El 0,05 por ciento de la población mundial padece de una enfermedad rara cuyo origen suele ser por mutación genética. Descubrirlo es toda una odisea y padecerlo, un calvario. Los diagnósticos tardan años y, si se corre con suerte y existe un remedio, puede ser impagable. Esta es la realidad de siete valientes y luchadores por la vida.
En pleno corazón de Chapinero (Bogotá), el economista y enólogo Juvenal Bayona (62) recibe a sus invitados en el piso 15 de un apartamento que tiene vista a la carrera séptima. Su esposa, Elizabeth Rodríguez, abre la puerta mientras él espera ansioso en la mecedora, su silla preferida para ver televisión.
Con una capacidad mental intacta, sin habla, y con el 99,9 por ciento de sus músculos atrofiados, contesta la entrevista y explica el porqué hace 18 años padece de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa, la tercera más fuerte, después del Alzheimer y el Párkinson. Se presenta por el deterioro progresivo y la muerte de las neuronas motoras, células encargadas de generar el movimiento en los músculos.
En consecuencia, la persona experimenta el desgaste de ellos (pierden fuerza y se atrofian), inclusive los que le permiten comer y respirar. Cuando mueren estas neuronas, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento del cuerpo. Un mal sin cura.
Su día comienza a las 6:30 de la mañana. Agradece a Dios por su familia y por mantenerlo en la Tierra para compartir con ellos. Le gusta bañarse con agua fría: “Me reconforta” -dice-, rutina en la que le ayuda su esposa a quien conoció hace 22 años. Desayuna y pasa el día con la enfermera mientras Elizabeth va a trabajar. Un buen tinto siempre le alegra la vida.
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