El drama para acceder a tratamientos por 'enfermedades raras'

El drama para acceder a tratamientos por 'enfermedades raras'

Paciente lleva 4 meses sin que su Eps le suministre medicinas, padece síndrome de Morquio tipo A.

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15 de octubre 2015 , 07:20 a.m.

Hace cuatro meses Zulma Valencia, pereirana de 39 años, no puede caminar y respirar como solía hacerlo mientras se aplicaba el medicamento para tratar la enfermedad que la hizo una persona de talla baja, con anomalías en los huesos y lesiones en el hígado, dificultades en la vista y afecciones en el corazón.

Zulma sufre el síndrome de Morquio tipo A, una enfermedad considerada rara, que genera inconvenientes para su atención en el sistema de salud del país. No han servido las tutelas que ha ganado y los incidentes de desacato que ha promovido en contra de su Eps Asmesalud, con el objetivo de que se le proporcione el único medicamento que le sirve para contrarrestar el padecimiento, y que sin embargo, la Eps le suspendió hace cuatro meses.

“Durante el tiempo de aplicación del medicamento, me sentía mucho mejor, ya no me cansaba tanto al realizar una tarea física, no me daban afecciones respiratorias y me sentía feliz con todos los cambios que empezaron a aparecer en mi rutina y en mi vida familiar”, cuenta Zulma.

Este mal, que acorta la esperanza de vida y genera grados de discapacidad a causa de alteraciones genéticas, es una de tantas enfermedades huérfanas y de alto costo que la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel) denuncia que han sido víctima de la legislación “confusa” en la materia, pues no hay certeza de quiénes deben prestar el servicio de salud en el régimen subsidiado, si las Eps o los entes territoriales, alcaldías o gobernaciones.

Los pacientes con este tipo de afecciones alegan que ante la solicitud del tratamiento a sus Eps, estas los remiten a las Secretarías de Salud y después, las mismas Secretarías los reenvían a las Eps sin obtener ninguna respuesta efectiva.

La asociación asegura que la resolución 1479 de 2015 del Ministerio de Salud, que regula el cobro y pago de los servicios de salud sin cobertura en el Plan Obligatorio de Salud (POS) del régimen subsidiado, en lugar de ayudar a sacar del llamado "corredor de la muerte" a pacientes con este tipo de padecimientos, los ha perjudicado.

“Lo que ha hecho esta normativa es aumentar la tramitología para que los pacientes de alto costo accedan a sus tratamientos, pese a que su sentido era indicar el procedimiento para suministrar los medicamentos, insumos y tecnologías de la salud que están fuera del POS a los pacientes del régimen subsidiado”, denuncia la directora de Acopel, Luz Victoria Salazar.

Cindy Ruiz sufre el mismo síndrome congénito que produce malformaciones en los huesos, en el cuerpo y en el rostro, y provoca el agrandamiento de la cabeza. Esta payanesa de 58 años, en octubre de 2014, ganó una tutela en la cual se ordenó el suministro inmediato del medicamento por su Eps, sin embargo, no se cumplió la orden judicial.

Por el desacato a la decisión, se sancionó el 28 de septiembre a un día de arresto y multa de un salario mínimo a Juan Diego Córdoba, director en el Cauca de la Eps Caprecom. De nada valió, pues hasta el momento, a Cindy no le han entregado el medicamento a pesar de haber sido reconocido judicialmente.

Por su parte, Martha Gualtero, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (Enhu), dice que esa legislación “se ha constituido como una barrera de acceso para que a los pacientes con ese tipo de patologías se les garantice el derecho fundamental de la salud”.

Los entes territoriales y las Eps se siguen 'echando la pelota' de un lado al otro, mientras tanto pacientes como Cindy y Zulma, que luchan para que no se degraden más sus órganos internos, esperan que se cumpla lo que dicen los jueces.

Juan Camilo Pedraza
Escuela EL TIEMPO
justicia@eltiemo.com

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