Defensor del Paciente intercederá por niña con enfermedad huérfana

Defensor del Paciente intercederá por niña con enfermedad huérfana

Es una menor, de 9 años, a quien hace seis le detectaron la patología. La madre pide ayuda.

Cinco noticias.

Esta es la lesión que presenta la pequeña.

Foto:

Archivo particular

Por: Cali
10 de julio 2019 , 12:00 p.m.

Desde hace seis años, cuando a la hija de Diana Carolina Galarza, le detectaron malformación vascular en la rodilla derecha, la señora no ha podido encontrar la atención a la que sería una enfermedad huérfana.

Alexander Camacho, subsecretario de Salud y Defensor del Paciente de la capital vallecaucana, indicó que "ya se van a comunicar con la madre de la menor" para ponerse al tanto de esta situación. 

De acuerdo con la Secretaría de Salud de Cali, “por la baja prevalencia y alto costo de estas patologías, los pacientes y sus familias enfrentan un sinnúmero de situaciones que comienzan con la dificultad para acceder a un diagnóstico acertado, la desinformación, la incertidumbre, la espera, además de la falta de tratamientos de rehabilitación, curativos y paliativos, y la falta de continuidad de los mismos”.

Se comunicará con la madre de la niña

Gracias a la publicación de este caso en EL TIEMPO y ADN,  el defensor Camacho reiteró "que se comunicará con la madre de la niña" para interceder ante la empresa promotora de salud a la cual, está afiliada. 

A su vez, Johanna Velásquez, funcionaria de la Secretaria de Salud del municipio, dijo que la señora  debe llevar toda la documentación de la menor para iniciar el proceso y así, procurar la inmediata atención médica que viene clamando.

La señora Galarza dijo que su hija tenía 3 años cuando la diagnosticaron la enfermedad, tras una biopsia. “Mi hija ya tiene 9 años”, dijo esta mamá que ha debido aprender en qué consiste una enfermedad huérfana o rara.

El Ministerio de Salud en Colombia define una enfermedad huérfana como aquella crónicamente debilitante, grave y que amenaza la vida del paciente.

La familia de la niña reiteró la petición de que la niña sea atendida, pues observan que se le está  torciendo el pie y, además, está presentando señales de sobrepeso. 

La madre de la niña debe llevar toda la documentación de la menor para iniciar el proceso y procurar la inmediata atención médica

Quienes deseen colaborarle a la madre de esta pequeña pueden comunicarse al número telefónico 3145480395

CALI

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