close
close

TEMAS DEL DÍA

PERFIL ADOLFO PACHECO MARC ANTHONY Y NADIA SE CASAN EGAN BERNAL REFORMA A LA SALUD MALUMA ATENTADO EN CENTRAL TéRMICA NICCOLO PAGANINI DIEGO GUAUQUE BOLETOS RBD PAULA DURáN BOMBEROS BOGOTá PAPA FRANCISCO
Secciones
  • Suscríbete x $900 1er mes
  • opinión
    • columnistas
    • editorial
    • caricaturas
    • blogs
  • colombia
    • bogotá
    • medellín
    • barranquilla
    • cali
    • santander
  • bogotá
  • internacional
    • latinoamérica
    • venezuela
    • eeuu y canadá
    • europa
    • África
    • medio oriente
    • asia
    • más regiones
    • international weekly
  • política
    • gobierno
    • congreso
    • proceso de paz
    • partidos políticos
  • justicia
    • cortes
    • conflicto y narcotráfico
    • investigación
    • delitos
    • servicios
    • jurisdicción especial paz
    • paz y derechos humanos
  • economía
    • finanzas personales
    • empresas
    • sectores
    • sector financiero
  • deportes
    • fútbol internacional
    • fútbol colombiano
    • tenis
    • ciclismo
    • automovilismo
    • más deportes
    • copa américa 2019
  • cultura
    • cine y tv
    • arte y teatro
    • música y libros
    • gastronomía
    • entretenimiento
    • gente
  • tecnología
    • apps
    • dispositivos
    • videojuegos
  • Últimas noticias
  • vida
    • ciencia
    • educación
    • viajar
    • medio ambiente
    • mujeres
  • salud
  • unidad investigativa
  • el tiempo play
  • especiales
  • fotos
  • podcast
  • datos el tiempo
  • motor
  • carrusel
  • bocas
  • lecturas
  • don juan
  • huella social
  • ayuda
  • servicio al cliente
  • línea Ética
  • nuestros portales
    • portafolio.co - noticias de economía
    • futbolred.com - futbol colombiano
    • alo.co - consejos para mujeres
    • motor.com.co - novedades del sector automotriz
    • diarioadn.co - noticias de actualidad
    • abcdelbebe.com - toda la información para padres
    • loencontraste.com - consulte antes de comprar
    • citytv.com.co - videos de entretenimiento
    • clasificados.eltiempo.com - clasificados
    • canaleltiempo.tv - noticias 24 horas
    • elempleo.com - empleos en colombia
    • metrocuadrado.com - finca raíz
    • guiaacademica.com - carreras profesionales
    • e-hunters.com - head hunters
    • audienciadigital.co - paute en internet
    • reserva de canchas de fútbol
  • pasatiempos
    • el tiempo play
    • crucigrama
    • sudoku
    • señal en vivo
  • citytv
  • juegos mentales
Síguenos en:
logo-eltiempo
Manuela y su lucha por vivir y dar sus primeros pasos
  • Suscríbete x $900 1er mes
  • Iniciar sesión

    Nuestra Política de Tratamiento de Datos Personales ha cambiado. Conócela haciendo clic aquí.

    • Mi cuenta
    • Configurar mis datos
    • Activar Acceso Digital
    • Suscríbete x $900 1er mes
    • Mi suscripción
    • Versión impresa
    • Artículos guardados
    • Boletines
    • Club vivamos El Tiempo
    • Preguntas frecuentes

    Hemos cambiado nuestra Política de privacidad y la Política de datos de navegación. Al 'Aceptar' consideramos que apruebas los cambios.

  • mis noticias
  • mis noticias

Acá encontrarás tus noticias de

Haz clic aquí para ver todas las noticias
  • Colombia
  • Bogotá
  • Medellín
  • Cali
  • Barranquilla
  • Santander
  • Boyacá
  • Llano
  • Más Ciudades
  • Opinión
  • Colombia
  • Bogotá
  • Internacional
  • Política
  • Justicia
  • Economía
  • Deportes
  • Cultura
  • Tecnología
  • Vida
  • Salud
  • Unidad Investigativa
Más
  • El Tiempo Play
  • Especiales
  • Galerías
  • Podcast
  • Datos El Tiempo
  • Motor
  • Carrusel
  • Bocas
  • Lecturas
  • Libro Fotografias
  • Señal en vivo
  • CityTV
¡Hola !, Tu correo ha sido verificado. Ahora puedes elegir los Boletines que quiera recibir con la mejor información.
Bienvenido has creado tu cuenta en EL TIEMPO. Conoce y personaliza tu perfil.
Hola el correo no ha sido verificado.
Verificar correo. ó cambiar correo.
El correo electrónico de verificación se enviará a


Revisa tu bandeja de entrada y si no, en tu carpeta de correo no deseado.

NO, CAMBIAR CORREO SI, ENVIAR

mis noticias

Queremos que encuentres las noticias que más te interesan

Sigue tus temas favoritos en un lugar exclusivo para ti.

¡elígelos!

Recuerda que para ver tus temas en todos tus dispositivos, debes actualizar la App de El Tiempo.

Disponible en Google Play Descárgalo en el App Store

Estamos cargando tus noticias

No hemos podido cargar tus noticias

Intentalo de nuevo más tarde.

Intentar de nuevo
ver todas mis noticias

descubre
¨mis noticias¨

Un lugar exclusivo,
donde podrás seguir tus
temas favoritos . ¡elígelos!

Lo haré después

¡hola!

Aquí también puedes encontrar "Mis Noticias"
y seguir los temas que elegiste en la APP.

¡Descubre cómo funciona!

lo último

La manera más rapida para ponerte al día.

Mis noticias

Una sección exclusiva donde podras seguir tus temas.

editar favoritos

Cuando quieras, cambia los temas que elegiste.

Ir a mis noticias

Lo haré después

¡Tus temas favoritos han sido guardados!

Ahora estas siguiendo 4 TEMAS

Te contamos como funciona

LO ÚLTIMO

La manera más rapida para ponerte al día.

MIS NOTICIAS

Una sección exclusiva donde podrás seguir tus temas.

EDITAR FAVORITOS

Cuando quieras, cambia los temas que elegiste.

VER MIS NOTICIAS

Lo haré después

Recuerda que para ver tus temas en todos tus dispositivos, debes actualizar la App de El Tiempo.
  • Compartir
fg

Sus padres se preparan a viajar a Estados Unidos para tratamiento, pero hacen falta recursos.

Foto:

Juan Bautista Diaz

Manuela y su lucha por vivir y dar sus primeros pasos

FOTO:

Juan Bautista Diaz

La niña, de 4 años sufre de síndrome de Pompe, mal que afecta todo el sístema muscular y motricidad.


Relacionados:
Colombia

Contenido cierto

Encuentra la validación de El Cazamentiras al final de la noticia.

24 de agosto 2016, 07:44 A. M.
RT
Redacción El Tiempo 24 de agosto 2016, 07:44 A. M.
  • Regístrate o inicia sesión para seguir tus temas favoritos.

  • Comentar
  • Guardar
    Ingrese o regístrese acá para guardar los artículos en su zona de usuario y leerlos cuando quiera
    Este artículo ya fue guardado Para consultarlo en otro momento, visite su zona de usuario.
    Artículo guardado Para consultarlo en otro momento, visite su zona de usuario.
    El artículo no pudo ser guardado, intente nuevamente
  • Reportar
  • Portada
  • Compartir

Que la desconectara, que la niña estaba sufriendo mucho y con tantas sondas no era vida para la chiquilla, fue lo que médicos le dijeron a Yessica Manchola ante el estado de su hija Manuela.

De una fiebre que se pensó era un pequeño malestar, la niña pasó a cuidados intensivos.

Ella y su esposo Joan Mauricio López planearon la niña desde sus tiempos universitarios cuando se casaron. Sería para cuando estuvieran a punto de terminar ella su carrera de administración de empresas y él ingeniería de sistemas.

“Fue un embarazo normal y nació el 15 de agosto de 2012. No hubo complicaciones. Poco antes del año vimos que no se sostenía bien y la llevamos al médico pero nos dijeron que hay niños que se demoran en caminar. Volvimos a consulta y nuevo nos dicen que era ‘perezosita’. Luego se diagnosticó un retraso psicomotor y fueron ordenados unos exámenes pero pasó todo fin de año sin que se ordenaran”, cuenta.

A sus 17 meses, en un puente del 6 de enero, se presentó el cuadro de fiebre que se complicó y tras ingresar por urgencias a la entonces Salucoop los médicos se aterraron al ver su corazón casi del tamaño del tórax, extrema debilidad para respirar y otros males.

Tuvieron que conseguir una ambulancia para su traslado urgente a Cali para tratamiento especializado y con el riesgo de que se ‘quedara’ a mitad de camino. En cuidados intensivos pediátricos de la EPS en Cali le fue conectada a varias bombas para el corazón, sondas y ventilador mecánico, sin que respondiera y dijeron que no había nada que hacer. Por fortuna, tras tratamiento noches de rezos pudo salir de ese cuadro pero luego vino un diagnóstico que los dejó en vilo.

De diagnósticos iniciales de problemas del corazón, un neurólogo precisó que la niña sufría de síndrome de Pompe, una de las llamadas enfermedades raras o huérfanas, sin cura, ante la deficiente producción de una enzima que afecta todo el sistema muscular.

“De modo general, digamos que somos todo músculo -corazón, tórax, pulmones, sistema motor- y entre las consecuencias se afecta la locomoción, hay dificultades respiratorias y el corazón debe hacer un esfuerzo enorme”, explica.

La enfermedad de Pompe o glucogenosis es una enfermedad hereditaria, por depósito lisosomal, causada por una disfunción de la enzima Glucosil Transferasa o maltasa ácida. Provoca acumulación creciente de glucógeno en el lisosoma, afectando el tejido muscular. En niños se destaca por producir insuficiencia cardíaca al acumularse en el músculo cardíaco, causando cardiomegalia. Entre más temprano se revele o menor edad, el mal es más agresivo, como en el caso de Manuela.

Yessica Manchola dejó su empleo en Armenia y se vino a Cali para el tratamiento de la niña y luego su esposo fue remitido a la ciudad.

Ahora, a sus 4 añitos, la niña no se sostiene y como permanece con traqueotomía y sonda gástrica siempre hay el riesgo de una infección, debe recibir alimento cada tres horas, aún de noche, y tener una enfermera, pero no se tiene.

Tras consultas en Internet lograron contactar con un especialista de Estados Unidos. Es un mal que hasta ahora no tiene cura pero con tratamiento y pauta de manejo puede mejorar su calidad de vida.

Pero se requiere una valoración especial y deben viajar. Lograron sacar la visa, Avianca facilita pasaje para ella y la niña y él lo consiguió con ayuda, pero dos veces han cancelado cita para ingreso al Hospital Presbiteriano Columbia pues no cuentan con recursos para exámenes y tratamiento.

El mal no afecta su parte cognitiva y ahora, a sus 4 años, recién cumplidos estos días, Manuela pinta, y aún cuando la traqueotomía afecta un poco su habla, pronuncia los colores en inglés, y muy claro, se distingue el "te amo" a su mamá.

El viaje está previsto para el 10 de septiembre y con una rifa ha conseguido algunos recursos pero hace falta.

Por eso, Yessica Manchola tiene la cuenta de ahorros 0696 6717571 del  Banco de Colombia para quienes deseen hacer un aporte solidario.Y se puede contactar al 310 606 7836.

24 de agosto 2016, 07:44 A. M.
RT
Redacción El Tiempo 24 de agosto 2016, 07:44 A. M.
  • Regístrate o inicia sesión para seguir tus temas favoritos.

  • Comentar
  • Guardar
    Ingrese o regístrese acá para guardar los artículos en su zona de usuario y leerlos cuando quiera
    Este artículo ya fue guardado Para consultarlo en otro momento, visite su zona de usuario.
    Artículo guardado Para consultarlo en otro momento, visite su zona de usuario.
    El artículo no pudo ser guardado, intente nuevamente
  • Reportar
  • Portada
  • Compartir
Relacionados:
Colombia
DESCARGA LA APP EL TIEMPO

Personaliza, descubre e informate.

  • App Store

  • Google play

  • AppGallery

Ponte al día Lo más visto
Valentina Trespalacios
12:00 a. m.
En EE. UU. indagan de dónde sacó Poulos el dinero que cargaba
Valentina Trespalacios
12:00 a. m.
Testimonios y fotos revelan que Valentina ya estaba en la mira de John Poulos
Valentina Trespalacios
ene 28
Se revelan chats de Valentina Trespalacios con John Poulos
Incendio
10:48 p. m.
Atención: incendio en viviendas de la avenida Suba con calle 112 fue controlado
Gerard Piqué
12:39 p. m.
Piqué, sin escape: ponen música de Shakira en pleno estadio del Barcelona

Recibe la mejor información en tu correo de noticias nacionales y el mundo

MÁS BOLETINES

*Inscripción exitosa.

*Este no es un correo electrónico válido.

*Debe aceptar los Términos, Condiciones y Políticas.

¡Felicidades! Tu inscripción ha sido exitosa.

Ya puedes ver los últimos contenidos de EL TIEMPO en tu bandeja de entrada

se presento un eror en la peticion
Sigue bajando para encontrar más contenido

Llegaste al límite de contenidos del mes

Disfruta al máximo el contenido de EL TIEMPO DIGITAL de forma ilimitada. ¡Suscríbete ya!

COP $900 / MES*

Si ya eres suscriptor del impreso

actívate

* COP $900 / mes durante los dos primeros meses

VOLVER A PORTADA

Sabemos que te gusta estar siempre informado.

Crea una cuenta y podrás disfrutar de:

  • Acceso a boletines con las mejores noticias de actualidad.
  • Comentar las noticias que te interesan.
  • Guardar tus artículos favoritos.

Crea una cuenta y podrás disfrutar nuestro contenido desde cualquier dispositivo.

logo-eltiempo
SÍGUENOS EN:

COPYRIGHT © 2022 EL TIEMPO Casa Editorial NIT. 860.001.022-7 . Prohibida su reproducción total o parcial, así como su traducción a cualquier idioma sin autorización escrita de su titular. ELTIEMPO.com todas las noticias principales de Colombia y el Mundo