El pilo que tiene la enfermedad de los huesos de cristal

El pilo que tiene la enfermedad de los huesos de cristal

Luis Álvarez es beneficiario del programa 'Ser pilo paga'. Él mismo escribió su historia.

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21 de octubre 2015 , 09:02 p.m.

Mi nombre es Luis Fernando Álvarez Ordóñez y nací el 28 de febrero de 1997 en la ciudad de Cali. Sin embargo, toda mi vida he residido en Tuluá.

El gen es la unidad fundamental de la vida que se codifica para crear estructuras complejas. Este crea copias de sí mismo, un proceso que no es perfecto, pues ocurren errores que traen consigo mutaciones; yo soy una de ellas. Desde que nací, me diagnosticaron una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta (OI) o comúnmente llamada ‘huesos de cristal’. Esta patología se caracteriza por una fragilidad en el hueso, como consecuencia de una deficiencia congénita en la elaboración de una proteína.

Mi vida no ha sido fácil, ya que he tenido que lidiar con numerosas fracturas, aproximadamente unas 30 hasta el momento, siendo este mi mayor temor. Sin embargo, esto no ha sido ningún impedimento para crecer como persona y ahora como profesional.

Desde antes de mi nacimiento, estaba viviendo el misterio de la genética, sin conocer del tema, en primer lugar porque aún no adquiría la luz de la razón y en segundo lugar porque tiempo después descubrí qué pasaba en mi cuerpo exactamente.

Hoy considero que la biología, la bioquímica y la genética habían nacido en mí. Aunque todos los seres humanos existentes llevan a cabo procesos normales en donde se ven involucradas las ciencias mencionadas anteriormente, en mi organismo pasa algo que no debería suceder.

En el momento de mi gestación, mientras me encontraba en el vientre de mi madre, el médico la examinó y determinó, por medio de una ecografía, que yo iba a nacer como un ser deforme, sin expectativa de vida; que cuando naciera solo tendría un pequeño momento para descubrir la vida, que de momento se me arrebataría. Este especialista aconsejó a mi mamá que abortara, que era la mejor opción. Ella, tristemente, con lágrimas en sus ojos tomó la decisión, dejó todo en manos de Dios, anhelando que algo diferente pasara. Así me lo contaron.

Aquí estoy yo, tengo 18 años y sigo luchando ante las adversidades, sin dejarme derrumbar ante nada. Mi vida no ha sido la mejor, pero me siento agradecido por tenerla, por disfrutar cada segundo viviendo cada día como si no hubiera un mañana. Soy una persona soñadora a la que no le importan las circunstancias por las que ha pasado; siempre enfrentaré cualquier situación con una sonrisa y viendo la cara positiva de todas las cosas.

He llegado a pensar ¿por qué a mí? Dentro de mí mismo me respondo: simplemente me gané la lotería, metafóricamente. De 1 entre 15.000 fui yo el elegido para llevar en mi ADN este trastorno genético. Las personas normales no se imaginan el dolor tan impresionante que es llevar esta enfermedad. En distintos momentos me he visto sangrar sin darme cuenta de cómo lo ocasioné, de cómo rasgué mi piel y lo sorprendente es no sentir nada.
Sin embargo, hoy en día he sido bendecido de muchas maneras: si no fuera por la beca que me fue otorgada, no hubiera podido estudiar una carrera profesional.

La OI es hereditaria, me refiero a que mis descendientes tienen un 50 por ciento de poseer en sus genes mi enfermedad; es como tirar una moneda sin saber de qué lado caerá. Por eso quiero encontrar una forma para eliminar el gen defectuoso.

No pienso quedarme solo en la química. La vida solo es una y quiero entregársela al conocimiento, para así ser un gran científico y experto en distintas áreas. Después de graduarme como químico con énfasis en Bioquímica en la Universidad Icesi, anhelo estudiar una maestría, conocida como Biomedicina molecular, para iniciar una ardua investigación del tema, y quiero orientar mis estudios hacia todas la ramas de la ciencia y de la salud que se relacionen con la química.

Sé que millones de habitantes contienen en sus genes enfermedades. Por eso quiero entregar los conocimientos que adquiriré a la humanidad, para así dar una mejor expectativa de vida a las personas que sufren por culpa de mutaciones genéticas. Mi ideal es encontrar curas y tratamientos para muchas enfermedades.

 

EDUCACIÓN

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