“Un día nuevo, una nueva prueba, una nueva luz, una nueva esperanza. Ser una ‘mariposa’ es de valientes, por eso Dios me escogió”, así comenzaba uno de los escritos del diario de Jessica Ramírez, una joven de 24 años que falleció hace pocas semanas.
Jessica, como unos 55 niños en Colombia, sufría de epidermólisis bullosa o piel de mariposa, una enfermedad huérfana que pocos conocen y a la que aún no se le ha hallado una cura.
Este fin de semana, a través de la fundación Debra Colombia, se realizó en Bogotá un encuentro de pacientes con esta patología.
Para padres de familia como Mauricio Vargas, la existencia de esta organización en el país es un respaldo y les demuestra que no están solos.
Tratar esta enfermedad requiere de mucha paciencia, pues en las personas con el estado más delicado de epidermólisis bullosa, incluso el quitarse la pijama puede causar heridas.
Esta es una condición que no se detecta en las ecografías, es genética y cualquier persona puede portar el gen que la causa, aunque en su familia no se hayan presentado casos.
De acuerdo con Liliana Consuegra, médica nutricionista infantil, especialista en medicina alternativa y directora de Debra Colombia, en ocasiones, cuando los bebés nacen con piel de mariposa, por desconocimiento los ginecólogos y enfermeros causan heridas en el momento del parto.
Padres de niños con esta enfermedad cuentan que por falta de información los han acusado de haber quemado a sus hijos, pues la piel puede presentar ampollas y cicatrices que se adquieren con facilidad.
Debra es una fundación que se especializa en el tratamiento de la piel de mariposa, asesora a los familiares de los pacientes en cómo tratar la enfermedad y está conectada con otros países.
Los beneficiarios afirman que a través de Debra han conocido más personas con su misma afección, y esto les ha servido para compartir conocimientos y experiencias.
Sin embargo, las familias vinculadas a la fundación –la única dedicada a la epidermólisis bullosa en el país– aseguran que falta conciencia sobre esta patología en las EPS; esto les complica la adquisición de medicamentos, que son costosos, además de que tratarla a través de estas instituciones se vuelve imposible.
Pese a lo delicado de la enfermedad, padecerla no implica discapacidad. Valery es una jovencita que cursa sus estudios de bachillerato, quiere ser médica, es gimnasta y ha obtenido varias medallas.
Debra busca volver la piel de mariposa una enfermedad conocida y así mejorar su tratamiento y disminuir las falsas hipótesis de la gente cuando ve a un paciente.
Debra recibe donaciones monetarias o en voluntariado. Contáctelos en www.debracolombia.org
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