¿Cómo es vivir con una enfermedad rara? Cuatro personas narran su caso

El 0,05 por ciento de la población mundial padece de una enfermedad rara cuyo origen suele ser por mutación genética. Descubrirlo es toda una odisea y padecerlo, un calvario. Los diagnósticos tardan años y, si se corre con suerte y existe un remedio, puede ser impagable. Esta es la realidad de siete valientes y luchadores por la vida.

En pleno corazón de Chapinero (Bogotá), el economista y enólogo Juvenal Bayona (62) recibe a sus invitados en el piso 15 de un apartamento que tiene vista a la carrera séptima. Su esposa, Elizabeth Rodríguez, abre la puerta mientras él espera ansioso en la mecedora, su silla preferida para ver televisión.

Con una capacidad mental intacta, sin habla, y con el 99,9 por ciento de sus músculos atrofiados, contesta la entrevista y explica el porqué hace 18 años padece de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa, la tercera más fuerte, después del Alzheimer y el Párkinson. Se presenta por el deterioro progresivo y la muerte de las neuronas motoras, células encargadas de generar el movimiento en los músculos.

En consecuencia, la persona experimenta el desgaste de ellos (pierden fuerza y se atrofian), inclusive los que le permiten comer y respirar. Cuando mueren estas neuronas, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento del cuerpo. Un mal sin cura.

Su día comienza a las 6:30 de la mañana. Agradece a Dios por su familia y por mantenerlo en la Tierra para compartir con ellos. Le gusta bañarse con agua fría: “Me reconforta” -dice-, rutina en la que le ayuda su esposa a quien conoció hace 22 años. Desayuna y pasa el día con la enfermera mientras Elizabeth va a trabajar. Un buen tinto siempre le alegra la vida.

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