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Asperger, el síndrome invisible

Asperger, el síndrome invisible

Por: REDACCIÓN EL TIEMPO
11 de septiembre 2007 , 12:00 a. m.

 


Esta enfermedad es un tipo de autismo que predomina en hombres. Quien la padece es poco dado al diálogo, tiene problemas de lenguaje, sufre depresiones y llega a tener una inteligencia superior. Einstein y Newton tuvieron este síndrome, que es muy difícil de detectar. En Colombia, una asociación de 90 personas lucha contra este mal.


Magda Gisela Páez
Unimedios


El Asperger, pese a ser conocido como el síndrome invisible, tiene muchos rostros. Uno de ellos es Julio Manuel Benavides, un joven de 23 años, que superó las dificultades de aislamiento y rechazo de algunos de sus compañeros del colegio y otros círculos sociales, y hoy se encuentra en quinto semestre de ingeniería de sistemas.

El síndrome de Asperger es un subtipo de autismo, que se ubica dentro de los trastornos generalizados del desarrollo y que cumple ciertas características, especialmente la necesidad de aislamiento social e i e interés temporal por un tema específico, entre otras condiciones que pueden variar de acuerdo con el paciente.

En el caso de Benavides su meta, pese al síndrome, es clara: terminar su carrera y viajar a Alemania para seguir estudiando. Además, está convencido de que "todo hay que hacerlo con amor y al servicio de los demás, o si no, se corre el riesgo de fracasar en la vida".

Este joven tuvo un diagnóstico tardío del Asperger, como ha sucedido en muchos casos, pues en Colombia aún no se tienen claras las características de esta afección. Por tal razón, el médico Andrés Naranjo, próximo a graduarse como especialista en neuropediatría de la Universidad Nacional, realizó su trabajo de grado acerca de este síndrome.

Naranjo hizo sus estudios con base en un grupo de 20 niños con Asperger. Su finalidad consistía en identificar nuevas características que permitieran detectar el síndrome a tiempo para iniciar un tratamiento con las familias de los  menores.

A raíz de este estudio y de la cercanía con los padres de los niños que tuvo Naranjo, nació la Asociación Asperger Colombia (a la que pertenece el joven Julio Benavides), liderada por Nancy Virgües, madre de un niño de 10 años que padece el síndrome.

Con el impulso del médico Naranjo, de los neuropediatras Adolfo Álvarez y Álvaro Izquierdo, y del especialista en psiquiatría infantil, Rafael Vásquez (profesor de la Universidad Nacional), quienes acompañaron a Naranjo en la investigación, hoy Virgües tiene consolidada una asociación de 90 personas en promedio (niños y adultos con Asperger).

"Carrusel médico"

"Me sentía sola en el mundo luchando con el síndrome de mi hijo. La gente se aprovecha de la situación y del dolor y uno inicia una peregrinación médica sin encontrar una persona idónea que le colabore en el tratamiento", afirmó Virgües, directora de la asociación.

Por tanto, la finalidad de asociarse, consistió en  ayudar a las familias para que entiendan qué es el síndrome, crear una conciencia social en el entorno académico y comunitario, e identificar profesionales idóneos en el manejo del síndrome, para evitar "el carrusel médico", sin obtener soluciones.

"Hay muchos niños en Colombia con el síndrome, cuyos padres no saben que lo padecen, en especial en los estratos más bajos. Allí es cuando incurren en el maltrato de los menores, pues piensan que su actitud de aislamiento o llanto repentino es sólo grosería. Nosotros también queremos pedir el apoyo del Gobierno para que puedan ir a una escuela sin sufrir rechazo", señaló Clara Liliana Barragán, integrante de la asociación.

Juan Pablo Martínez, el hijo de Barragán, tiene 16 años y le descubrieron Asperger desde los primeros meses de vida. Él es conciente de que padece el síndrome. Sin embargo, su mamá le ha ayudado a superar muchas de las situaciones difíciles que ha enfrentado.

"Hay que tratarlos con delicadeza, pero también corregirlos cuando hacen algo inadecuado. En el primer colegio donde estuvo mi hijo tuve varios problemas, pues los muchachos son muy crueles en estos casos e, incluso, algunos profesores no entienden el síndrome y piensan que es simplemente un problema de socialización del estudiante. Por ende, debí cambiarlo a otra institución educativa donde la situación mejoró completamente", aseguró Barragán.

Martínez es un apasionado por el periodismo y la historia. Es capaz de memorizar en pocos minutos una biografía completa de un personaje histórico, como lo hizo el día de la muerte de Alfonso López Michelsen, y tiene claro que admira a Simón Bolívar por ser el héroe de la Independencia.

Los niños con Asperger suelen ser muy sensibles con respecto al tratamiento que les dan los adultos. En algunas etapas lloran constantemente, sin ninguna razón. En otras ocasiones, se aíslan por completo de las personas, tienden a obstinarse en un solo camino para ejecutar acciones y se apasionan por un tema en particular.

En la mayoría de los casos, el síndrome se ha detectado porque los papás, en los primeros meses de vida de sus bebés, empiezan a notar conductas anormales: el niño no los mira a los ojos e interactúa poco con ellos. O como afirmó Marta Pulido: "Porque el corazón de uno como mamá le avisa que algo está mal con su hijo".

Sin embargo, en el caso de Pulido tuvieron que pasar 12 años para saber con certeza que Jairo David Soriano, su hijo, tenía Asperger. "El pediatra decía que no veía ningún problema. Que debíamos esperar. Lo llevamos a un fonoaudiólogo y a varios médicos, sin ningún resultado", comentó Jairo Soriano, padre del niño.

Finalmente, un día fue Pulido, quien buscando una información en Internet, se encontró con la descripción del síndrome y vio que su hijo compartía varias de las características allí descritas. Fue así como recurrió al médico y le contó sobre lo que había averiguado, para constatar que el niño sufría este síndrome.

"El problema principal que existe es la detección tardía de la enfermedad, pues, por lo general se identifica con otras causas, ya que hay una concepción errada de asociar el Asperger con el retardo mental, el cual no existe en este subtipo de autismo. Si el Asperger se detectara a tiempo se ahorraría mucho camino de sufrimiento a los niños y a los padres", expresó el médico Naranjo.

No tiene cura

Sin embargo, no hay un examen específico para determinar que un paciente tiene Asperger, sino que el diagnóstico se hace mediante un estudio clínico detallado y por médicos expertos.

Por esta razón, los investigadores de la Nacional, en su estudio, determinaron y corroboraron ciertas características del síndrome de Asperger.

Entre las principales se encontraron: predominio en el género masculino; poca respuesta emocional al diálogo; problemas de lenguaje, en algunos casos; actitudes rutinarias; tendencia a rituales o a realizar de la misma forma una actividad; depresiones y distanciamiento (transmiten la sensación de que no escuchan); inteligencia normal o superior; interés temporal por un tema en particular; tendencia a entender las frases de manera literal.

Entre los factores externos que influyen en los pacientes se encontró un diagnóstico tardío, difícil comprensión social y "carrusel de médicos y colegios",  es decir, rotación por diferentes sitios, debido a la falta de comprensión o al tratamiento inadecuado del síndrome.

"Los niños con Asperger son víctima de abusos sociales, por sus dificultades de contacto con las personas. Eso es lo que se quiere superar, externamente, del tratamiento médico", señaló el doctor Vásquez.

El Asperger, por ser un síndrome, no tiene cura. Sin embargo, pueden adelantarse algunas terapias como la enseñanza de normas sociales, la interacción con otros niños, mejoramiento del ambiente en el colegio y ayuda a la familia para que los entienda.

En la investigación, también se identificaron algunos factores de riesgo que agravan la enfermedad, y algunas comorbilidades (propensión a ciertas enfermedades, que acompaña el síndrome) psiquiátricas y neurológicas, para las cuales sí existe un tratamiento efectivo, como en el caso de problemas en el lenguaje.

Según Naranjo, el Asperger puede ser hereditario en algunas ocasiones, pues es común encontrar que padres que sufren el síndrome empiezan a ver reflejadas estas mismas características en sus hijos.

Hoy, jóvenes como Benavides demuestran que el Asperger, pese a ser incurable, es un síndrome con el que se puede vivir si se llevan a cabo las terapias adecuadas, si se cuenta con el acompañamiento médico necesario y, ante todo, si se tiene la convicción de que éste no es un impedimento para superarse, como lo demostraron Albert Einstein, Isaac Newton y otros grandes hombres de la historia que sufrieron el síndrome.

Por lo tanto, es cierto: el Asperger puede considerarse como un síndrome invisible, no sólo por su difícil detección, sino porque muchas de las personas afectadas han logrado que su genialidad prevalezca sobre éste.

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