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Karen Paola cuenta la historia de sus hijos siameses

Karen Paola cuenta la historia de sus hijos siameses

Hace 21 meses nacieron dos niños siameses y, hace un mes, la ciencia logró separarlos.

Por: REDACCIÓN EL TIEMPO
28 de abril 2011 , 09:34 p. m.

En la sala de pediatría del Hospital universitario San Ignacio, de Bogotá, Karen Paola Rodríguez mira a sus hijos Luis Santiago y Santiago David jugar distraídamente, cada uno en su cuna, pese a haber nacido unidos por la pelvis hace 21 meses en el municipio de San Marcos (Sucre).

"Mi sueño -dice- era que cada uno usara su propia pantaloneta y sus propios tenis", dice esta mujer de 19 años y cara de adolescente, que deja ver todo el asombro y la felicidad que siente cada vez que alza a sus hijos, uno por uno. "Siempre tuve susto de que esto no fuera posible; desde que nacieron, todo el mundo me decía que se iban a morir, y hoy los veo tan sanitos, tan lindos, saliendo adelante... Increíble".

A través de las ventanas de la sala se pueden ver los cerros, el cielo gris y la lluvia sobre Bogotá. Nada que ver con el calor húmedo del corregimiento de Sucre (Sucre) en el que nació y vivió hasta hace poco. Muy convencida asegura que no quiere volver, que se va a quedar en Bogotá para que sus hijos crezcan aquí: "En esta ciudad llueve, pero no se anega como el pueblo; allá el Magdalena vive metido todo el año".

 En Sucre empezó la historia de esta familia. En ese lugar Karen conoció hace varios años a Santiago Tomás, el papá de sus hijos; no solo eran vecinos de casa sino que iban juntos al mismo colegio, del que no se graduaron: "Llegué nada más hasta sexto y él hasta quinto de primaria; claro que queríamos terminar de estudiar, pero no se imaginan lo difícil que era ir a clase; en época de lluvias nos tocaba caminar con el agua hasta las rodillas...".

 Cuando decidieron  irse de allí llevaban un año viviendo juntos y acababan de enterarse de que iban a ser papás; Santiago se adelantó al municipio de San Marcos, a jornalear con uno de sus hermanos; luego lo siguió ella.

Karen no recuerda haber tenido problemas en su embarazo, pese a los escasos controles prenatales, "yo ya estaba bien barrigona cuando me hicieron la primera ecografía; el médico me dijo que iba a tener gemelos, pero no pudo ver ni de qué sexo eran ni cómo venían".

 A su juicio todo iba bien hasta la procesión de la Virgen del Carmen, "me acuerdo que ese día caminé muchísimo, llegué cansadísima a la casa; esa madrugada rompí fuente y empezó el trabajo de parto. Preferimos esperar a que amaneciera para ir en moto al hospital... A las cinco y media de la tarde del 17 de julio nacieron mis hijos por cesárea. El médico que los recibió no me los mostró, simplemente me dijo que habían nacido pegados; mi esposo sí los vio y lloró demasiado...".

 Como David tenía problemas respiratorios los médicos decidieron remitir a los siameses a Sincelejo, "allá llegaron los de la prensa -dice Karen- que querían saber la historia; como yo tuve que quedarme en San Marcos, acabé conociendo a mis hijos por las fotos de los periódicos".

Pese a que los médicos trataron de prepararla para el encuentro con los bebés, sintió angustia pura cuando pudo conocerlos al fin en Sincelejo, a los ocho días de nacidos; "no sabía ni qué hacer, me daba miedo hasta cargarlos, y como no cogieron seno me tocaba sacarme la leche para dársela después en tetero... Luego me fijé cómo los alzaban y los atendían las enfermeras... Era difícil, porque uno quedaba boca arriba y el otro boca abajo. Tocaba darle primero tetero a uno y luego darle la vuelta para darle de comer al otro".

Karen y Santiago tomaron la decisión de hacer lo posible por garantizar el bienestar de sus niños. Él se devolvió a San Marcos, a seguir trabajando para la familia; ella buscó la forma de quedarse en la ciudad, donde las posibilidades de acceder a atención médica eran mayores.

Cuando los niños salieron del hospital, un mes después, fueron acogidos, junto con Karen, en un hogar de Bienestar Familiar en Sincelejo, donde  ella empezó a cultivar la esperanza de que los médicos lograran separarlos.

La EPS a la que está afiliada la familia le pidió paciencia y le dijo que, de poder hacerse, era necesario esperar a que cumplieran un año; mientras, empezaron a indagar por la posibilidad con distintos grupos de especialistas.

El panorama no era sencillo. En el mundo se presenta, en promedio, un caso de siameses de este tipo (isquiópagos o unidos por la pelvis) por cada cuatro millones de nacimientos. Además, pocos grupos de especialistas tienen la capacidad técnica y científica y la disposición de enfrentarse al reto de separar siameses, dada la complejidad de los procedimientos y el riesgo para la vida de los pacientes.

A lo largo de ese año en que Karen y Santiago asimilaron la situación, ella aprendió sola a atender a los niños, a bañarlos y, por supuesto, a conocerlos. Pronto se dio cuenta de que pese a estar unidos eran dueños de personalidades distintas y vivían a ritmos diferentes.

 "A veces uno se dormía y el otro no, o comían distinto. Poco a poco ellos mismos buscaron la forma de acomodarse; compartían la misma colita y no se podían sentar al mismo tiempo, así que peleaban... Casi siempre el más fuerte se sentaba, y cuando se cansaba dejaba al otro sentarse. Peleaban mucho, se pegaban y se mordían, y eso me angustiaba. Afortunadamente, nunca se enfermaron de gravedad".

 En octubre del año pasado, y tras analizar varias propuestas de separación presentadas por grupos de especialistas de Colombia y el extranjero, se optó por la del San Ignacio, de la Universidad Javeriana de Bogotá. 

 Un mes después la familia junta se trasladó a la capital para dar inicio al proceso que empezó con el análisis exhaustivo del caso. Al final de esa primera etapa se contaba con un diagnóstico exacto: Luis Santiago y Santiago David compartían, además de los huesos y los músculos de la pelvis y del abdomen inferior, la parte baja del tracto gastrointestinal y el sistema genitourinario.

Separarlos era difícil, pero posible, y los especialistas se lo hicieron saber a los papás que, tras recibir todas las explicaciones, dieron su visto bueno.

El 15 de marzo pasado, y tras 21 horas continuas de intervención en la que participaron 25 especialistas en anestesia, cirugía plástica, cirugía pediátrica, urología, ortopedia y radiología, a los que se sumó el apoyo de 25 personas más, los niños fueron separados e incluso algunos de sus órganos fueron reconstruidos.

 Durante su recuperación los niños han redescubierto su cuerpo, "era curioso cómo se buscaban, uno al otro, por debajo de las cobijas... Santiago David, que es el más grande, no dormía al comienzo... Lloraba mucho y preguntaba: '¿Dónde está el nené?'. Los médicos tuvieron que acostarlos juntos otra vez, para que pudieran tocarse. Así dejaron de llorar". 

 A estas alturas Karen siente que, sin importar lo que venga, lo más difícil para sus hijos ya pasó; ahora quiere para ellos una vida en Bogotá, quiere que cuando caminen lo hagan en esta ciudad: "Después de lo que pasaron se merecen esa oportunidad; sobre el pavimento y no con el agua hasta las rodillas". 

Carlos Francisco Fernández y Sonia Perilla Santamaría

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