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El hombre con una enfermedad rara que sueña con una oportunidad

El hombre con una enfermedad rara que sueña con una oportunidad

Hoy, 29 de febrero, se conmemora el Día mundial de las enfermedades raras.

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Por: REDACCIÓN EL TIEMPO
29 de febrero 2016 , 10:09 a. m.

Iván García pide que no lo miren como un sujeto ajeno a la sociedad a pesar de su enfermedad, denominada rara o huérfana, que le produce un segundo esqueleto sobre el tejido conectivo. Por el contrario, anhela una oportunidad de inclusión laboral. A sus 32 años sabe que la fibrodisplasia oseática progresiva no lo va a detener en su sueño.

La FOP (como es conocida la enfermedad por sus siglas) tiene una prevalencia estimada en un caso cada dos millones de personas. Así, habría en el mundo aproximadamente 3.000 personas afectadas por esta enfermedad que aún no tiene cura, aunque los casos conocidos por la Fundación FOP en Argentina son aproximadamente de 900 personas, 10 de ellos en Colombia. Uno es Iván, un ingeniero de sistemas, tecnólogo desde 2002 de la Universidad del Valle y profesional desde el 2012 de la Universidad Remington, ambas con sede en Cartago, su lugar de nacimiento y vivienda.

 Listo para producir

Él sabe que es un miembro productivo para Colombia que, paradójicamente, está con la necesidad de ingenieros de sistemas, según datos del mismo Ministerio de las TIC. “Me gusta trabajar, sentirme útil, ocupado, tengo todas mis facultades mentales intactas y considero que puedo aportar mi conocimiento y experiencia a una entidad o persona”, dice García, quien en la entrada de su casa tiene el altar de una virgen que lo protege y, adentro, una mujer que lo cuida y lo ha apoyado: su madre.

Ella ha sido su gran soporte, aunque quien lo conozca sabrá que independientemente de su condición es un hombre luchador, cualidad que le fue reconocida cuando trabajó durante siete años en El Trébol, una constructora de viviendas de interés social donde como jefe de sistemas sistematizó la oficina, era encargado de toda el área de sistemas, diseñó e implementó un software para optimizar funciones y agilizar procesos, gracias a alguien que lo conoció y vio en él cualidades valiosas.

“Le gustó mi entusiasmo, mis ideas, mis propuestas y la manera de desenvolverme. Trabajaba presencialmente todas las jornadas normales, pero mi salud se deterioró un poco, así que se inició un trámite para pensión por invalidez”, cuenta acerca de su realidad laboral, aquella en la que destacó por su creatividad, compromiso y emprendimiento, algo que recuerda la psicóloga Irma Janeth Ortiz, quien lo conoció desde su época escolar y con quien ahora es colega en la Asociación de Discapacitados y Personas en Sillas de Ruedas (Adiscasir) en Cartago.

“Él vivía jornadas de casi 12 horas porque trabajaba y estudiaba para su grado profesional al mismo tiempo”, recuerda Ortiz y asegura que durante su periodo en el colegio mostró fortaleza mental y que nunca fue a orientación psicológica. “Mi vida ha sido entre comillas normal: he estudiado y trabajado por gusto propio y realización personal, y mi familia siempre me ha apoyado”, dice Iván.

Un humano que rompe barreras

Es una persona sociable y eso lo demostró durante su trabajo presencial. Tiene novia hace 17 meses (una amiga que conoce hace 20 años) y entre sus pasatiempos está la lectura, la tecnología, escuchar música, comer, investigar y ser autodidacta, en medio de una vida en la que ha tenido el amor, apoyo y comprensión de su familia.

“Conocí a Iván García y me impactó su determinación y decisión de no dejarse vencer por la adversidad, así como su formación universitaria. Sería muy importante para él poder poner en práctica esos conocimientos adquiridos así como para la empresa que lo contrate el contar con los servicios de una persona, que a su formación profesional le agrega características personales destacadas así como su gran deseo de ser integrado socialmente”, advierte Moira Liljesthröm, presidente de la Fundación FOP en Argentina, que hace investigación mundial de esta enfermedad.

“La concepción actual de discapacidad integra la relación entre las características de las personas y la interacción con el medio en el que se desenvuelven. De este modo, se reconoce que el medio social, cultural, físico presenta barreras que se suman a las dificultades orgánicas impidiendo que las personas con discapacidad se desarrollen con las mismas oportunidades que el resto. Por eso, aquellas personas que logran trasponer estas barreras demuestran su fuerte temperamento y espíritu positivo”, añade la directiva de la organización.

Iván asegura que puede desempeñarse en la modalidad de teletrabajo en cargos de soporte, tutor virtual de sistemas o 'community manager', del que hizo un curso virtual. En su discurso siempre invita a otras personas en situación de discapacidad a no “encerrarse a llorar y esperar que el tiempo y la vida pasen” porque sabe que pueden aportar y es por eso que envía un mensaje a la sociedad: “Mi discapacidad no es mental y discapacita más la falta de oportunidades y sensibilidad de las personas que la misma enfermedad”.

ÓSKAR ANTONIO ORTIZ E.
Para EL TIEMPO

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