La era de los 'e-pacientes'

La era de los 'e-pacientes'

Personas buscan información y apoyo sobre su enfermedad más allá de los canales tradicionales.

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19 de septiembre 2015 , 11:34 p. m.

El 3 de enero del 2007, un día después de acudir al médico para establecer las causas de un dolor de espalda, el estadounidense Dave deBronkart, quien entonces tenía 56 años, recibió un diagnóstico devastador: tenía masas malignas en los pulmones, en la cabeza, en la lengua y en su fémur izquierdo, fruto de la metástasis de un cáncer de riñón.

Aunque no se sentía enfermo, el pronóstico y la información que consultó en internet sobre este tipo de tumor eran tan negativos que le fijaban una expectativa de vida inferior a los seis meses. Entonces, su médico –cuenta deBronkart en una célebre charla suya en TED Talk– le recomendó visitar el sitio web acor.org, que congrega a pacientes con cáncer, cuidadores y familiares, que comparten información sobre sus dolencias y tratamientos. Fueron ellos quienes le recomendaron buscar un centro especializado. “No hay cura –le dijeron–, pero a veces hay algo que funciona”.

Se referían al tratamiento con interleucina en altas dosis, que no estaba disponible en los hospitales y que rara vez se ofrecía a la gente. “Los pacientes me aportaron contactos de cuatro médicos que podían administrarme el fármaco. Dos meses después, los tumores redujeron su tamaño”, dice Dave, quien sigue contando su historia.

De este modo descubrió a los ‘e-pacientes’, personas que forman parte activa de sus tratamientos y del cuidado de su salud, que hoy son un movimiento global.

La experiencia marcó tanto la vida de DeBronkart que tiempo después él se sumó a esta tendencia con un portal propio: ‘E-patient Dave’. Dicha página, en la que materializa conceptos como “los pacientes son el recurso más subutilizado en el cuidado médico” y “dejen que los pacientes ayuden”, es una de las referencias más notables de grupos de enfermos en todo el mundo.

El movimiento de los ‘e-pacientes’, y el término en sí mismo, fue creado por el médico y autor estadounidense Tom Ferguson, reconocido defensor de los usuarios y consumidores de salud en ese país. La ‘e’ se refiere a las características de estas personas: equipped (equipados con tecnología), enabled (habilitados), empowered (empoderados) y engaged (comprometidos).

En el libro E-paciente: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud, que el grupo académico de Ferguson concluyó tras su muerte en abril del 2006, se describe a este tipo de usuario como una persona que está “preparada, empoderada y comprometida con su salud y la toma de decisiones sobre su atención médica”.

‘Nada sin los pacientes’

En Colombia, la tendencia no ha pasado inadvertida. Es posible encontrar pacientes que echan mano de las redes sociales, los blogs y la tecnología para adquirir y compartir información, y enfrentarse al modelo de salud. Un caso que se acerca al concepto es el de la fallecida Camila Abuabara, quien a través de las redes no solo cuestionó la oportunidad y eficacia del tratamiento que le brindó el sistema de salud contra la leucemia linfoide aguda que padecía, sino que luchó por acceder a un manejo especializado de su enfermedad fuera del país y captó el interés de los medios y el público.

Carlo Vinicio Caballero, Ph. D. y profesor asociado de medicina de la Universidad del Norte cree, sin embargo, que en Colombia aún no existen grandes comunidades que se ajusten al modelo descrito por Ferguson. “Hay grupos orientados a la denuncia y a la queja por problemas de acceso a los servicios; pero en algún momento tendremos nuestras propias comunidades de ‘e-pacientes’ ”, advierte.

En América Latina, según Caballero, el país más avanzado en el tema es Chile. De hecho, los organizadores de un simposio de reumatología celebrado en abril, en Barranquilla, incluyeron dentro de sus panelistas, por primera vez, a un paciente: Cecilia Rodríguez, presidenta de la Fundación Me Muevo, de Chile, que congrega a buena parte de las organizaciones y pacientes con artritis reumatoidea de ese país. “Los especialistas se sorprendieron por el gran conocimiento que esa mujer tiene de su enfermedad –recuerda Caballero– y con el ánimo propositivo con que quieren, en Me Muevo, formar parte del manejo de su artritis. Cerró su charla con una frase que destaca uno de los rasgos más característicos de este movimiento: ‘Nada sobre los pacientes sin los pacientes’ ”.

El doctor Chat

Los médicos e instituciones de salud empiezan a ponerse en onda con este movimiento de pacientes que preguntan y que están conectados. Daniel Camilo Ramírez, jefe de servicios virtuales de la Fundación Santa Fe de Bogotá, cuenta que en la última década, y justo para responder a esta creciente demanda, la Fundación decidió crear canales innovadores para comunicarse con los pacientes.

En ese contexto nacieron iniciativas como el Centro de Telesalud, para hacer consultas de telemedicina con distintos lugares del país; los programas de educación y eventos virtuales de libre acceso; un esquema de segundas opiniones para pacientes, y el Doctor Chat. “Cuando tienen problemas de salud o van al médico –afirma Ramírez–, las personas ya no se quedan con la duda; indagan. El problema es que le preguntan al ‘doctor Google’, que no siempre tiene fuentes idóneas”.

El Doctor Chat busca adelantarse al internet y elimina las barreras de acceso que impiden a pacientes consultar cuando lo necesitan. Para facilitar las cosas, el sistema permite preguntar de forma anónima. Y ha tenido éxito: el año pasado los especialistas de la Santa Fe respondieron por esta vía cerca de 7.000 preguntas de medicina, el 76 por ciento de las cuales fueron sobre salud sexual y reproductiva.

También es un reto para los médicos

Sobre los efectos que el internet y la mayor conectividad están teniendo en la relación de los médicos con sus pacientes aún no hay estudios conclusivos, pero es claro que ha supuesto un inmenso reto para estos profesionales, que al principio se sentían retados, cuestionados y desautorizados por los ‘e-pacientes’.

Carlo Vinicio Caballero, quien es un reconocido promotor de la educación y difusión del conocimiento médico a través de medios virtuales, considera que los profesionales colombianos aún están en la transición entre la relación vertical médico-paciente y una más horizontal. “Están entendiendo –señala– que si los pacientes tienen dudas siempre van a buscar respuestas por su cuenta, y que- para evitar que lo hagan en sitios web equivocados, deben estar dispuestos a entregarles, junto con la receta médica, claves para orientar su búsqueda”.

En eso coincide Daniel Camilo Ramírez, de la Fundación Santa Fe de Bogotá: “Para los médicos no fue sencillo al principio romper la barrera cultural. Pero eso se está superando. Hoy hay cada vez más profesionales, particularmente entre los nuevos médicos, involucrados con las nuevas tecnologías”.

Algunas páginas reconocidas

www.e-pacientedave.com

Es uno de los sitios web más emblemáticos e influyentes; Dave deBronkart, su fundador, fue nombrado este año profesor visitante de la Clínica Mayo, un cargo que se reserva solo para médicos prestantes.

www.myhealthteams.com

Se trata de una red social de la que hacen parte personas afectadas por enfermedades crónicas. Cuenta con más de 250.000 miembros de ocho países, afectados por 12 males. A través del portal se han producido unas 3 millones de conversaciones

www.patientslikeme.com

El portal fue creado en el 2004 por los hermanos y uno de los mejores amigos de Stephen Heywood, quien fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en 1998, a los 29 años de edad. Su familia luchó por frenar la progresión de la enfermedad y tratar los síntomas, pero la experiencia no fue buena. Convencidos de que podía hacerse algo mejor, crearon este sitio para que la gente aportara e intercambiara información, y preguntara.

www.epatients.net

Su lema es: “Porque los profesionales de la salud no pueden hacerlo solos”. Se mueven bajo el concepto de medicina participativa, que propone a los pacientes que pasen de ser meros pasajeros a ser los conductores de su proceso de salud.

www.acor.org

Agrupa a comunidades de cáncer con el propósito de brindar a pacientes, familiares, cuidadores y médicos información oportuna en un ambiente de apoyo.

SONIA PERILLA SANTAMARIA
Subeditora de Vida

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