El drama de una madre y sus cuatro hijos con parálisis cerebral

El drama de una madre y sus cuatro hijos con parálisis cerebral

¿Quién los cuidará cuando yo esté vieja o enferma?, se pregunta Luisa Fernanda Velásquez.

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18 de octubre 2015 , 11:03 a.m.

La pregunta más frecuente, y también la afirmación con tono de acusación que le hacen a Luisa Fernanda Velásquez, es ¿Por qué tuvo cuatro hijos sabiendo que el primero nació con parálisis cerebral?

A ella ya no le molesta la pregunta, la responde con serenidad: “Los médicos (cuando estaba embarazada de sus dos hijos gemelos), me dijeron que la posibilidad (de que también nacieran con la enfermedad) era de uno entre 5 millones”, y agrega que su último hijo “fue por cosas de Dios”.

El tiempo no se puede devolver y cambiar las cosas. Lo que quiere esta mujer de 30 años, residente en Dosquebradas (Risaralda), desempleada y separada del padre de los cuatro niños, que tienen 11, 9 (los gemelos) y 7 años, es darles una mejor calidad de vida.

Advierte que no busca generar lástima, sino que Saludcoop, la EPS a la que está afiliada, le cumpla con los servicios que ella, con base en fallos de tutela, ha conseguido para los niños: enfermeras -una para cada niño-, terapias y medicamentos.

Aunque no paga arriendo porque la casa es familiar, Luisa Fernanda debe cancelar administración y pagar servicios públicos. Están sobreviviendo con el subsidio de 350 mil pesos que recibe por un niño del programa Hogar Gestor del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar y ayudas eventuales.

Los cuatro niños permanecen casi todo el día acostados en una cama semidoble, en una de las dos pequeñas alcobas del segundo piso, de la pequeña casa donde viven. Debido a que los niños no se valen por sí mismos, deben ser bañados, alimentados y aseados. A pesar de que Luisa Fernanda y quienes han cuidado los niños, como la mamá de ella, están muy pendientes, estos se han caído. Uno de ellos perdió un diente.

Como en estos momentos Luisa Fernanda no tiene quién le ayude a cuidar los niños, ellos también corren el riesgo de vomitarse y broncoaspirar mientras su mamá está en la cocina, en el primer piso, preparándoles los alimentos. De hecho, cuando este medio estaba hablando con Luisa Fernanda, uno de los niños se estaba saliendo de la cama, mientras ella tenía alzado al más pequeño, que se había vomitado.

En el 2008 ella consiguió, a través de una tutela integral, que los niños reciban terapias. Estas, asevera, también están suspendidas y cuando se las han aprobado, no puede llevar a los cuatro, a tres o dos al tiempo. La EPS solo le ha entregado una de las sillas especiales que necesitan. Le toca llevar a uno a la vez y dejar a los otros en la casa, al cuidado de alguien.

Los niños con parálisis cerebral son propensos a padecer, entre otras enfermedades, neumonía por asfixia, desnutrición, adelgazamiento de los huesos y osteoporosis y escoliosis. Cuando uno de los cuatro niños se enferma, el drama de esta mujer aumenta. “En julio de este año, el menor tuvo un derrame pleural (líquido en el tórax) y necesitó urgente una Unidad de Cuidado Intensivo (UCI) pediátrica. Como no la conseguía en ningún hospital, me tocó ir a la Defensoría del Pueblo para que me ayudaran. La conseguimos cuatro días después y el niño llegó a esta con un paro respiratorio”, relató.

Los pañales y los alimentos especiales que necesitan los niños es otro ‘karma’ para Luisa Fernanda. Según ella, la EPS se los niega en estos momentos, y en vez de Pediasure, alimenta a los niños con coladas y sopas licuadas. Luisa Fernanda afirma que los niños deben tener un grado de desnutrición importante porque la alimentación que reciben no es la adecuada.

Las personas que nacen con parálisis cerebral tienen poca esperanza de vida. Luisa Fernanda quiere que sus cuatro hijos no vivan mucho. “¿Por qué quien los cuidará cuando yo no pueda, cuando esté vieja o enferma?”. Hoy, su preocupación es que les garanticen sus derechos, solamente.

Respuesta de la EPS

Néstor Mahecha, director médico de Saludcoop, ínformó que el jueves pasado se realizó una reunión con Luisa Fernanda, la IPS Seisa y la EPS, a la que asistieron como garantes el Icbf y la Personería. “Acordamos que en una semana se reactivará el servicio de enfermería con dos profesionales, durante 12 horas, pero con el compromiso de que ellas tendrán todas las condiciones para hacer su trabajo, es decir, que siempre habrá un cuidador en la casa”.

Aseveró que los niños pueden recibir las terapias en la casa y admitió dificultades con la entrega de los medicamentos.

Si usted quiere ayudar, comuníquese al correo feruma@eltiempo.com

FERNANDO UMAÑA MEJÍA

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