Vivir con la discapacidad bajo el mismo techo, una tarea difícil

Vivir con la discapacidad bajo el mismo techo, una tarea difícil

Aunque el Estado tiene un plan de atención para personas con discapacidad, la mayoría enfrenta dificultades que van desde la desidia de las aseguradoras (EPS y ARS) hasta la interpretación errónea de la ley, factores que, en muchas ocasiones, afectan los derechos de la gente con discapacidad.

05 de marzo 2006 , 12:00 a.m.

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No solo este sector de la población desconoce los alcances de un problema de salud de esta naturaleza, también las familias que ven cómo la vida cambia, en forma dramática, de la noche a la mañana. El siguiente es, apenas, un ejemplo.

‘Mi familia se discapacitó’ “Bajarla del carro no fue difícil, mi hermano y yo solo tuvimos que alzarla. Pero después de eso no sabíamos qué hacer con ella. Con dificultad entramos al ascensor en el que, dadas las circunstancias, apenas cabíamos los tres.

Era la primera vez que mi mamá no llegaba a su casa por sus propios medios.

La depositamos en su cama, la de siempre, y casi enseguida nos dimos cuenta de que la vida para todos había cambiado radicalmente.

Tres semanas atrás, después de almorzar, se desplomó en la sala, víctima de una hemorragia en el cerebro. Su cara se torció hacia la derecha, no respondía y apenas respiraba. Pasó cinco días en cuidados intensivos y dos semanas en el área de neurología. Al cabo de ese tiempo ya era claro que la arteria rota en el cerebro le había dejado lesiones permanentes en el habla, dificultad para entender y problemas graves de sensibilidad y movimiento en la mitad del cuerpo. Te-nía una invalidez.

El alcance de lo que eso significa lo supimos durante las primeras horas del regreso a la casa. No sabíamos qué hacer, por eso contratamos una enfermera y una terapista cuyo trabajo distaba mucho de cosas tan esenciales como asearla, alimentarla, escucharla, interpretar sus quejidos y velar sus insomnios.

Después de discutir mucho, y de culparnos unos a otros, decidimos, de manera forzada, que lo mejor era fijar turnos para cuidarla.

Una tarea difícil, pues no se trataba solo de acompañarla, como creímos al comienzo, sino de alimentarla a su ritmo, ayudarla a moverse para que no se cansara ni se lesionara y asistirla en el baño tratando, con mucho esfuerzo, de que esta tarea no atentara contra su dignidad.

Hubo que renunciar a los tiempos libres, a los fines de semana y a alejarnos de la casa. La zozobra de una mala noticia en cualquier momento no nos dejaba. Las conversaciones con amigos o conocidos dejaron de ser las de antes, y ahora empiezan o terminan con la misma frase: “¿Cómo va su mamá?”.

Con el paso de los días, la respuesta se redujo a una palabra: “Igual”.

La vida entró en un periodo estático, desesperante: sabemos que nunca va a mejorar pero tampoco aceptamos que, más tarde o más temprano, se va a morir.

Nos resistimos a aceptar que es como otro mueble en la casa.

Estar con ella se reduce a vigilar su respiración, a hablarle mucho, a encontrar su mirada perdida y tratar de adivinar sus pensamientos, sus sentimientos y acariciarla mucho.

Hubo que acondicionar la casa. Su amplia y cómoda cama fue remplazada por una de hospital para facilitar los desplazamientos y cambios de posición; las paredes se pintaron de colores vivos, en un esfuerzo por estimularla; la vajilla de porcelana, los cubiertos, todo se cambió por cosas irrompibles; los muebles de toda la vida dieron paso a colchonetas, cojines antiescaras y balones de terapia que cada vez se usan menos; se amplió la puerta del baño, se cambió la ducha por una de mano, la tina pasó a ser un espacio donde se ubica una silla para que pueda bañarse sentada, el piso ahora es antideslizante y todo se llenó de manijas con la esperanza, cada vez más remota, de que las use cuando vuelva a caminar.

Todo esto tuvimos que aprenderlo solos, lo mismo que centenares de familias que de la noche a la mañana enfrentan esta situación.

Como la EPS nunca respondió por la rehabilitación a la que ella tiene derecho, al poco tiempo nuestros ahorros se acabaron. Lo único que obtuvimos de los auditores fue la negativa constante. No valió nada. Ellos siempre juegan al desgaste y nosotros nos cansamos. Leer la ley, que garantiza estos servicios, al principio nos causaba rabia. Ahora nos da risa. Mi mamá se apaga poco a poco en su casa, como miles de otras personas en su condición.

También dan risa las diferencias que los teóricos establecen entre la persona con discapacidad y la persona discapacitada, aunque en la práctica es lo mismo.

Peor aún, la inútil ley supuestamente favorece a personas con discapacidad, pero nunca se extiende a familias discapacitadas como la mía”.

TESTIMONIO APORTADO POR LA ASOCIACIÓN COLOMBIANA DE MEDICINA FÍSICA Y REHABILITACIÓN.

Cuidadores deben cuidarse El cuidador es quien asiste y cuida a una persona que por su condición de discapacidad tiene limitaciones para valerse por sí misma. Por lo general este papel es desempeñado por un familiar cercano que debe aprender, de manera abrupta, una serie de tareas y funciones que antes realizaba el paciente. Estas pueden generarle ansiedad, temor, sentimientos de culpa y problemas de salud que deben atenderse.

El equilibrio del cuidador es tan vital como el del paciente. Los expertos hacen las siguientes recomendaciones: Haga ejercicio por lo menos 30 minutos al día (camine, trote, monte en bicicleta, nade). No olvide los estiramientos.

Duerma suficiente, mínimo cinco horas diarias.

Reserve tiempo para usted. Vaya a cine, de compras o simplemente salga a tomar aire. Diviértase.

Coma bien, a tiempo y siga una dieta balanceada.

Pida ayuda cuando sienta que no puede más.

FUENTE: CÓMO CUIDAR UN ENFERMO EN CASA. MARÍA ELISA MORENO, U. DE LA SABANA.

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TENGA EN CUENTA Lo que más necesita su enfermo es su presencia y la compañía, así que dele tiempo para tener momentos íntimos y contactos físicos y emocionales con los demás.

No reprima las emociones que él auténticamente expresa y fomente esperanzas concretas y factibles, no necesariamente de curación. Eso indica que los cuidados deben enfocarse de forma realista.

Tenga paciencia, pues él sufre tanto o más que usted, y no se distancie; es más, si cree que no puede cuidarlo, busque a otra persona. Recuerde siempre que es el intento de entender, y no el éxito en lograrlo, lo que atenúa su pena y su soledad. Si no lo comprende, trate de ponerse en su lugar.

FUENTE: MARGARITA CHACÓN ROGER, JORGE A. GRAU ABALO E IVETTE BARBAT SOLER.

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