La niña de talla baja que inspiró la lucha contra el matoneo

La niña de talla baja que inspiró la lucha contra el matoneo

Una familia creó una campaña para integrar a las personas con enanismo.

María José REAL

María José tiene acondroplasia, una de las múltiples formas de enanismo. Y es el símbolo de la campaña ‘Si me ves’.

Foto:

Mauricio Moreno. EL TIEMPO

Por: Ana Puentes 
27 de febrero 2020 , 07:55 a.m.

María José lloró en su cuarto, en el norte de Bogotá, cuando vio en un video a Quaden Bayles, el niño australiano con enanismo que entre sollozos pedía morir. María José tiene 8 años y Quaden, 9. Y, aunque no se conocen y viven en extremos opuestos del planeta, están conectados por un azar: ambos son niños con acondroplasia, una de las múltiples formas de ‘enanismo’ que, se estima, afecta a una de cada 15.000 personas alrededor del mundo. A esta población, la genética les jugó esa pasada.

“A mí no me sucede eso en mi colegio, a mí no me hacen bullying. ¡Pobrecito!”, le dijo María José a su mamá, Carolina Dulcey.

“Pero no estás exenta de que te pase, mi amor”, le respondió la mamá. Ella sabe que pocas veces las personas miran hacia abajo con empatía, pero reconoce que su pequeña corre con algo más de suerte.

María José es un sol bajito que se asoma por las calles. Mide 96 centímetros cuando, de acuerdo con la talla promedio para su edad, debería tener más de 120. Pero son 96 centímetros de cabellera rubia, mirada pícara y una sonrisa que se roba la admiración de las personas. Poco le gusta el estudio, pero ama hablar de arte, ballet y teatro. Y se deja llevar por su mamá, quien, hace cuatro años, creó ‘Si Me Ves’, un proyecto pedagógico para prevenir, justamente, que su hija y otras personas de talla baja, como se les llama en la Ley 1275 de 2009, pasen por una situación como la del australiano Quaden Bayles.

(Lea también: Video viral provoca efusivo apoyo para niño víctima de acoso infantil)

Con ‘Si Me Ves’, Carolina impulsa una serie de charlas en colegios y empresas para explicar qué es la acondroplasia y cuál es la mejor forma de tratar a esta población que, en Colombia, según las cifras oficiales, asciende a 988 personas, la mayoría de ellos están en Antioquia (175) y Bogotá (65). Pero el subregistro puede arrojar un número mayor.

Talla baja

El proyecto 'Si Me Ves' busca prevenir la discriminación contra las personas de talla baja.

Foto:

Mauricio Moreno / EL TIEMPO

Talla baja

El proyecto 'Si Me Ves' busca prevenir la discriminación contra las personas de talla baja.

Foto:

Mauricio Moreno / EL TIEMPO

“No todo se debe etiquetar como víctimas de bullying. Creo que para asumir esto hay una doble tarea: educar desde afuera y construir fuerza desde adentro”, menciona Dulcey, quien agrega que para eso, en el último año, ha explorado con un grupo de 20 personas de talla baja el teatro como opción de reconocimiento.

Para reforzar la tarea, Carolina carga en la cartera cartillas del proyecto. El documento incluye, entre otras cosas, un decálogo para interactuar con personas en esta condición en el marco del respeto. Entre los puntos están: “No nos digas ‘enanos’, nos ofende. Nuestra condición es ‘personas con enanismo’ o ‘de talla baja’ y ‘No nacimos para ser la burla de los demás. No te rías de mí, ríete conmigo’ ”.

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Parte de la cartilla fue redactada por Karina Rojas, una cartagenera de 50 años, también de talla baja, dedicada a la docencia y a las conferencias profesionales en el tema. “Además de educar a padres y maestros, formamos a los niños para una generación con menos discriminación. Desde mi experiencia de vida queremos mostrar que hacemos las mismas cosas de manera diferente, responder preguntas y matar la curiosidad”, comenta Karina, quien viaja regularmente a Bogotá a dictar conferencias.

Carolina, por su parte, no para de aprender desde el 4 de abril de 2012, el día en que nació su pequeño sol.

Hacia los tres años, ella lo supo. Estaba bailando ballet y notó que no podía subir bien los brazos sobre la cabeza

Un mundo pequeño

“Lo curioso de mi embarazo con María José es que fue la barriga más grande que tuve, en comparación con mis otros dos hijos, de talla promedio”, relata Carolina.

Tardaron dos años para que la madre se diera cuenta de que la niña tenía rasgos distintos. Fue una doctora quien hizo el diagnóstico. María José se distingue de los demás niños por una frente prominente, un tórax algo más ancho, brazos cortos, piernas arqueadas hacia adentro –una afección conocida como Geno Varum– y pies anchos y curvos. Los estudios más recientes indicaron que María José no pasaría de los 120 centímetros de estatura.

“Hacia los tres años, ella lo supo. Estaba bailando ballet y notó que no podía subir bien los brazos sobre la cabeza. Entonces, bajó las manos y las miró, eran mucho más pequeñas que las de una niña como ella. Entendió que era distinta”, agrega.

Quaden Baylen

El caso de Quaden Baylen puso sobre la mesa, de nuevo, la discriminación que sufre la población con enanismo.

Foto:

Dave Hunt. EFE

Aunque, en general, la niña ha corrido con la suerte de estar en colegios que la han incluido y de que en las calles las miradas van cargadas con ternura, sí ha pasado por situaciones difíciles. “Nota que, después de las vacaciones, sus compañeritos regresan más altos y ella está casi igual. A veces sufre por eso”, menciona Carolina, quien agrega: “Una vez, a uno de sus mejores amiguitos lo tuvo a raya por una semana porque le dijo que era rara y diferente”.

Pero esta chiquilla se sobrepone con una valentía que desborda su cuerpo. Cuando llega del colegio, se disfraza de princesa o de Mujer Maravilla y baila, actúa y hasta rapea. “Es todo un aprendizaje con ella”, ríe Carolina, quien reconoce: “Si no me hubiera metido en este mundo pequeño no sé cómo habría aprendido a sobrevivir en mis momentos de debilidad”.

Carolina sabe que un día María José será adulta y chocará de frente contra un mundo más hostil, y por eso trata de prepararla con motivación para cuando llegue ese momento. “Ya le tengo miedo a la adolescencia. Esa es otra etapa crítica”, confiesa. Por lo pronto, carga las cartillas en su cartera, que llevan en la portada ese sol que se asoma, un poco más bajito, por las calles de Bogotá.

10 cosas que no debes hacer o decir a una persona de talla baja

EL TIEMPO reproduce el decálogo diseñado por la campaña 'Si Me Ves': 

1. Cuando quieras platicar conmigo, no te agaches para hacerlo. Puedo escucharte muy bien sin que lo hagas. 

2. No nos digas 'enanos' ni 'chaparros'. Es una palabra que nos ofende. Nuestra condición es 'personas son enanismo', 'personas de talla baja', 'personas de baja estatura' o 'gente pequeña'. 

3. Asumir que queremos escuchar un chiste peroyativo acerca de 'enanos' o cualquier cosa que haga mofa de nosotros. 

4. Deja de decirnos que eres el doble de nuestro tamaño o de estarnos comparando con un niño. Ya sabemos que somos pequeños y no necesitas recordárnoslo.

5. No acaricies nuestra cabeza como si fuéramos mascotas ni te recargues en ella para platicar con nosotros. Si quieres decirnos algo, puedes tocar nuestro hombro. 

6. No invadas las zona que está por encima de mi cabeza para abrir una puerta, alcanzar algún objeto, saludar y estrechar la mano de otra persona que no es de talla baja, etc. Eso me ofende y me falta al respeto. 

7. No somos un castigo de Dios ni una maldición, ni producto de una enfermedad. Somos así debido a una condición genética. 

8. No me pidas que me tome fotos contigo solo porque te parezco curioso. No somos una atracción de circo o feria para que lo hagas. 

9. No nacimos para ser el chiste ni la burla de los demás. Simplemente somos diferentes físicamente. Así nos creó Dios. No te rías de mí, ríete conmigo. 

10. Trata a los demás como quieres que te traten así. Solo trátame con dignidad y respeto. Como lo que soy: un ser humano igual que tú. 

ANA PUENTES
REDACCIÓN BOGOTÁ
En Twitter: @soypuentes

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