Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Casos aumentaron en Cali durante el 2018

Raras

El encuentro se realizará en el centro comercial La Estación de 10:00 a.m. a 8:00 p.m.

Foto:

Archivo particular

Por: CALI
28 de febrero 2019 , 09:34 a.m.

La mayoría de las enfermedades raras son de origen genético pero, sus síntomas no aparecen de manera inmediata en todos los casos.

El año pasado, según el Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVIGILA) se registraron en Cali 645 casos, en el 2017 se habían notificado 557.

Según la secretaría de Salud Municipal, en el 2018 las patologías que más prevalecieron fueron la hepatitis crónica autoinmune, seguida de la displasia broncopulmonar, la drepanocitosis, la cirrosis biliar primaria, enfermedad de Von Willebrand y el déficit congénito del factor VIII.

Las enfermedades raras en Colombia son aquellas que afectan a una de cada 5.000 personas. En el mundo se estima que existen entre 5.000 a 7.000 enfermedades raras o huérfanas, como también se les conoce.

El Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) de la Universidad Icesi, con el apoyo de Tejido Azul, La Fundación Vida, Sueños y Esperanzas, Fundación Glucogenosis, Fundación Colombiana para Fibrosis Quística y la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas programaron para este sábado una actividad en el centro comercial La Estación ubicado en la carrera primera, entre calles 36 y 38, en Cali.

En el encuentro se reunirán pacientes con enfermedades huérfanas, familiares e investigadores para quienes se han organizado diferentes actividades artísticas.
A la tarima subirá Samuel, un niño con diagnóstico de enfermedad huérfana, bailarín de salsa; las Orquesta Son Raíces y Dejavu; el humorista ‘Mono’ Sánchez; el Luis Alberto Posada participante de ‘Yo me llamo’. Además, se contará con atención médica para pacientes y familiares.

“El objetivo de esta conmemoración es que, por lo menos, en ese día, dejen de pensarse y sentirse como pacientes que esperan y se enfrentan al sistema de salud y pasen a pensarse como personas con un diagnóstico que viven la cotidianidad, que interactúan con otros con quienes comparten experiencias y que disfruten de las actividades”, dice Diana Ortiz, asistente de investigación del CIACER.

Esta actividad la realizamos para sensibilizar e implicar a toda la sociedad en el abordaje las enfermedades raras y vincularnos a la conmemoración mundial

“En el 2012, cuando empezamos con esta conmemoración, el inconveniente que teníamos era que los médicos no sabían de las enfermedades pero ahora, a 2019, muchas clínicas de nivel 5 están especializadas en diferentes patologías y los médicos no ayudan mucho”, señala Claudia Lozano, madre de un paciente e integrante de la Fundación Vida, Sueños y Esperanzas.

La Universidad Icesi, desde el 2012, puso en marcha el Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras que trabaja en estas patologías y que se caracteriza por su enfoque social. Sus laboratorios están en el campus universitario y en la Fundación Valle del Lili Hospital Universitario.

Este Centro nace de la necesidad que se presenta ya que, por lo menos, solo en Cali, de cada 100 niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos.

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