Durante los últimos tres días, cerca de medio centenar de madres de niños y niñas con enfermedades huérfanas y de alto costo protestan en las afueras de la sede Seres de Coomeva, en Cali
Algunas de ellas se han encadenado para exigir una mejora de la calidad y atención oportuna en la prestación de los servicios de salud que ofrece la Empresa Prestadora de Salud (EPS).
Las manifestantes aseguran que se ha incumplido con los acuerdos celebrados durante protestas pasadas.
Catalina Sánchez, madre de un menor de 3 años que padece de Síndrome de Dravet tipo 6, enfermedad ultrahuérfana, dijo que se reclaman los tratamientos multidisciplinarios. "Se ha buscado desunirnos, pero seguimos con inconvenientes en las citas, tratamientos, exámenes, consultas, continuidad con los médicos que son los únicos especialistas y que a muchos los han tratado desde su nacimiento".
Una de las preocupaciones está en la proximidad del final del convenio con las clínicas de alto nivel y y el retraso en los procesos para acceder a los tratamientos. Las madres insisten en el servicio con la Fundación Valle del Lili porque es la única con trasplantes y cirugías a corazón abierto.
Katherine García Ramírez representa a su hija Hilary, de 10 años, con cuatro enfermedades huérfanas y quien ha sido sometida a nueve cirugías en la cabeza, tiene órdenes de médicos desde junio desde el año pasado porque no hay convenio para contar con un neurólogo pediatra. "Esta es una travesía, es venir a mendigar", dijo.
Ximena Marín, madre de otra menor, dijo que lleva tres años a la espera de una cirugía de columna para su hija, que evite el riesgo de hidrocefalia, pero no tiene la autorización para una clínica de cuarto nivel.
Al plantón se sumaron hinchas de la barra ‘Barón Rojo Sur’, de América, que elevaron sus canticos con mensajes como "Con la infancia, no se juega".
Una enfermedad rara, llamada enfermedad huérfana, afecta a un pequeño porcentaje de la población con prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Usualmente es crónicamente debilitante y grave.
Las madres también han colgado pancartas para protestar contra la falta de citas, tratamientos, exámenes y consultas para las enfermedades huérfanas.
Juan Pablo Rueda/EL TIEMPO
La Ley 1392 reconoce que "las enfermedades huérfanas representan un problema
de especial interés en salud dado que por su baja prevalencia en la
población, pero su elevado costo de atención, requieren dentro del
SGSSS un mecanismo de aseguramiento diferente al utilizado para
las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de alto
costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con
gran componente de seguimiento administrativo".
En el país se han identificado alrededor de 1.920 pacientes afectadas por enfermedades huérfanas.
CALI
