Un mal que solo tiene uno de cada 100.000

Un mal que solo tiene uno de cada 100.000

Cada quince días, Luis Fernando Mape, un niño de 14 años, y su padre, Humberto Mape, que es invidente, hacen un viaje de tres horas en bus entre Coyaima e Ibagué. (VER NOTA: DOS DE LAS MÁS COSTOSAS LUCHAS POR LA VIDA)

18 de junio 2006 , 12:00 a. m.

Luis Fernando fue el primer paciente con la enfermedad de Gaucher detectado en el Tolima, hace cinco años. Y don Humberto, que vende mazamorra en Coyaima, junta plata con su esposa, Dora Ospina, que es madre comunitaria, para que su muchacho pueda recibir el tratamiento que lo mantiene con vida.

El mal es poco conocido, porque afecta a una persona de cada 100 mil. En Colombia hay unos 70 casos identificados. “Nacen sin una encima que procesa algunas grasas. Y como no hay esa transformación y eliminación, esos compuestos se acumulan en el bazo, el hígado, la medula ósea y en los huesos”, explica Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de la Asociación Colombiana de Pacientes con Gaucher.

Los morados sin causa, la anemia, la fatiga y las fracturas hacen parte del historial clínico. Y para paliar la enfermedad solo se conocen algunas medicinas que valen mucho más que su peso en oro.

“Luis Fernando es el paciente más costoso del departamento. Cada año, su tratamiento vale unos 320 millones de pesos”, dice Gélver Dimas Gómez, director de Seguridad Social de la Secretaría de Salud del Tolima.

La cita quincenal es en el hospital Federico Lleras Acosta, de Ibagué, donde le aplican siete inyecciones traídas desde Estados Unidos. “Cada ampolla cuesta 740 dólares (unos dos millones de pesos). A los pacientes se les aplica el número de inyecciones que corresponda a su peso”, dice Miguel Ángel Rodríguez, vocero del laboratorio que fabrica el medicamento.

Gracias a esa medicina, el niño, que es fanático del fútbol, le va ganando el partido a la enfermedad.

Tras cuatro años de tratamiento recuperó las fuerzas y su salud es casi normal.

De hecho, ve televisión y juega como cualquier muchacho de 14 años. “Yo aguanto todo un partido. Solo salgo de la cancha cuando estoy jugando mal”, dice.

Por eso es que don Humberto dice que la de Luis Fernando “es una enfermedad silenciosa”. Y para evitar que se manifieste hace lo que sea para juntar los 50 mil pesos que se gasta en transporte y alimentación en cada viaje a Ibagué.

En Valle, Santander y Caldas Carlos Alberto Rentería era mecánico. Se quemó el 27 de septiembre del 2005.

Ha estado hospitalizado cinco veces en el Hospital Universitario del Valle (HUV). Su última cuenta, que empezó el 8 de mayo, ya va en 89 millones .

Es hemofílico, y eso dispara los costos de cada operación.

Una estudiante de enfermería de Bucaramanga recibe cada año un tratamiento de 862 millones de pesos para que la enfermedad de Gaucher no la mate.

El dinero sale de los 50 mil millones asignados para el Sisbén en Santander.

Una vez al mes asiste al tratamiento.

El manizaleño Johan Giraldo Salazar ha pasado dos terceras partes de sus 24 años de vida luchando contra la enfermedad de Gaucher. Vía tutela, logró que la Dirección Territorial de Salud de Caldas asuma el costo de su tratamiento: 35 millones de pesos quincenales. Tiene un puesto de celulares.

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