Los niños de 'piel de cristal' necesitan ayuda

Los niños de 'piel de cristal' necesitan ayuda

"Imagínate que no puedas abrazar fuertemente a tu hijo, porque esa manifestación de cariño le produciría dolor, lágrimas y ampollas; imagínate que tu hijo no puede correr, saltar ni jugar al fútbol, porque el golpe de la pelota le rompería la piel y sangraría fácilmente; imagínate que el comer le ocasione dolor y le ampolle la lengua". De esta forma Liliana Consuegra, directora de la Fundación Debra Colombia, habla sobre la realidad de los niños que padecen epidermolisis bullosa.

13 de enero 2011 , 12:00 a.m.

Es una enfermedad incurable, degenerativa y de alto costo, que también se conoce como 'piel de cristal' o 'piel de alas de mariposa', de la que no hay mucha información en el país.

El trabajo altruista de esta organización ha identificado a unos 30 niños colombianos que sufren este mal. Y de estos, la gran mayoría vive en regiones apartadas y zonas rurales, donde no tienen acceso a tratamientos ni medicinas ni tienen quien les haga las curaciones diarias para que su piel no se despelleje. Lo más grave es que casi todos son de escasos recursos económicos.

Es por todo esto por lo que Debra Colombia busca apoyo para que estos niños puedan sobrellevar su enfermedad con dignidad.

"Necesitamos personas o empresas que quieran apoyar a nuestros niños a través de la donación de recursos humanos y económicos", dice Consuegra al explicar que en su voluntariado necesitan desde profesionales de la salud hasta contadores, músicos y humoristas. Y como los tratamientos son muy costosos, se reciben apoyos económicos que sirvan para comprar medicinas, cremas, gasas y sábanas. También para contratar enfermeras y médicos que los atiendan oportunamente.

Cuenta de ahorros de Davivienda No. 006270493403. Tel: 320 8652955. www.

debracolombia.org

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