Cuando le diagnosticaron cáncer de seno, en el 2002, Claudia Urrego no tenía nociones sobre la enfermedad, mucho menos, sobre los derechos que como colombiana podía hacer valer para acceder a tratamientos oportunos.
Hoy, recuerda como si fuera ayer, entre lágrimas y risa nerviosa, el día que tuvo que interponer una acción de tutela para que le autorizaran procesos médicos vitales para salvar su vida.
También recuerda que 14 meses después, tras enfrentarse a un segundo diagnóstico de cáncer, sufría el dolor ajeno de otros pacientes de escasos recursos, que ni siquiera tenían un pasaje para llegar a sus viviendas luego de la quimioterapia o de aquellos familiares que tenían que pasar días enteros sin probar bocado, mientras esperaban a sus seres queridos en el hospital.
Fue entonces cuando nació en ella la idea de ayudar a otras personas que vivían su misma situación, una idea que, sin saberlo en esa época, se convirtió en una fundación que hoy cuenta con cientos de afiliados.
“Empecé a pedir plata en la empresa donde trabajaba para ayudar a las personas. Yo les daba el almuerzo a los acompañantes de los pacientes y transporte a uno que otro”, relató Claudia. Para entonces, ya sabía que debía seguir un tratamiento de por vida, pero este le fue suspendido por la EPS y, algunos meses más tarde, fue diagnosticada de nuevo con cáncer, esta vez en los pulmones.
Empecé a pedir plata en la empresa donde trabajaba para ayudar a otras personas con cáncer
Ese episodio marcó su deseo de ayudar a otros y logró en el 2007 constituir Fundayama, la fundación que este mes conmemora su décimo aniversario y que hoy tiene más de 2.300 pacientes afiliados, de los cuales solo el uno por ciento corresponde a hombres.
En medio de talleres, terapias, atención psicosocial, sesiones de belleza, conversatorios y campañas, las mujeres han encontrado en la fundación, con sede en el barrio Prado Centro de Medellín, un apoyo que no habían hallado en otros lugares.
Todo, porque allí tienen la oportunidad de encontrar espejos de su propia realidad, mujeres jóvenes y adultas que, por causa del cáncer, han perdido sus senos, su cabello, sus pestañas y cejas: un atentado contra su feminidad.
Para Carolina*, quien fue diagnosticada con cáncer de mama en el 2016 a sus 35 años, Fundayama la ha ayudado a salir de la oscuridad en la que la sumió la enfermedad, pues al recibir la noticia se sintió perdida.
“Se me había caído el cabello y en la fundación me dieron una peluca natural, esa fue una de las cosas más importantes, porque perder el cabello es muy doloroso. Además, sentí un gran apoyo para enfrentar la enfermedad, hay muchas personas que han pasado por lo mismo, que se recuperaron, entonces encontré que sí hay una salida”, expresó, y aseguró que a ese apoyo y al familiar, se sumó haberse entregado a Dios con una conexión espiritual más fuerte que antes.
Según la psicóloga Mónica Medina, la mayoría de pacientes se enfrenta a una situación muy dura con la pérdida del cabello, en tanto que es la evidencia de la enfermedad ante la sociedad. Esa es una de las grandes soluciones que encuentran en Fundayama, donde les entregan pelucas de cabello natural donado por diferentes ciudadanos. Un estilista voluntario es el encargado de hacer el corte que cada mujer desea.
Ciudadanos donan su cabello para fabricar las pelucas. Estas son entregadas a las mujeres que perdieron su pelo por causa del cáncer y ellas deciden cómo quieren el corte.
Guillermo Ossa/EL TIEMPO
“Ese es un proceso de duelo, pero después se sienten más bellas y eso las ayuda mucho a superar el dolor que causa el cáncer, una enfermedad tabú que siempre se asocia con la muerte”, dijo Medina.
Es por eso que a las pacientes también les dictan clases de maquillaje, especialmente para que aprendan a disimular la ausencia de las cejas y las pestañas, algo fundamental para su proceso de recuperación.
Asimismo, la fundación les da la posibilidad de tener prótesis externas a las mujeres que se sometieron a mastectomía, gracias a una alianza que tienen con la empresa Más Capacidad, la cual elabora prótesis en silicona a la medida y ha beneficiado a unas 60 mujeres de Fundayama, en los últimos tres años.
“Esta prótesis se convierte en una muleta para ir avanzando, porque ellas sienten que pierden su feminidad cuando les amputan los senos, las acompañamos en ese proceso, una mama externa les permite alivianar un poco la enfermedad. Además, en el mercado la oferta que encuentran es muy costosa”, sostuvo Sandra Agudelo Rengifo, representante de la empresa.
Las prótesis externas también son entregadas a las mujeres que tuvieron que someterse a una mastectomía.
Guillermo Ossa/EL TIEMPO
Pero en estos 10 años, Fundayama no solo ha beneficiado a las afiliadas. También va por todos los municipios de Antioquia con oferta de salud para que las mujeres aprendan cómo diagnosticar a tiempo la enfermedad, lo que les permitirá salvar sus vidas.
Con personal médico voluntario hacen chequeos de mama y citologías y a aquellas mujeres que tienen diagnósticos de cáncer se les hace un seguimiento desde la fundación, la cual seguirá poniendo todo lo que pueda para mostrar que la vida puede continuar después del cáncer.
De acuerdo con datos de la Personería de Medellín, en 2016, se interpusieron en la ciudad 449 acciones de tutela y 68 incidentes de desacato contra EPS que no querían prestar servicios de salud a mujeres adultas afectadas con cáncer.
Ese es el pan de cada día de cientos de pacientes que viven una doble lucha: a los efectos de la enfermedad se suman las negativas de las entidades de salud para darles acceso a tratamientos o medicamentos.
Una situación que ha vivido en carne propia Claudia Urrego, creadora de Fundayama, quien se ha quedado hasta tres meses sin recibir medicamentos que le ayudan a que el cáncer no llegue de nuevo a su vida, medicamentos tan costosos que no puede asumir ella sola.
A los efectos de la enfermedad se suman las negativas de las entidades de salud para darles acceso a tratamientos o medicamentos
Entre tanto, en el transcurso del 2017 van 17 acciones de tutela y tres incidentes de desacato por falta de atención a mujeres adultas con cáncer.
Por ello, Fundayama también brinda asesoría jurídica para que puedan acceder a los tratamientos pertinentes. La idea es además que se adelanten conversatorios, conferencias y capacitaciones sobre este y otros temas relacionados con la enfermedad.
Así, como parte de las actividades para conmemorar los 10 años de existencia, van a realizar tres eventos principales. El primero, que tiene lugar hoy, es un acto de gratitud y reconocimiento a las empresas y personas que han apoyado la labor de la fundación.
El segundo será un conversatorio, mañana, dirigido a líderes de fundaciones de este tipo de todo el país.
Y, el tercero, es el simposio ‘Cuidando al cuidador’, que será el viernes, en el Hospital General de Medellín.
*Nombre cambiado por petición de la fuente
HEIDI TAMAYO ORTIZ
Redactora de EL TIEMPO
@HeidiTamayo
