma lo que muchos otros padres en el mundo tuvieron que enfrentar: “No todos los niños se salvan de una compresión medular”.

Aunque perdió la movilidad de una mano, volvió a caminar, a sonreír, a comer, a respirar.

La muerte tocó la puerta

Mientras todo eso sucedía, un evento más alteró la vida de la familia: en medio de un tratamiento odontológico reconstructivo, el 4 de abril de 2011, Óscar Muñoz, el papá de Cata y el soporte de Luz Dary, murió por una reacción alérgica imprevista.

Un dolor más a las circunstancias de la familia y un remezón total para los hijos.
Pese a esa tragedia, los tratamientos de Cata siguieron adelante. Luz Dary, además de afrontar la muerte de Óscar, asumió las decisiones del proceso de la niña. Tomó las riendas de los negocios de su esposo, la casa, la vida y las terapias de su hija por partida doble.

Sin falta, llenaba un diario en donde las terapeutas anotaban cada uno de los ejercicios que hacían con Cata durante el día, en su propia casa. En la noche, cuando llegaba, antes siquiera de comer, se apersonaba de la niña y seguía al pie de la letra las indicaciones que quedaban consignadas en el diario.

Ese proceso conjunto fue dando más frutos. Catalina llegó a los 15 años. Ocho más de supervivencia, superando la expectativa de vida.

Cata es un símbolo de que todo se puede hacer.

Nace una artista

Cata es el motor de muchos de los proyectos de la Fundación que lleva su nombre y la inspiración de sus hermanos.

“Luz Dary ha sido siempre una madre amorosa pero exigente con Catalina. No ha dejado el proceso terapéutico”, cuentan sus hijos. También ha sido su apoyo.

Siguió buscando nuevas alternativas para que Cata encontrara un proyecto de vida. Gracias a ello se dio cuenta de que le gustaba la pintura. Y tenía destacadas habilidades. “Ella es una madre muy intuitiva”, dice Luisa.

Tímidamente comenzó a pintar con una mano. Le compraron lienzos y pinceles. Entonces, Cata entró a talleres porque su mamá vio que a través del arte podía expresar todo lo que sus palabras no lograban decir. Poco a poco empezó a llenar las paredes de la casa con sus lienzos, representado a su familia, sus cantantes favoritos, incluso su propia versión de cuadros como Los girasoles, de Vincent van Gogh.

Catalina Muñoz y su familia

Una de sus creaciones más representativas es su versión sobre Frida Khalo. “Por los quebrantos de salud, por las terapias y el corsé se identifica con ella”, dice Luz Dary.

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Héctor Fabio Zamora / EL TIEMPO

Una de sus creaciones más representativas es su versión sobre Frida Khalo. “Por los quebrantos de salud, por las terapias y el corsé se identifica con ella”, dice Luz Dary.

Hoy, a sus 23 años, Catalina Muñoz Gómez dedica la mayor parte de su tiempo a retratar su mundo a través de las pinturas que la han llevado a exponer en distintas galerías. Recientemente estuvo invitada por el Banco Interamericano de Desarrollo, en su sede de Washington, a mostrar su obra junto con otros artistas jóvenes en condición de discapacidad, gracias a la gestión de un colectivo japonés que apoyó la iniciativa y la catalogó como “el arte de un diamante en bruto”.

“Para mí pintar es felicidad”, dice Cata, “y como todo el mundo debe ser feliz, yo hago lo que me inspira”. Cata habla poco, sonríe siempre, le gusta cantar, pero su pintura es la forma de expresar y mostrar lo que ha vivido, a su familia y su mundo. Hace un par de años comenzó sus exposiciones, una de ellas en la Casa Tafur, en Bogotá, bajo el título Conectando Mundos.

También se dedica a los retratos. Cuando vino el Papa Francisco, por ejemplo, tuvo la oportunidad de entregarle uno hecho a su estilo. Rasgos potentes que muestran la habilidad que ha logrado con años de trabajo al lado de sus profesores y muchas horas de aprendizaje en su taller. Lo mismo hizo con Juanes, a quien conoció cuando cumplió 15 años.

Ella refleja su vida a través de su propia mirada, pinta a sus padres, a su madre embarazada con un bebé muy pequeño, la vida cotidiana y a los personajes que se cruzan por su camino.

“Cata es un símbolo de que todo se puede hacer. Ella me impacta y me siento orgullosa de ver que ha retado a la vida y a los pronósticos médicos”, dice Natalia, la hermana mayor.

Gracias a ella, han aprendido a ver la vida de otra manera. “Se aprende a reconocer la diversidad y las capacidades especiales de otra forma”, sigue.

La opresión medular continúa. La decisión de una nueva cirugía está pendiente. Luz Dary no se atreve a proceder, pues los riesgos son muy altos. Por eso, como dice su hermana Lucero, quien está al frente de la vida artística de Cata: “Decidimos que con ella solo vivimos el día a día, la disfrutamos y la amamos”.

CLAUDIA CERÓN CORAL
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