S.O.S. por la vida de paciente bumangués con una rara enfermedad

S.O.S. por la vida de paciente bumangués con una rara enfermedad

Por retardos de EPS no ha recibido lo ordenado por especialista. Sufre destrucción de glóbulos rojos

22 de octubre 2015 , 11:43 a.m.

Un llamado de urgencia emitió la Fundación de Apoyo Solidario a Pacientes con Enfermedades Raras (Fundaper) ante el peligro de muerte que enfrenta el paciente bumangués Marino López Herrera, quien se encuentra diagnosticado con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) una rara enfermedad y cuyo medicamento que bloquea la acción dañina sobre los glóbulos rojos, no le ha sido entregado pese a que su médico tratante se lo formuló hace tres meses.

“Solicitamos a la EPS que entregue oportuna y continuamente el medicamento a Marino López para ayudarle a mejorar su calidad de vida y disminuir los riesgos y complicaciones por la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, que en el caso de él lo tienen enfrentando permanentes hospitalizaciones, trasfusiones por una hemoglobina que incluso ha sido menor a 3, cuando lo normal es de 12 a 14”, menciona Gloria Maria Cely, presidenta de Fundaper quien padece esta misma enfermedad.

La historia

Marino López es un paciente de 65 años de edad que vive en Bucaramanga, está afiliado a la EPS-S Asmet Salud, vive con su esposa, hija y nietos, siendo económicamente dependiente de su familia.
Debido a su enfermedad sufre de una fuerte fatiga, debilidad, ahogo y otros síntomas que le han impedido tener una actividad laboral y una vida normal.

El pasado mes de mayo, y luego de pasar de médico en médico sin diagnóstico, recibió el resultado de una prueba diagnóstica en la cual salía positiva una rara enfermedad llamada Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN).

En junio su médico tratante, un hematólogo del Hospital Universitario de Santander (HUS), consideró según el complicado cuadro clínico del paciente iniciar prontamente la administración del único tratamiento disponible para esta enfermedad.

El especialista le realizó la prescripción, pero este paciente lleva más de tres meses esperando el medicamento por parte de la EPS.

Por su enfermedad, el sistema de complemento que es parte del sistema inmunológico, destruye los glóbulos rojos del paciente constantemente, por lo cual ha necesitado varias hospitalizaciones, incluso en la unidad de cuidado intensivo, y ha requerido múltiples trasfusiones de sangre ya que ha presentado niveles de hemoglobina menores a 3, cuando lo normal es de 12 a 14, lo cual es un signo del deterioro severo al que está expuesto por la hemolisis (ruptura de los glóbulos rojos).

Ha presentado valores de LDH (prueba que demuestra el grado de hemolisis en esta enfermedad) muy cercanas a 3.000, cuando su valor normal puede ir hasta 250 y 500 en promedio, lo cual demuestra que sus células están en continua destrucción.

Este paciente todo el tiempo está en riesgo de complicaciones producto del daño de órganos y de la muerte, ya sea por lo descensos de las células sanguíneas a niveles muy bajos, las consecuencias de múltiples transfusiones sanguíneas o los trombos que puede presentar en cualquier parte del cuerpo por la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna sin tratamiento.

A pesar del riesgo que corre el paciente, Asmet Salud no ha entregado la terapia y la última información brindada por la gerencia regional de la EPS a un familiar del paciente, es encontrarse en proceso de compra del medicamento con un distribuidor autorizado, pero desde su formulación han pasado cuatro meses y aún el paciente no tiene el tratamiento, por lo cual ha tenido que vivir con los severos síntomas y la zozobra de no poder tratar oportunamente su enfermedad.

“El problema es que mientras se solucionan todos los percances administrativos, el paciente sufre la inclemencia de la enfermedad y su vida está en peligro constante, ya que padece una enfermedad ultra rara, debilitante, progresiva y potencialmente mortal, haciéndose necesario y urgente que su EPS Asmetsalud le entregue de inmediato el tratamiento que requiere para salvaguardar su vida”, enfatiza la presidente de Fundaper

Hasta el momento la EPS no se ha manifestado públicamente sobre el caso de su usuario.

BUCARAMANGA

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