Al principio, Doriela Inés Mesa no aceptaba que su bebé era sorda, aunque muchas personas le preguntaban ¿la niña no escucha? Ella le hablaba, le cantaba, le jugaba con cascabeles y le parecía que la mirada de su hija buscaba el sonido, aunque muchas veces, no respondía.
La mamá luego decidió ir a la Eps para exigir un examen auditivo, trámite que no fue de un día para otro porque ella vive en Santa Rosa de Osos, un pueblo del norte de Antioquia, ubicado a tres horas de Medellín.
A la pequeña Yurileny la examinaron otorrinolaringólogos y audiológos, quienes determinaron que era sorda, por lo que empezaron a hacerle terapias para que asimilara un implante coclear, dispositivo electrónico con el que aprendió a escuchar y a hablar, desde los 10 meses de edad.
“A medida que crecía, decía: mamá, papá y tetero. Ella a sus 6 años tiene un lenguaje perfecto, se comunica con otros niños de su edad y estudia en una escuela normal”, describe Doriela.
Si la madre no hubiese detectado y aceptado a tiempo que su niña era sorda, la pequeña posiblemente nunca hubiese escuchado ni aprendido a hablar, solo hubiese podido comunicarse mediante señas.
Gloria Tobón, otorrinolaringóloga y especialista en otología de la Clínica Orlant de Antioquia, explica que cuando un bebé nace sordo si no se diagnostica antes de los 4 años, nunca podrá aprender a escuchar ni a hablar.
Lo ideal, dice la especialista, es diagnosticar a un bebé antes de los seis meses de edad y empezar el proceso de implantación cuando cumpla su primer año. Si esto se logra, ese niño tendrá las mismas capacidades que uno que nace con sus cinco sentidos. Contrario a si la falencia se identifica después de los 3 años, tendrá un retraso frente a los otros niños.
Eso representa que cuando un paciente nunca ha tenido estimulación ni desarrollo del lenguaje, pero es menor de 3 años, es un candidato para acceder al implante coclear, pero si sobrepasa esa edad, será imposible que asimile el dispositivo y que tenga una vida normal.
Es muy difícil que los papás detecten la pérdida auditiva en los pequeños porque ellos reaccionan a estímulos de luces
En Colombia, uno de cada mil niños nace sordo. Sin embargo, los expertos coinciden en que los hospitales no hace un tamizaje auditivo neonatal y que los padres no detectan fácilmente que su bebé es sordo.
Tobón explica que todos los bebés salen del hospital con una prueba para saber si sufren de tiroides, aunque sea más común la pérdida auditiva que las alteraciones de la tiroides.
"Es muy difícil que los papás detecten la pérdida auditiva en los pequeños porque ellos reaccionan a estímulos de luces. Normalmente, se dan cuenta cuando empiezan con atraso en el desarrollo del lenguaje”, advierte
El sicoterapeuta, Jorge Iván Zapata, asegura que las madres son las primeras en detectar que el niño no oye, pero muchas veces se hacen las locas, porque los niños "oyen" con los "ojos", y entran en una gran duda, tal y como le pasó a Doriela Inés.
“La mamá de Yerilene dice que la niña es sorda, pero ella habla porque se le hizo una habilitación, un ingreso al mundo del lenguaje. Aprendió a escuchar por medio de ese aparato, pero una vez se lo quitan, vuelve a ser sorda. Eso es una concepción muy importante en una madre que acepta el traumatismo de la sordera de su hija”, agrega el psicoterapeuta.
Para el experto, antes de que los padres descubran que su bebé es sordo, vienen con una concepción de hijo ideal, que viene al mundo con todos los sentidos, pero cuando encuentran que es sordo, hay un conflicto entre el hijo imaginario y deseado con el de la realidad.
Es importante que los padres hagan la elaboración del duelo para que el niño entre al sistema de habilitación. Si de entrada no aceptan que su pequeño es sordo, se vuelven un obstáculo en el proceso
“Es importante que los padres hagan la elaboración del duelo para que el niño entre al sistema de habilitación. Si de entrada no aceptan que su pequeño es sordo, se vuelven un obstáculo en el proceso. Los papás deben comprender que el niño entró perdiendo pero puede restablecer su audición artificialmente con la ciencia y la tecnología”, recalca.
Sin embargo, Zapata agrega, que cuando los padres logran aceptar y detectar la ausencia de la escucha, llega el drama de las Eps, que ponen muchos obstáculos para hacer un proceso rápido. Empieza una carrera contra el reloj, se agota el tiempo porque el lenguaje de los niños se desarrolla automáticamente entre los primeros dos años, después es más complejo y hasta imposible.
El experto dice que las personas que logran aprender a escuchar a través del dispositivo, ingresan al mundo de los oyentes, se abren perspectivas del amor, de la educación y del trabajo. Mientras una persona que nunca desarrolla su audición se siente aislada, excluida del mundo social y entra en depresiones profundas.
Por ello, la Clínica Orlant ha ayudado a más de 200 niños sordos en Medellín, quienes al igual que Yurileny podrán conocer más personas, estudiar, trabajar y construir un mejor futuro.
La investigadora de la Clínica Orlant, Margarita Schwarz Langer, explica que en el país hay 6.000 implantados, pero que no hay una cifra real de cuántas personas son sordas.
Para la experta no atender adecuadamente a esta población, podría traer costos muy altos porque estas personas no pueden intervenir en ninguna actividad social, de trabajo, ni desarrollar su capacidad de ingresos ni defenderse en la vida por sí solos.
“El costo de no hacer nada o hacerlo mal se refleja en el resto de la vida de la persona sorda y la inhabilita hasta para casarse, es más difícil procrear”, advierte la experta.
En lo que coincide la audióloga Carmenza Gómez, quien denuncia que en el país no se realizan los tamizajes auditivos neonatales y que el Gobierno no tiene sensibilidad con las personas sordas. “El Estado no es capaz de entenderse con los que no tienen audición, se hace el sordo, tiene muy olvidada a esta población, no la busca y a los niños no los evalúan, ni tienen un tratamiento”, asegura.
El otro gran reto para los sordos es poder tener acceso al dispositivo que les ayuda escuchar de por vida, porque dependerá de este hasta que muera.
“Hay que tener en cuenta que un proceso de un implante es de por vida, la persona debe mantener su equipo funcionando siempre, y esta es una de las tragedias más grandes de nuestro país, muchas veces los pacientes no logran eso por falta de recursos porque ni el Estado ni las Eps les dan los insumos, entonces tienen que hacer un segundo duelo, la pérdida de su implante”, agrega Schwarz
Un implante para toda la vida costaría 300 millones de pesos en Colombia, según cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). “Lo que nos llama la atención es que es mucho más caro no hacer nada, y en Colombia las Eps dilatan el proceso para que cuando el niño acceda sistema no haya nada que hacer. No se dan cuenta de que socialmente a los colombianos nos sale más caro tener a una persona excluida”, recalcó Schwarz.
DEICY JOHANA PAREJA M.
Redactora de EL TIEMPO
MEDELLÍN
