La tramitología que tiene en vilo la vida de un niño con cáncer

La tramitología que tiene en vilo la vida de un niño con cáncer

Cristian tuvo que dejar su ciudad natal y enfrentarse a un sinuoso camino para recibir tratamiento.

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29 de febrero 2016 , 06:18 p.m.

Se cree que la vida de los niños es fácil, y que el tiempo se les va entre juegos y sueños. Son libres, viven sin premura y la inocencia les evita tristezas y les nubla realidades.

Pero para Cristian Rodríguez, de 14 años, la niñez no resultó tan sencilla y, en cambio, algunos de sus sueños se aplazaron y otros se descartaron; se perdió de unos cuantos momentos del inicio de su adolescencia; tuvo que dejar a Chiquinquirá, su ciudad natal, y ha entregado sus días, al menos en los últimos dos años, al tratamiento de la enfermedad que lo aqueja.

A mediados del 2014, y luego de un año de fallidos análisis médicos, fue diagnosticado con un agresivo cáncer de cerebro, y unos meses después con una metástasis en la columna. Tiene seis cirugías por cuenta de esta enfermedad y su expectativa de vida, dicen los especialistas, es corta.

Siempre quiso ser futbolista, pero la pérdida paulatina de sus fuerzas y los cuidados que debe tener con su cuerpo le han hecho pensar en un plan b. “Creo que me voy a ir por la actuación”, dice sonriendo. “Me gusta que me presten atención y ser reconocido”, insiste.

Migraña. Ese fue siempre el diagnóstico que Cristian recibió en Chiquinquirá cuando consultaba con el médico de la EPS una vez al mes, ante los terribles dolores de cabeza, la visión borrosa, el sangrado nasal y los vómitos que lo afectaban.

Más allá de darle analgésicos, recomendarle algunos remedios caseros y recetarle gafas, nada pasaba con el caso de Cristian. Solo cuando su movilidad empezó a afectarse, una pediatra le ordenó una resonancia magnética, que al final fue clave para obtener un diagnóstico.

El día de la mala noticia

Nury, de 30 años, es la mamá de Cristian; su única acompañante en esta batalla contra el cáncer. Asegura que ha sido afortunada al encontrar en el camino a personas que le han tendido la mano, pero ahora teme que la tardanza de su EPS en los procesos ponga en jaque la vida de su hijo.

Para la muestra está que la resonancia que le autorizaron hace un año y medio fue ordenada en Bogotá. Sin otra opción, mamá e hijo tuvieron que viajar en bus hasta la capital; allí la espera fue larga, porque el equipo para practicarla estaba dañado.

“Dígame qué tiene mi hijo. Sea lo que sea, tengo derecho a saberlo”, le suplicaba Nury a la médica que le entregó los resultados del examen, pero ella se limitó a decirle que la situación de Cristian era delicada y que era necesario actuar rápido.

Con los nervios de punta, y sospechando lo peor, Nury regresó con su hijo ese mismo día a Chiquinquirá. Allí una oncóloga leyó la resonancia y remitió a Cristian a un hospital de Tunja, donde pudieran tratarlo.

El mundo de Nury se hundió en una incertidumbre que la llevó a olvidarse de todo y de todos, incluso de sus otros dos pequeños hijos que la esperaban en la casa.

Cristian, en ese entonces de 12 años, no sabía qué le ocurría y pensaba que en cuestión de días volvería a su rutina normal.

Creí que me había dado una gripa muy fuerte y que los doctores me iban a curar rápido. Tenía la ilusión de irme para Chiquinquirá”, dice Cristian.

Pero al día siguiente Nury fue informada de que el estado de su hijo era bastante preocupante y, lo peor, que ese era apenas el comienzo de una dura lucha por sobrevivir. “Me dijeron que tenía cáncer en el cerebro y que las probabilidades de que viviera eran muy pocas”, dice con la voz entrecortada.

Se enfrentó sola a la mala noticia, ni siquiera se atrevió a contarle al propio Cristian sobre su estado; de hecho, no lo hizo sino casi un año después. “Mi familia son mis tres hijos. No tengo más apoyo que el de algunos particulares”, expresa la mujer.

Cristian fue operado de urgencia para extirparle el tumor maligno, y luego de 12 horas de procedimientos entró a la Unidad de Cuidados Intensivos. De allí salió, un mes después, directo a Bogotá, pues a Nury le dijeron que la EPS no podía garantizarle en Tunja el tratamiento que Cristian requería; de hecho, le informaron que su hijo sería remitido a una IPS con la que esta empresa sí tuviera convenios, en Pereira o Bogotá.

Adiós, Chiquinquirá

El viaje a la capital no le dio tiempo a Nury de regresar a Chiquinquirá a ver a sus dos hijos y mucho menos de poner al tanto a sus jefes sobre la situación. “Perdí los trabajos que tenía ayudando en casas de familia, con los que toda la vida he mantenido a mis chinitos”, dice.

Una vez más, la ida a Bogotá tuvo que ser en bus, aun cuando Cristian se encontraba muy delicado, pues el servicio de ambulancia que habían solicitado se demoraba todavía unos días y los cuidados que requería él no daban espera.

Al llegar a Bogotá, Cristian ingresó a cuidados intensivos en otro hospital, donde fue sometido a otras cirugías. Nury, por su parte, regresó a Chiquinquirá algunos días después para entregar la casa en la que vivían en arriendo y avisar en el colegio de Cristian que este no regresaría. En este momento tuvo que tomar la difícil decisión de dejar a sus dos hijos en el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar (ICBF) del municipio, para poder viajar nuevamente a la capital. “No me quedaba de otra. No tenía con quien dejarlos y, sin trabajo, tampoco tenía dinero para llevarlos conmigo”, asegura.

Ocho días después, el ICBF le concedió a Nury el traslado de sus pequeños a Bogotá. Así le sería más fácil visitarlos sin descuidar a Cristian.

Por esos días, Nury recibió la noticia de la metástasis que el cáncer de Cristian había hecho en su columna. El niño fue sometido a 30 sesiones de radioterapia durante su estadía en el hospital. Al cabo de dos meses fue dado de alta y debió continuar con el tratamiento un año más.

Durante todo ese tiempo y hasta la fecha, Nury y su hijo han vivido en fundaciones en donde les han dado hospedaje y comida.

Hace menos de un mes, en medio de tantos aprietos y malas noticias, Nury recuperó a sus otros dos hijos y logró que los directivos de la fundación la dejaran vivir con ellos. Así, ya no en su casa y tampoco en su ciudad, pero están juntos de nuevo.

Meses sin un médico

No solo el aspecto físico de Cristian cambió luego de su tratamiento, también su carácter se trasformó y ahora es malgeniado e irascible, como él mismo lo confiesa.

Pero la resistencia también ha hecho más positivo a Cristian. Dice que creer que todo va a estar bien es su mejor remedio y hasta increpa a su mamá porque la ha visto flaquear últimamente. “Hay que seguir adelante y pensar en los recuerdos buenos”, dice este pequeño de sonrisa generosa y mirada expresiva.

Pero la angustia de Nury tiene una razón. Hace cinco meses que a Cristian no lo ve un médico y en los últimos ocho le han cambiado dos veces de oncólogo y de hospital. La última vez que lo vio un especialista fue en septiembre del año pasado y desde entonces no le han ordenado más tratamientos.

Me preocupa que tantos médicos cojan el caso de mi hijo porque no saben todo lo que ha pasado. El último doctor que lo vio dijo que Cristian estaba bien, y cuando le pregunté sobre la columna se asombró y me dijo que no sabía de la metástasis”, señala Nury.

Desde septiembre Nury solicitó a Saludvida EPS la autorización de 14 exámenes que el oncólogo le ordenó a su hijo, pero solo hasta hace 15 días, gracias a una denuncia ante la Superintendencia de Salud, fueron aprobados.

No obstante, cuatro de los exámenes no se pudieron llevar a cabo porque las autorizaciones quedaron mal hechas, entre ellas la de una resonancia.

Hace una semana, luego de que EL TIEMPO se comunicara con Saludvida, se agilizó el trámite de los exámenes faltantes y hasta los resultados se entregaron en tiempo récord. Infortunadamente, los laboratorios no salieron nada bien y, según Nury, el hígado y la columna de Cristian están bastante afectados por la enfermedad.

Quizá si no se me hubieran demorado tanto en la EPS esto no estuviera pasando”, lamenta Nury, quien ve su mundo derrumbarse ante sus ojos. Por estos días, ella y su hijo comienzan una nueva y sinuosa carrera contrarreloj, en medio de papeleos y dilaciones.

Cristian es consciente de que aunque es positivo con su situación, no puede solo. Todas las noches, dice, le pide a Dios que le dé fuerza para continuar. Y si alguien del Gobierno está leyendo su historia, también quiere pedirle ayuda:
Hagan más hospitales y piensen en la niñez. Atiendan cada vez mejor a los niños que, como yo, sufren de cáncer. Yo no soy el único que tiene sueños y quiere cumplirlos, somos muchos en Colombia”, concluye Cristian.

¿Qué dice la EPS?

Luego de ser consultada por este diario, Saludvida EPS aseguró que esta entidad “ha cumplido con todo lo requerido y seguirá atenta a todo lo que corresponda para garantizar el derecho a la salud del menor”.

Sin embargo, más allá de informar que, desde el 2014 hasta la fecha, ha autorizado 141 procedimientos para el tratamiento oncológico de Cristian, la EPS no se pronunció sobre las denuncias puntales sobre las que EL TIEMPO le indagó: diagnóstico tardío, falta de cobertura en Chiquinquirá y Tunja, y dilación y fallas en las autorizaciones.

Saludvida le aseguró a este medio que se pondrá al tanto de la situación del niño para garantizarle atención inmediata y efectiva. La entidad señaló, además, que “en Colombia es importante seguir avanzando en una historia clínica única digital que garantice un mejor seguimiento a los pacientes.

Preocupa la atención de niños con cáncer en Colombia

Según cifras consignadas en un informe de 2015 del Instituto Nacional de Salud (INS), en el mundo cada año se presentan 160.000 casos de niños con cáncer, siendo la leucemia el tipo más común, seguida por los tumores malignos de cerebro y del sistema nervioso.

En Colombia anualmente se diagnostican 1.300 casos nuevos. De ese total, según cifras del Observatorio Colombiano de Cáncer Infantil (Oici), “poco más del 50 por ciento tendrán una tasa de sobrevida que supere los 5 y 10 años, es decir, que de cada 10 niños y niñas, solo 5 podrán sobrevivir”.

Hace dos años fue definida la Ruta de Atención para niños con presunción o diagnóstico de leucemia. A través de la Resolución 418 del 2014, el Ministerio de Salud estableció las responsabilidades de los diferentes entes de salud, departamentales y municipales, para garantizar atención integral a los menores con esta enfermedad.

No obstante, a la fecha se siguen registrando decenas de casos de pacientes oncológicos menores de 18 años, que no han sido diagnosticados a tiempo y no cuentan con un tratamiento efectivo y oportuno.

Yolima Méndez, presidente del Oici, asegura que “todavía las EPS, IPS, entes territoriales, Supersalud e Instituto Nacional de Salud, entre otros, tienen un gran desconocimiento frente a la Ruta de Atención”.

Méndez señala que no se desconocen los esfuerzos de la Supersalud en los últimos años para optimizar la atención en casos de cáncer infantil, pero, dice, “todavía hay mucha debilidad al hacer cumplir la norma”.

Luego de hacer un seguimiento a 59 casos de niños diagnosticados con cáncer en Bogotá, el Oici evidenció que 41 de estos pacientes se enfrentaron a alguna barrera para acceder a la atención médica y 30 tuvieron que imponer al menos una acción legal para lograr la autorización de los servicios.

Según los reportes del Oici, en Bogotá ha mejorado la atención de menores con cáncer, pero en otras regiones del país aún se presentan barreras de acceso a la salud y casos dramáticos en los que los menores son trasladados de un lugar a otro durante varios días, se les niega la atención en algunos hospitales, el diagnóstico es tardío y, además, tienen que esperar por varias semanas el inicio de un tratamiento.

“En la Costa Caribe, por ejemplo, la situación es complicada. Allá no se respeta la normatividad y no existe consideración por el derecho a una atención digna en salud para estos niños. Se está fallando, incluso, en la notificación de los nuevos casos”, agrega Méndez.

Supersalud toma medidas

La Superintendencia Nacional de Salud anunció hace un par de semanas que empezará a aplicar una herramienta más estricta para garantizar el cumplimiento de la Ruta de Atención a enfermos de cáncer.

De acuerdo con el superintendente Norman Julio Muñoz, a partir de ahora se impondrán medidas cautelares que obliguen a las EPS y a sus representantes legales a cumplir, cuanto antes, con la atención integral, efectiva y oportuna de los pacientes oncológicos. Si no se lleva a cabo lo ordenado, se aplicarán sanciones de tipo pecuniario que pueden llegar a los 150 millones de pesos.

De hecho, el 19 de febrero se impuso medida cautelar a las EPS Capital Salud, Nueva EPS, Cruz Blanca, Salud Total, Coomeva y Emssanar, por incumplir con la ruta de atención.

En dicho proceso, y tras cumplirse el plazo de la Supersalud, se le inició un proceso sancionatorio a Emsannar EPS y a su representante legal por incumplir desacato de la medida cautelar.

Muñoz insiste en que la Supersalud viene desarrollando programas pedagógicos y sancionatorios en pro de los derechos de los pacientes, pero que también necesita de la ayuda de los ciudadanos para denunciar el incumplimiento. “A través de una llamada, de un tuit, de una carta; háganos saber qué ocurre para poder ayudarlo”, señaló.

LISA FERNANDA GARCÍA
Redactora de EL TIEMPO
lisgar@eltiempo.com

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