NIÑOS EN BUSCA DE ENERGÍA Y SOLIDARIDAD

NIÑOS EN BUSCA DE ENERGÍA Y SOLIDARIDAD

No hay exactitud en el diagnóstico. A pesar de consultar los mejores médicos de Montería, Cartagena, Medellín y Bogotá Martha no sabe con certeza cuál es la enfermedad que padecen sus dos hijos.

16 de marzo 1996 , 12:00 a.m.

Lo único que sabe es que a partir de los cuatro años de edad, Harold y Claudia, quienes tienen 8 y 10 años respectivamente, comenzaron a retroceder en su desarrollo. Hoy, no caminan, no hablan, no pueden comer solos y convulsionan todo el tiempo.

Los exámenes médicos que durante estos años les han practicado parecen indicar que los niños tienen una rara enfermedad llamada Síndrome Merrf. Eso significa Epilepsia Mioclónica con Fibras Rasgadas Rojas. En otras palabras, los niños presentan un daño en un gen que codifica para una proteína mitocondrial, lo cual lleva a que los pequeños no puedan tener energía suficiente , dice Carlos Martín Restrepo Fernández, médico genetista de la Unidad de Genética y Medicina Molecular de la Facultad de Medicina del Colegio Mayor de Nuestra Señora del Rosario.

Según este especialista, quien trató a los niños en el Hospital San José de Bogotá, esa carencia de energía hace que los tejidos que más dependen de ella, cerebro y músculo, presenten deficiencias.

Esa puede ser la razón por la cual Harold y Claudia convulsionan constantemente y sus músculos cada vez están más débiles.

La única manera de confirmar el diagnóstico es realizando un estudio denominado microscopía electrónica de bioxia muscular y otro del DNA de la mitocondria... Pero nosotros no estamos preparados para estos estudios y para la enfermedad. El experto está en Atlanta (Estados Unidos) , afirma Restrepo Fernández.

Lo grave es que Martha Simanca y su esposo, Adalberto Guerra, no cuentan con los recursos suficientes para viajar. El es empleado de un banco y ella no está vinculada laboralmente desde que se inició su calvario.

Ya no tenemos plata. Incluso vendimos las pocas cosas que teníamos, el equipo de sonido, el betamax... hasta hipotecamos la casa para conseguir dinero. Es que mire, en solo las resonancias magnéticas que les hicimos hace dos años en Medellín tuvimos que pagar un millón de pesos , cuenta Martha con tristeza.

Necesitan su ayuda No hay precisión sobre cuánto puede costar el tratamiento. Según cálculos aproximados de Restrepo Fernández, la biopsia tiene el valor de una cirugía, lo cual significa cerca de 5 mil dólares por niño. El estudio del DNA podría estar alrededor de 2 mil dólares, también por niño, más los gastos de hospitalización.

Y eso sin contar con el dinero que los padres deben invertir en el traslado y estadía de ellos y de sus dos hijos.

Hasta el momento esta familia se ha sostenido y ha financiado los viajes, que han realizado buscando un diagnóstico certero, con el sueldo del padre y los 5 millones de pesos que los habitantes de Montería, su ciudad natal, les donaron.

Por suerte, el fallo de una tutela obligó al Seguro Social a hacerse cargo del tratamiento de estos niños. Esto después de que la madre interpuso ante el Tribunal Superior de Justicia de Montería una tutela alegando la violación del derecho a la salud y a la vida de sus hijos, pues la entidad no quería responsabilizarse de ellos.

Pero todo esto no es suficiente. Los niños requieren el dinero para viajar a Estados Unidos. Además, conociendo la razón de su enfermedad, se sabría la suerte de su pequeña hermanita, quien solo tiene dos años.

Si estamos en lo cierto y los niños padecen el Síndrome Merrf, la niña menor puede sufrir lo mismo. Esto porque la enfermedad se hereda a través de la mujeres y afecta al ciento por ciento de los hijos , dice el especialista.

Y agrega que esto tiene que ver con las mitocondrias, organelos que dan la energía a la célula. Las mitocondrias se heredan de manera exclusiva por las madres. Cuando el espermatozoide fertiliza el óvulo solo aporta el núcleo , explica.

Lo cierto es que los niños tienen que ir al exterior. Así sea para conocer el diagnóstico de su enfermedad y adquirir una droga que solo les ayudará a mejorar sus movimientos anormales, pues según Restrepo Fernández, los niños no se van a curar y tarde o temprano van a fallecer.

No hay experiencia local en esta enfermedad y a eso se suman los pocos casos descritos en el mundo , afirma.

Para que esto sea posible, la Asociación Colombiana de Padres con Hijos Especiales (Acphes) está liderando una campaña a nivel nacional. El objetivo es reunir el dinero que requieren para viajar a Estados Unidos o Cuba, donde pueden recibir el tratamiento que necesitan. Quienes deseen colaborar pueden llamar a los teléfonos 2499565 y 2490571 en Bogotá.

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