La niña de 5 años que ya no quiere ir más al hospital

La niña de 5 años que ya no quiere ir más al hospital

La pequeña estadounidense, Julianna Snow, padece atrofia muscular espinal, una enfermedad sin cura.

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28 de octubre 2015 , 06:54 p.m.

Cuando nació, Julianna Snow era una bebé normal. Sin embargo, al cumplir nueve meses, Michelle, su madre, comenzó a notar que algo no andaba muy bien. Comparaba su desarrollo con el de los demás bebés y notaba que avanzaba muy lentamente; de hecho, cuando todos ya se podían quedar sentados sin inconvenientes, Julianna aún no lo conseguía. No podía sostener la columna erguida.

Tres meses más tarde, al cumplir un año, sus padres, Michelle y Steve, se mostraron ansiosos, ya era tiempo que empezar a dar sus primeros pasos. Sin embargo Julianna aún no podía sentarse derecha.

Entonces, su madre comenzó a preocuparse. Michelle es neuróloga, por lo que supo que sucedía algo malo con su hija; pero no quiso anticiparse.

Cuando decidió llevar a la pequeña al pediatra para hablar sobre este tema, la respuesta del médico fue un alivio, pues le aseguró que el 5 por ciento de los bebés comienza a caminar pasado el año y medio.

Sin embargo la intuición de madre era mucho más fuerte. Fue entonces cuando inició una investigación propia y comenzó a ver mucho más. Además de no lograr mantenerse erguida, Julianna no tenía fuerza en ninguna de sus extremidades. El diagnóstico era letal: atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad genética y hereditaria que ataca las neuronas motoras de la médula y que no tiene cura.

Hoy Julianna tiene 5 años y tras muchas internaciones decidió que ya no quiere luchar más.

Ya no puede caminar ni con andador, ni pasar la comida sin ayuda, tampoco respirar sin inconvenientes. Sin embargo, quiere quedarse en su casa, según la nota publicada por la cadena estadounidense CNN.

Su madre fue quien le dio la opción de hacerlo. En un blog que lleva desde que se enteró de la enfermedad que padece su hija, Michelle cuenta cómo fue que Julianna tomó la decisión de no ir más al hospital

El debate por la muerte digna

El caso de Julianna vuelve a abrir el debate sobre la muerte digna. Un año atrás el tema había vuelto a cobrar atención de los medios con el caso de Brittany Maynard, la joven estadounidense de 29 años que tenía cáncer terminal en el cerebro y que decidió ponerle fecha a su muerte.

La eutanasia no es legal en todo el territorio de EE.UU. Sin embargo, ya son varios los lugares que discuten hacerla ley para darle la opción a los enfermos terminales a decidir cuándo terminar con sus vidas sin dolor. Ahora, el trabajo pesado es para los padres de Julianna, los que deberán decidir si respetar o no la decisión de su hija de quedarse en casa hasta que llegue el momento de ir al cielo.

GDA / LA NACIÓN (Argentina)

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